ANONYMOUS_USERNAME
New member
Ha lieve allemaal,
Om te beginnen wens ik jullie alvast een fantastisch, gezond en liefdevol 2012 toe. Laten we allemaal vreselijk gaan genieten van onze piepkleine mensjes! Hopelijk zonder al teveel zorgen en problemen...
Dat laatste zal voor ons helaas niet helemaal gaan gelden. Er wordt steeds meer duidelijk over Jasmijn, maar er lopen ook nog langdurige onderzoeken. Even de laatste stand van zaken:
Vorige week, de dag voor haar ontslag uit het ziekenhuis hoorden we een eerste uitslag van het genetische onderzoek van het WKZ. Bij Jasmijn mist er een stukje van een bepaald chromosoom (nummer 6). Het lullige is dat er totaal nog niets bekend is over de gevolgen hiervan. Er is bloed van zowel Jasmijn, Patrice en mij afgenomen en dat wordt nu op kweek gezet. De resultaten kunnen wel 2-3 maanden op zich laten wachten. De artsen weten dus niet hoe 'groot' het ontbrekende stukje is en wat de impact hiervan is.
Daarnaast zijn we donderdag zelf ook met Jasmijn in het WKZ geweest. We zaten tegenover een hele delegatie: plastisch chirurg (haha, vind het wel stoer... 5 weken oud en dan al naar de plastisch chirurg), psycholoog, tandarts en orthodontist.
Het goede nieuws is dat het met haar kaakje mee lijkt te vallen. Hij staat wel iets te ver naar achteren, maar zij dachten dat de kans groot is dat dat zelf goed groeit. Daarnaast is de kans dat haar tong naar achteren klapt (en ze zichzelf dus kan verstikken) eigenlijk niet tot nauwelijks aanwezig is. Ze vroegen zich hardop af of de saturatiemonitor nog wel nodig is (helaas durfde de kinderarts het vrijdag nog niet aan om daarmee te stoppen...).
Dat was dus het goede nieuws.
Helaas was er ook ander heftig nieuws. Het achterhoofdje van Jasmijn is erg asymmetrisch. Dat kan o.a. gebeuren als je een kind steeds op dezelfde kant laat slapen, maar wij wisselen het keurig af.
Ze wilden röntgenfoto's laten maken om te kijken of er een oorzaak voor gevonden werd. Dat is meteen gedaan en de uitslag werd direct besproken.
Op die foto was de asymmetrie pas echt goed te zien. Daar schrok ik best van. Waar ik nog meer van schrok was het nieuws dat een aantal schedelnaden niet aanwezig lijkt te zijn. Dit betekent dat haar hersenen straks te weinig ruimte krijgen om te groeien, omdat haar hoofdje niet meegroeit. Als dit echt zo blijkt te zijn, zal ze tussen de 6 en 12 maanden een heel heftige operatie moeten ondergaan. Helaas is een röntgenfoto een beetje vaag. Om echt te zien of de naden inderdaad niet aanwezig zijn moet ze een CT-scan krijgen. Die geeft echt duidelijkheid. Maar, daarvoor moet ze superstil liggen en zal ze misschien onder narcode moeten, brrr. We gaan eerst proberen of het kan terwijl ze in diepe slaap is. Hopelijk lukt dat. Maar ja, die apparaten zijn zo vreselijk duur... er zijn er dus niet zoveel van. Lange wachtlijsten dus en dus nog heel lang onzekerheid!
Daarnaast wordt samengewerkt met het genetisch team, want de kans is groot dat deze 'afwijking' samenhangt met het chromosoom waar een stukje van mist.
Langzaam wordt er dus steeds meer duidelijk, maar tegelijkertijd ook nog heel veel niet. En er zijn natuurlijk veel vragen, waar nog geen antwoord op is. Ik kan alleen maar met heel mijn hart hopen dat de schedelnaden toch aanwezig blijken te zijn. En ook dat er niet wéér nieuwe problemen opduikelen.
Gelukkig was er vrijdag ook goed nieuws, want toen moesten we naar de kinderarts in ons eigen ziekenhuis. Zij zei letterlijk dat ze erg onder de indruk was van Jasmijns ontwikkeling. Zeker wat betreft haar spierspanning. Jasmijn kan al zóveel meer. Dingen die we in het begin niet voor mogelijk hielden, zoals op haar rug liggen, rechtop zitten voor een boertje etc. Wij vinden wel dat ze het supergoed doet, maar het is fijn dat de 'expert' dat met ons eens is.
Ook het drinken gaat echt fantastisch... alle flessen gaan helemaal leeg. We zijn zelfs weer 5 cc omhoog gegaan: ze krijgt nu 7 keer 70 cc aangeboden. Ze woog trouwens bijna 3 kilo, dus ze groeit goed op mama's turbomelk ;-)
Maar goed, ondanks al het vervelende en zorgelijke nieuws blijven wij ons richten op het genieten van Jasmijn! Alle problemen zijn er om overwonnen te worden. Waarschijnlijk heeft Jasmijn ons niet voor niets als papa en mama 'uitgekozen'. Wij kunnen dit aan met z'n drietjes en zijn een superteam!
Het is trouwens ook echt geweldig om te zien hoe alert ze is en hoe indringend ze ons aankijkt en ook echt volgt met haar ogen.
Nou ja, trotse mama kan zo nog wel even doorgaan...
Lieve allemaal, fijn dat ik weer even mijn hart kon luchten! Doet me goed, alles even van me afschrijven!
Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte!
Heel veel liefs voor jullie allemaal.
Marieke, Patrice en Jasmijn
Om te beginnen wens ik jullie alvast een fantastisch, gezond en liefdevol 2012 toe. Laten we allemaal vreselijk gaan genieten van onze piepkleine mensjes! Hopelijk zonder al teveel zorgen en problemen...
Dat laatste zal voor ons helaas niet helemaal gaan gelden. Er wordt steeds meer duidelijk over Jasmijn, maar er lopen ook nog langdurige onderzoeken. Even de laatste stand van zaken:
Vorige week, de dag voor haar ontslag uit het ziekenhuis hoorden we een eerste uitslag van het genetische onderzoek van het WKZ. Bij Jasmijn mist er een stukje van een bepaald chromosoom (nummer 6). Het lullige is dat er totaal nog niets bekend is over de gevolgen hiervan. Er is bloed van zowel Jasmijn, Patrice en mij afgenomen en dat wordt nu op kweek gezet. De resultaten kunnen wel 2-3 maanden op zich laten wachten. De artsen weten dus niet hoe 'groot' het ontbrekende stukje is en wat de impact hiervan is.
Daarnaast zijn we donderdag zelf ook met Jasmijn in het WKZ geweest. We zaten tegenover een hele delegatie: plastisch chirurg (haha, vind het wel stoer... 5 weken oud en dan al naar de plastisch chirurg), psycholoog, tandarts en orthodontist.
Het goede nieuws is dat het met haar kaakje mee lijkt te vallen. Hij staat wel iets te ver naar achteren, maar zij dachten dat de kans groot is dat dat zelf goed groeit. Daarnaast is de kans dat haar tong naar achteren klapt (en ze zichzelf dus kan verstikken) eigenlijk niet tot nauwelijks aanwezig is. Ze vroegen zich hardop af of de saturatiemonitor nog wel nodig is (helaas durfde de kinderarts het vrijdag nog niet aan om daarmee te stoppen...).
Dat was dus het goede nieuws.
Helaas was er ook ander heftig nieuws. Het achterhoofdje van Jasmijn is erg asymmetrisch. Dat kan o.a. gebeuren als je een kind steeds op dezelfde kant laat slapen, maar wij wisselen het keurig af.
Ze wilden röntgenfoto's laten maken om te kijken of er een oorzaak voor gevonden werd. Dat is meteen gedaan en de uitslag werd direct besproken.
Op die foto was de asymmetrie pas echt goed te zien. Daar schrok ik best van. Waar ik nog meer van schrok was het nieuws dat een aantal schedelnaden niet aanwezig lijkt te zijn. Dit betekent dat haar hersenen straks te weinig ruimte krijgen om te groeien, omdat haar hoofdje niet meegroeit. Als dit echt zo blijkt te zijn, zal ze tussen de 6 en 12 maanden een heel heftige operatie moeten ondergaan. Helaas is een röntgenfoto een beetje vaag. Om echt te zien of de naden inderdaad niet aanwezig zijn moet ze een CT-scan krijgen. Die geeft echt duidelijkheid. Maar, daarvoor moet ze superstil liggen en zal ze misschien onder narcode moeten, brrr. We gaan eerst proberen of het kan terwijl ze in diepe slaap is. Hopelijk lukt dat. Maar ja, die apparaten zijn zo vreselijk duur... er zijn er dus niet zoveel van. Lange wachtlijsten dus en dus nog heel lang onzekerheid!
Daarnaast wordt samengewerkt met het genetisch team, want de kans is groot dat deze 'afwijking' samenhangt met het chromosoom waar een stukje van mist.
Langzaam wordt er dus steeds meer duidelijk, maar tegelijkertijd ook nog heel veel niet. En er zijn natuurlijk veel vragen, waar nog geen antwoord op is. Ik kan alleen maar met heel mijn hart hopen dat de schedelnaden toch aanwezig blijken te zijn. En ook dat er niet wéér nieuwe problemen opduikelen.
Gelukkig was er vrijdag ook goed nieuws, want toen moesten we naar de kinderarts in ons eigen ziekenhuis. Zij zei letterlijk dat ze erg onder de indruk was van Jasmijns ontwikkeling. Zeker wat betreft haar spierspanning. Jasmijn kan al zóveel meer. Dingen die we in het begin niet voor mogelijk hielden, zoals op haar rug liggen, rechtop zitten voor een boertje etc. Wij vinden wel dat ze het supergoed doet, maar het is fijn dat de 'expert' dat met ons eens is.
Ook het drinken gaat echt fantastisch... alle flessen gaan helemaal leeg. We zijn zelfs weer 5 cc omhoog gegaan: ze krijgt nu 7 keer 70 cc aangeboden. Ze woog trouwens bijna 3 kilo, dus ze groeit goed op mama's turbomelk ;-)
Maar goed, ondanks al het vervelende en zorgelijke nieuws blijven wij ons richten op het genieten van Jasmijn! Alle problemen zijn er om overwonnen te worden. Waarschijnlijk heeft Jasmijn ons niet voor niets als papa en mama 'uitgekozen'. Wij kunnen dit aan met z'n drietjes en zijn een superteam!
Het is trouwens ook echt geweldig om te zien hoe alert ze is en hoe indringend ze ons aankijkt en ook echt volgt met haar ogen.
Nou ja, trotse mama kan zo nog wel even doorgaan...
Lieve allemaal, fijn dat ik weer even mijn hart kon luchten! Doet me goed, alles even van me afschrijven!
Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte!
Heel veel liefs voor jullie allemaal.
Marieke, Patrice en Jasmijn
