Hallo lieve meiden,
We zijn vanmorgen bij de klinische genetica afdeling geweest in het LUMC. Bij de geboorte/bevalling van Danny* werd al opgemerkt dat Danny* buiten zijn hartafwijking een beetje een vreemd hoofdje had. Dit had ik ook wel gezien, maar we dachten dat dit misschien door de bevalling was gekomen. Blijkbaar is dit ook op eerdere echo's (want die hebben ze nu teruggezien) naar voren gekomen. Zijn oogje en oortje hingen aan 1 kant naar beneden, en hij had aan 1 kant een punt hoofdje, en de andere kant juist een bolling. Nu denken ze dat Danny* dus naast de ernstige hartafwijking, ook nog eens een bepaald syndroom heeft gehad! Niet syndroom van down, want alle chromosomen waren goed. Dus hebben ze nu bloed bij mij afgenomen, om te kijken of er een gen-afwijking is. Dit zou dan bij mn ouders vandaan komen, en die zouden dit door hebben gegeven aan mij. Mocht dit zo zijn, dan hebben mn broer en zus dit ook en hebben zij ook een verhoogde kans op kindjes met afwijkingen. We zouden dan een verhoogde kans van 25 % krijgen.... Mocht er toch niets aan de hand zijn met mn bloed, is dit dus ook dikke pech geweest naast de hartafwijking, en dan hebben we 5% kans op dat het nogmaals gebeurd. Pfffff....ik weet even niet wat ik er van moet denken. Zowieso is ons ventje nog zieker geweest dan we dachten!!! Ook wel weer een "geruststelling", want we hebben absoluut de juiste beslissing genomen! (bij 23 weken hebben we besloten de zwangerschap af te breken, waarna Danny* op 7 december vorig jaar is geboren/overleden) Maar....nu voor de toekomst ziet het er nog niet goed uit. Over 2-3 maanden krijgen we hiervan de uitslag. Ze zouden er proberen spoed achter te zetten, want tja...we hebben ook nog steeds een kinderwens....
nu maar hopen dat ze niets in mn bloed vinden.....
Dachten we dat we het konden afsluiten, krijgen we dit weer.....
Liefs Kitty
We zijn vanmorgen bij de klinische genetica afdeling geweest in het LUMC. Bij de geboorte/bevalling van Danny* werd al opgemerkt dat Danny* buiten zijn hartafwijking een beetje een vreemd hoofdje had. Dit had ik ook wel gezien, maar we dachten dat dit misschien door de bevalling was gekomen. Blijkbaar is dit ook op eerdere echo's (want die hebben ze nu teruggezien) naar voren gekomen. Zijn oogje en oortje hingen aan 1 kant naar beneden, en hij had aan 1 kant een punt hoofdje, en de andere kant juist een bolling. Nu denken ze dat Danny* dus naast de ernstige hartafwijking, ook nog eens een bepaald syndroom heeft gehad! Niet syndroom van down, want alle chromosomen waren goed. Dus hebben ze nu bloed bij mij afgenomen, om te kijken of er een gen-afwijking is. Dit zou dan bij mn ouders vandaan komen, en die zouden dit door hebben gegeven aan mij. Mocht dit zo zijn, dan hebben mn broer en zus dit ook en hebben zij ook een verhoogde kans op kindjes met afwijkingen. We zouden dan een verhoogde kans van 25 % krijgen.... Mocht er toch niets aan de hand zijn met mn bloed, is dit dus ook dikke pech geweest naast de hartafwijking, en dan hebben we 5% kans op dat het nogmaals gebeurd. Pfffff....ik weet even niet wat ik er van moet denken. Zowieso is ons ventje nog zieker geweest dan we dachten!!! Ook wel weer een "geruststelling", want we hebben absoluut de juiste beslissing genomen! (bij 23 weken hebben we besloten de zwangerschap af te breken, waarna Danny* op 7 december vorig jaar is geboren/overleden) Maar....nu voor de toekomst ziet het er nog niet goed uit. Over 2-3 maanden krijgen we hiervan de uitslag. Ze zouden er proberen spoed achter te zetten, want tja...we hebben ook nog steeds een kinderwens....
nu maar hopen dat ze niets in mn bloed vinden.....
Dachten we dat we het konden afsluiten, krijgen we dit weer.....
Liefs Kitty