Hi allemaal,
Hier een sterrenmama die enorm veel verdriet heeft om wat haar is overkomen maar ook onzeker en angst heeft voor de toekomst door dragen van een recessief syndroom.
Ons verhaal is dat wij zwanger raakte van ons eerste kindje wij op een roze wolk zaten. Door wat wij in onze omgeving meemaakte wilde we niet te vroeg blij zijn en alle mijlpalen behalen. Dat ging best goed, termijn echo was helemaal goed en mooi babytje op het scherm, de nipt was goed dus we dachten we zijn er. Helaas werd er bij de 13 weken echo iets gezien aan het gezicht van ons kindje. Een kleinere kaak. Wij werden doorverwezen maar het kon ook niks zijn. De 13 weken echo is nog vrij nieuw en baby erg klein.
Toen bij prenatale diagnostiek nogmaals een echo bij 14 weken, alles goed maar toch nog steeds het afwijkende kinnetje. Er werd gepraat over retrognatie en micrognatie. Besloten dat we hier nogmaals naar zouden kijken en eventueel een vruchtwaterpunctie te laten doen. Wat een rollercoaster waar we in zaten. Mijn zus tegelijk zwanger en mijn vriendin vertelde me ook dat ze zwanger was. Ik kon alleen maar denken aan hoeveel onzekerheid wij voelde en verdriet dat het zo moet lopen.. ik wilde ook zo graag bezig zijn met een gender reveal, kleertjes kopen en genieten van het zwanger zijn maar helaas.
Bij de 16 weken nogmaals een echo, zag er allemaal weer mooi uit, we hoorde dat ze een meisje was maar helaas nog steeds zagen we dat iets niet goed zat bij het gezicht. De punctie werd gedaan, met tranen in mn ogen ging de naald in mn buik, langs mn dochter. Gelukkig verliep dit soepel en zag het vruchtwater er goed uit. Toen begon het wachten. We werden na het weekend gebeld over de eerste uitslag en nogmaals bevestiging van het geslacht. Ik was zo blij met een meisje maar ook zo verdrietig over de uitslag eventueel en de angst voor onze dochter. Het meisje waar ik altijd van gedroomd had..
Na 3 volle weken belde we ons contact persoon van prenatale diagnostiek. Onze klinisch geneticus verteld ons dat uit het WES onderzoek kwam dat wij als ouders zijnde helaas dragers zijn van een bindweefsel syndroom, en onze dochter dit van ons beide had gekregen.. mijn wereld storten ineen. Wij hebben informatie verkregen, gelezen en veel gepraat. Een progressief syndroom waarbij op den duur ons kind enorm veel last zou hebben van alles wat met bindweefsel te maken had. Het kinnetje was veel te klein waardoor wij er achter kwamen dat er iets niet goed zat. Maar 10% van de babies die het syndroom heeft, heeft dit. Hoe had dit zo kunnen zijn. Zoveel vragen in ons hoofd maar vooral WAAROM?
Onze wereld storten in elkaar, ik was 18 weken zwanger, hoorde het slechte nieuws over de gezondheid van onze dochter en tegelijkertijd werd onze toekomst ook onzeker. Het syndroom (wat ik liever niet in detail vertel) was niet zo zeer lichamelijk zwaar gehandicapt maar ons kind zou overal last van hebben en nooit als normaal kind mee kunnen doen met de rest. Artrose vanaf heel klein af, tot aan blind en doof worden. En dat is nog niet eens alles..
Zoveel angst en onzekerheid. We kregen te horen dat het variant wat wij hebben en ons kind bijna nooit is voorgekomen. “Er zijn 4 cases beschikbaar en hiervan is iedereen anders”. Of ze er goed uit zou komen was erg onzeker. Voor ons was het duidelijk dat wij niet het risico voor haar wilde lopen en dat we de zwangerschap gingen afbreken. De moeilijkste keuze waarvan je nooit met zekerheid kan zeggen dat deze de juiste is. Vooral ook lastig om dat je nergens goed kan lezen hoe andere mensen een beslissing maar over zwangerschap afbreken. Ik zocht veel op internet, was op zoek naar lotgenoten, maar voelde ook dat dit mijn verhaal was.
Ondertussen voelde ik haar al en waren we altijd samen. Ik was al intens verliefd op haar, we gaven haar een naam. Deden nog een week lang mooie dingen met haar. Zelfs mijn partner heeft haar mogen voelen. In bed legde hij dan zijn hoofd tegen haar aan en trappelde ze vrolijk verder. Met tranen en een gebroken hart hield ik mijn buik vast en kon ik niet geloven dat zo een verliefd stel, hun eerste kindje, die zo een mooi plekje konden bieden te maken kregen met zo een ongelukkig lot.. hoe kon die match er zijn. Alles wat we deden zei ik de laatste keer. De dag voor haar geboorte zijn we naar het strand gereden en hebben we haar naam in het zand geschreven en probeerde we afscheid te nemen. We hebben hiervan een foto gemaakt voor als aankondiging van de geboorte en haar naam voor onze omgeving.
Toen ik werd ingeleid in het ziekenhuis kon ik alleen maar denken aan de keuze die je maakt. Je komt op de verloskamers waar je alleen hoopt te komen voor de geboorte van een gezond kindje. Mijn partner week niet van mijn zij en was de grootste steun die ik kon wensen. Personeel was intens lief en voelde me wel op gemak bij hen. Op het moment dat ik de pilletjes kreeg was er geen weg terug, dat terwijl je je baby nog voelt trappelen. Hoe onmenselijk is het wat je meemaakt. Maar je maakt de keuze uit de grootste liefde die je hebt, voor haar. Het was een pijnlijke dag en na een spuit morfine kon ik wat slapen. Om 17:13 werd onze dochter levenloos geboren met 20 weken. Ze was prachtig. Ik kon alleen maar zeggen hoe mooi ze was maar ook dat het erg zichtbaar was dat er iets niet goed zat. Dat bevestigde onze keuze maar het was intens verdrietig. Ik kon niet geloven dat ze er was maar dat ze nooit meer zou verder leven zoals we hadden gehoopt. ik keek naar haar nageltjes, lief neusje wangetjes. Ze leek op haar mama, nu al. Voor altijd onze meid. we houden zielsveel van jou.
Na haar crematie begon het herstel. Lichamelijk en mentaal was het vreselijk zwaar. Je lichaam schreeuwt dat je een kind heb gehad, maar mentaal heb je je nog nooit zo leeg gevoeld. Dit gevoel hoop je nooit mee te maken en dat een ander het begrijpt. Ik heb dagen gehuild. Ik kon alleen maar aan haar denken en wat er was gebeurt. Soms dwaal je af in je keuze want een afbreking is niet niks. En je bent altijd bang voor de mening van andere, waar jij het doet uit liefde voor je kind. Alles wat ik voelde, dacht ik aan haar. Stapje voor stapje verlaten de hormonen je lichaam, ook dit is pijnlijk want je weet dat je niet meer zwanger bent en telt de dagen en weken. Ik heb per direct alle apps verwijderd om deze confrontatie niet te hebben.
Toen begon bij ons ook de vraag over onze toekomst, we stonden stil en wilde ook vooruit kijken samen. Want de wens voor een kindje was erg groot.. misschien nog wel groter doordat je zwanger bent geweest. Zo dichtbij, je had een kindje bij je, in je buik. ik wilde zo graag moeder worden maar we wisten dat wij nooit meer normaal als andere mensen een zwangerschap zouden ingaan en ook drager zijn van een fout in ons gen. mij partner voelde deze wens ook. Een maand later gingen we daarom ook in gesprek met de klinisch geneticus. We wilde informatie krijgen over de opties. Zij vertelde ons dat wij 25% kans hadden op een zwangerschap waarbij ons kind het syndroom zou hebben. Maar ook 75% dat het goed gaat. 50% kans dat het drager is en 25% dat het niks heeft. zoals je kan begrijpen een onwerkelijk eng idee. Mensen benadrukte die 75% kans maar ook voor ons was die 25% kans erg groot. Stap je bijv in een auto als je weet dat je 25% kans hebt op een ongeluk. Het valt niet te bevatten.
We kregen onze opties te horen: natuurlijk zwanger worden met prenataal onderzoek uitslag bij 13 weken dmv vlokkentest en nipt, of PGT (als we hiervoor volledig in aanmerking komen). Nu is het laatste wat je wilt het zelfde meemaken, maar toen wij hoorde dat een traject 1,5 tot 2 jaar kan duren, gaat dit wel tegen je werken. Als je een wens hebt en weet dat je de kans loopt. Neem je dan de stap om dit te proberen. Wij zouden een zwangerschap nu zo anders ingaan. Je weet wel waar je aan begint op een bepaalde manier. Maar anders, je gaat onderzoek vroeg in, we weten waar we naar zoeken dus onderzoek kan door vlokkentest genetisch sneller en zo ook geen gevoel van de baby en dusdanig kleiner. Ook is er natuurlijk altijd kans op een miskraam en ook hier hou je rekening mee. Zelfde geldt voor een icsi traject, de kans dat er geen goede embryo’s uitkomen of een gemiste ivf ronde is ook weer aanwezig..
Nu is de vraag, wie heeft er ervaring met het maken van een keuze tussen trajecten? En hoe ging dit bij jullie? Ik wil zo graag eens van een ander horen of het gevoel dat ik heb zo hoort, of de wens die ik heb niet te groot is?
We rouwen nog elke dag om onze dochter, ik mis haar intens, ze zit in ons hart maar ik had haar heel graag een mooi leven gegund. Als ik ergens loop of ben waar ik zwanger was, denk ik aan haar, kleding die ik droeg, dingen die we wilde doen samen als ik aan de toekomst denk. Het brengt veel pijn en verdriet om te weten dat dit de realiteit is. Om ons heen worden gezonde babies geboren en dit doet pijn. De jaloezie van dit is enorm, hoe erg ik het ook vind om toe te geven.
Hopelijk zijn er mensen die dit lezen en hun eigen gevoel terug vinden. Bij deze, je bent niet alleen. Ik heb zelf enorm veel gehad aan het feit dat mensen hun ervaring en gevoel deelde.
Liefs
Sterrenmama
Hier een sterrenmama die enorm veel verdriet heeft om wat haar is overkomen maar ook onzeker en angst heeft voor de toekomst door dragen van een recessief syndroom.
Ons verhaal is dat wij zwanger raakte van ons eerste kindje wij op een roze wolk zaten. Door wat wij in onze omgeving meemaakte wilde we niet te vroeg blij zijn en alle mijlpalen behalen. Dat ging best goed, termijn echo was helemaal goed en mooi babytje op het scherm, de nipt was goed dus we dachten we zijn er. Helaas werd er bij de 13 weken echo iets gezien aan het gezicht van ons kindje. Een kleinere kaak. Wij werden doorverwezen maar het kon ook niks zijn. De 13 weken echo is nog vrij nieuw en baby erg klein.
Toen bij prenatale diagnostiek nogmaals een echo bij 14 weken, alles goed maar toch nog steeds het afwijkende kinnetje. Er werd gepraat over retrognatie en micrognatie. Besloten dat we hier nogmaals naar zouden kijken en eventueel een vruchtwaterpunctie te laten doen. Wat een rollercoaster waar we in zaten. Mijn zus tegelijk zwanger en mijn vriendin vertelde me ook dat ze zwanger was. Ik kon alleen maar denken aan hoeveel onzekerheid wij voelde en verdriet dat het zo moet lopen.. ik wilde ook zo graag bezig zijn met een gender reveal, kleertjes kopen en genieten van het zwanger zijn maar helaas.
Bij de 16 weken nogmaals een echo, zag er allemaal weer mooi uit, we hoorde dat ze een meisje was maar helaas nog steeds zagen we dat iets niet goed zat bij het gezicht. De punctie werd gedaan, met tranen in mn ogen ging de naald in mn buik, langs mn dochter. Gelukkig verliep dit soepel en zag het vruchtwater er goed uit. Toen begon het wachten. We werden na het weekend gebeld over de eerste uitslag en nogmaals bevestiging van het geslacht. Ik was zo blij met een meisje maar ook zo verdrietig over de uitslag eventueel en de angst voor onze dochter. Het meisje waar ik altijd van gedroomd had..
Na 3 volle weken belde we ons contact persoon van prenatale diagnostiek. Onze klinisch geneticus verteld ons dat uit het WES onderzoek kwam dat wij als ouders zijnde helaas dragers zijn van een bindweefsel syndroom, en onze dochter dit van ons beide had gekregen.. mijn wereld storten ineen. Wij hebben informatie verkregen, gelezen en veel gepraat. Een progressief syndroom waarbij op den duur ons kind enorm veel last zou hebben van alles wat met bindweefsel te maken had. Het kinnetje was veel te klein waardoor wij er achter kwamen dat er iets niet goed zat. Maar 10% van de babies die het syndroom heeft, heeft dit. Hoe had dit zo kunnen zijn. Zoveel vragen in ons hoofd maar vooral WAAROM?
Onze wereld storten in elkaar, ik was 18 weken zwanger, hoorde het slechte nieuws over de gezondheid van onze dochter en tegelijkertijd werd onze toekomst ook onzeker. Het syndroom (wat ik liever niet in detail vertel) was niet zo zeer lichamelijk zwaar gehandicapt maar ons kind zou overal last van hebben en nooit als normaal kind mee kunnen doen met de rest. Artrose vanaf heel klein af, tot aan blind en doof worden. En dat is nog niet eens alles..
Zoveel angst en onzekerheid. We kregen te horen dat het variant wat wij hebben en ons kind bijna nooit is voorgekomen. “Er zijn 4 cases beschikbaar en hiervan is iedereen anders”. Of ze er goed uit zou komen was erg onzeker. Voor ons was het duidelijk dat wij niet het risico voor haar wilde lopen en dat we de zwangerschap gingen afbreken. De moeilijkste keuze waarvan je nooit met zekerheid kan zeggen dat deze de juiste is. Vooral ook lastig om dat je nergens goed kan lezen hoe andere mensen een beslissing maar over zwangerschap afbreken. Ik zocht veel op internet, was op zoek naar lotgenoten, maar voelde ook dat dit mijn verhaal was.
Ondertussen voelde ik haar al en waren we altijd samen. Ik was al intens verliefd op haar, we gaven haar een naam. Deden nog een week lang mooie dingen met haar. Zelfs mijn partner heeft haar mogen voelen. In bed legde hij dan zijn hoofd tegen haar aan en trappelde ze vrolijk verder. Met tranen en een gebroken hart hield ik mijn buik vast en kon ik niet geloven dat zo een verliefd stel, hun eerste kindje, die zo een mooi plekje konden bieden te maken kregen met zo een ongelukkig lot.. hoe kon die match er zijn. Alles wat we deden zei ik de laatste keer. De dag voor haar geboorte zijn we naar het strand gereden en hebben we haar naam in het zand geschreven en probeerde we afscheid te nemen. We hebben hiervan een foto gemaakt voor als aankondiging van de geboorte en haar naam voor onze omgeving.
Toen ik werd ingeleid in het ziekenhuis kon ik alleen maar denken aan de keuze die je maakt. Je komt op de verloskamers waar je alleen hoopt te komen voor de geboorte van een gezond kindje. Mijn partner week niet van mijn zij en was de grootste steun die ik kon wensen. Personeel was intens lief en voelde me wel op gemak bij hen. Op het moment dat ik de pilletjes kreeg was er geen weg terug, dat terwijl je je baby nog voelt trappelen. Hoe onmenselijk is het wat je meemaakt. Maar je maakt de keuze uit de grootste liefde die je hebt, voor haar. Het was een pijnlijke dag en na een spuit morfine kon ik wat slapen. Om 17:13 werd onze dochter levenloos geboren met 20 weken. Ze was prachtig. Ik kon alleen maar zeggen hoe mooi ze was maar ook dat het erg zichtbaar was dat er iets niet goed zat. Dat bevestigde onze keuze maar het was intens verdrietig. Ik kon niet geloven dat ze er was maar dat ze nooit meer zou verder leven zoals we hadden gehoopt. ik keek naar haar nageltjes, lief neusje wangetjes. Ze leek op haar mama, nu al. Voor altijd onze meid. we houden zielsveel van jou.
Na haar crematie begon het herstel. Lichamelijk en mentaal was het vreselijk zwaar. Je lichaam schreeuwt dat je een kind heb gehad, maar mentaal heb je je nog nooit zo leeg gevoeld. Dit gevoel hoop je nooit mee te maken en dat een ander het begrijpt. Ik heb dagen gehuild. Ik kon alleen maar aan haar denken en wat er was gebeurt. Soms dwaal je af in je keuze want een afbreking is niet niks. En je bent altijd bang voor de mening van andere, waar jij het doet uit liefde voor je kind. Alles wat ik voelde, dacht ik aan haar. Stapje voor stapje verlaten de hormonen je lichaam, ook dit is pijnlijk want je weet dat je niet meer zwanger bent en telt de dagen en weken. Ik heb per direct alle apps verwijderd om deze confrontatie niet te hebben.
Toen begon bij ons ook de vraag over onze toekomst, we stonden stil en wilde ook vooruit kijken samen. Want de wens voor een kindje was erg groot.. misschien nog wel groter doordat je zwanger bent geweest. Zo dichtbij, je had een kindje bij je, in je buik. ik wilde zo graag moeder worden maar we wisten dat wij nooit meer normaal als andere mensen een zwangerschap zouden ingaan en ook drager zijn van een fout in ons gen. mij partner voelde deze wens ook. Een maand later gingen we daarom ook in gesprek met de klinisch geneticus. We wilde informatie krijgen over de opties. Zij vertelde ons dat wij 25% kans hadden op een zwangerschap waarbij ons kind het syndroom zou hebben. Maar ook 75% dat het goed gaat. 50% kans dat het drager is en 25% dat het niks heeft. zoals je kan begrijpen een onwerkelijk eng idee. Mensen benadrukte die 75% kans maar ook voor ons was die 25% kans erg groot. Stap je bijv in een auto als je weet dat je 25% kans hebt op een ongeluk. Het valt niet te bevatten.
We kregen onze opties te horen: natuurlijk zwanger worden met prenataal onderzoek uitslag bij 13 weken dmv vlokkentest en nipt, of PGT (als we hiervoor volledig in aanmerking komen). Nu is het laatste wat je wilt het zelfde meemaken, maar toen wij hoorde dat een traject 1,5 tot 2 jaar kan duren, gaat dit wel tegen je werken. Als je een wens hebt en weet dat je de kans loopt. Neem je dan de stap om dit te proberen. Wij zouden een zwangerschap nu zo anders ingaan. Je weet wel waar je aan begint op een bepaalde manier. Maar anders, je gaat onderzoek vroeg in, we weten waar we naar zoeken dus onderzoek kan door vlokkentest genetisch sneller en zo ook geen gevoel van de baby en dusdanig kleiner. Ook is er natuurlijk altijd kans op een miskraam en ook hier hou je rekening mee. Zelfde geldt voor een icsi traject, de kans dat er geen goede embryo’s uitkomen of een gemiste ivf ronde is ook weer aanwezig..
Nu is de vraag, wie heeft er ervaring met het maken van een keuze tussen trajecten? En hoe ging dit bij jullie? Ik wil zo graag eens van een ander horen of het gevoel dat ik heb zo hoort, of de wens die ik heb niet te groot is?
We rouwen nog elke dag om onze dochter, ik mis haar intens, ze zit in ons hart maar ik had haar heel graag een mooi leven gegund. Als ik ergens loop of ben waar ik zwanger was, denk ik aan haar, kleding die ik droeg, dingen die we wilde doen samen als ik aan de toekomst denk. Het brengt veel pijn en verdriet om te weten dat dit de realiteit is. Om ons heen worden gezonde babies geboren en dit doet pijn. De jaloezie van dit is enorm, hoe erg ik het ook vind om toe te geven.
Hopelijk zijn er mensen die dit lezen en hun eigen gevoel terug vinden. Bij deze, je bent niet alleen. Ik heb zelf enorm veel gehad aan het feit dat mensen hun ervaring en gevoel deelde.
Liefs
Sterrenmama
️