uitslag vlokkentest deels niet goed

A

ANONYMOUS_USERNAME

Hallo,

Ik ben 40 jaar en heb 2 kinderen waarvan de oudste een zeldzaam syndroom heeft. Ik heb 2 miskramen gehad en ben nu zwanger van ons derde kindje.
2 weken geleden hebben we een vlokkentest laten doen. Gister kregen we hier de uitslag van. De standaard test was goed maar de test die ze moesten doen om het syndroom van mijn dochter uit te sluiten is mislukt. Het syndroom is zo zeldzaam ( wij kennen 5 kinderen in Nederland) en vragen ons nu af of we weer een risico moeten nemen met een vruchtwaterpunctie. Maar weer een kind krijgen met dit syndroom willen we ook niet. Het is nog nooit beschreven dat er in 1 gezin 2 kinderen voorkomen met het zelfde syndroom.
Dit weekend nemen we een besluit wat we doen. Op dit moment denken we erover om weer een punctie te laten doen.
Zijn er mensen die het zelfde hebben meegemaakt?
gr. mama3
 
Hoi,

Op zich heb ik het niet echt mee gemaakt maar eigelijk ook wel weer.
Onze eerste zoon had een zeer zeldzaam ziekte waarvan hij nr. 3 was sinds 1960 en waardoor hij overleden is op 2 jarige leeftijd.
Wij weten nu dat de degene die dit hebben niet ouder worden dan 2 jaar.
Over de hele wereld waren maar 35/40 gevallen bekend sinds 1960.
Hiervan zeiden ze dus dat het zo zeldzaam was dat het nooit 2 keer zal voor komen net als bij jullie maar ze houden altijd een slag om de arm want je hebt het tenslotte al een keer voor "elkaar gekregen"
Omdat deze ziekte niet zien is in testen of wat dan ook (want het openbaart zich rond het tweede levensjaar) hebben wij het aangedurft om aan een tweede kindje te beginnen.
Omdat de spanning groot was op het eind ben ik ingeleid maar gelukkig heeft onze tweede zoon geen kenmerken waarvan we nu weten dat ze bij die zeldzame ziekte hoorde ( maar eigelijk ook weer niet)
Wat is de prognose van jullie kindje want ik moet zeggen dat een nogmaals een ziek kindje en het uiteindelijk overlijden, ik eigelijk niet meer aan zou kunnen (als je begrijpt wat ik bedoel)
Hoeveel risico is er dat het fout kan gaan bij nog een vruchtwater punctie???
Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt, maar wat ik wilde zeggen is dat het inderdaad in ons geval niet een tweede keer is voor gekomen.
 
Hoi,

Wat een vervelende keuze! Maar waarom niet gelijk een vruchtwaterpunctie als daar wel beter inzicht gegeven kan worden over de afwijking van jullie kindje? Ik heb via internet begrepen dat de risico's bij vruchtwaterpunctie en vlokkentest even groot zijn.

Ik wens jullie heel veel sterkte met jullie besluit.

Gr. Tamara.
 
Hoi,
Wat een moeilijke keuze zeg. Het moet slopend zijn om keuzes te maken en het lange wachten.
Ik heb nu 3 gezonde kindjes en ben nu zwanger van de 4e. (ben 37 jaar)
Ik heb 4 weken geleden een vruchtwaterpunctie ondergaan omdat we een zeer verhoogd risico hadden op een gehandicapt kindje volgens de combinatietest. Ik moet zeggen, dat ik dit absoluut als zeer onprettig heb ervaren. We hebben gelukkig te horen gekregen, dat het allemaal goed is.
Ik wens je heel veel sterkte in het nemen van de beslissing en deze moeilijke tijd.
Heel veel groetjes..
 
Ik snap heel goed dat je dit spanning geeft. Je wilt graag een gezond kindje. daardoor snap ik je gedachten rondom de vruchtwaterpunctie. Maar stel dat het niet goed zou zijn of dat de kans groot zou zijn dat je baby het syndroom heeft... zou je het dan weg laten halen? Ik lees dat je geen kindje met het syndroom wilt. Dus ik neem aan dat je dan een abortus laat doen, als het wel zo blijkt te zijn. (Als ik verkeerde conclusies getrokken heb, moet je het me zeggen hoor want ik wil je niet kwetsen.)
Ik neem aan dat je daar goed over na hebt gedacht voordat je zwanger werd. Het risico is heel klein las ik, waarom laat je het dan niet op zijn beloop?
Niemand wil een gehandicapt kindje, maar mijn mening is dat we geen leven mogen doden.... ook niet als het gehandicapt is en als het nog ongeboren is. waarom zouden we alles moeten weten van tevoren? Ik snap je angst wel heel goed hoor.... maar ik kijk er denk ik toch heel anders tegen aan.

heel veel sterkte met het maken van je keuze...
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan