verwijd nierbekken

A

ANONYMOUS_USERNAME

hallo.
Ik ben de moeder van Wesley inmiddels 16 weken oud. Met 20 weken zwangerschap werd er bij Wesley een nierafwijking gevonden. Hij staat onder controle bij de kinderarts en de eerst drie weken heeft hij aan medicijnen gezeten deze konden toen worden stop gezet. met ongeveer 11 weken is Wesly heel erg ziek geworden en bleek hij een zware nierbekken infectie hebben. Na een week in het zeikenhuis en antibiotica mocht hij weer mee naar huis. en zit hij voorloppig weer aan een onderhouds dosis monotrim. NU met 16 weken weer ziek. gelukkig een beginnende infectie en hij mocht met 2 dagen weer mee naar huis.
Nu is mijn vraag zijn er meer ouders met kinderen die deze afwijking hebben en hoe worden jullie behandeld (medisch). Volgens mij moet er meer te doen zijn. Ons wordt namelijk aangeraden af te wachten en kijken wat er gebeurd.

groetjes thea
 
Hebben ze bij Wesley nog andere onderzoeken gedaan, zoals een mictiecystouretrogram (foto met contrast via een catheter  in de blaas om te zien of er urine terugloopt naar de nieren)? Meestal wordt dit onderzoek nl gedaan. Als er dan teruglopende urine (vesico-ureterale reflux) wordt gezien, wordt er besloten tot preventieve antibiotica gedurende een jaar, waarna dit contrastonderzoek herhaald wordt. meestal zie je dan een duidelijke verbetering en soms verdwijnt de afwijking zelfs geheel. Als het verdwenen is, kunnen de antibiotica worden gestopt. Is het er nog, maar duidelijk afgenomen, dan worden de antibiotica meestal voortgezet en wordt het contrastonderzoek na een bepaalde tijd weer herhaald.
Operatief ingrijpen wordt meestal alleen in heel ernstige gevallen gedaan.
 
Hoi hoi,

Mijn zoontje is nu 13 maanden en is geopereerd aan zijn reflux 3 maart jl.
Toen hij 2 weken oud was werd ook hij heel   erg ziek. Ook nierbekkenontsteking. Een week ziekenhuis  en tot juni dit jaar monotrim. Gisteren zijn we naar het zkh geweest nav het contrastonderzoek en echo begin september. Alles was goed. Nu krijgt hij binnenkort als laatste nog een onderzoek onder de scan. Hij krijgt dan 2 uur voor de scan een infuus met ook daarin contrastvloeistof. Ze gaan dan kijken of er na de ingreep ook littekenweefsel is gevormd op de nieren...............dit kan nl in de toekomst zorgen voor nierproblemen en hoge bloeddruk. En dan kunnen we het hoofdstuk sluiten. Hopen we. Hij is in Utrecht geopereerd. In het begin vertelden ze ons ook te wachten, sommige kinderen groeien erover heen maar na meer onderzoeken hebben ze besloten om in te grijpen omdat de reflux te erg was. Ik denk dat je gewoon moet vertrouwen op je eigen kinderarts. Reflux is een veelvoorkomend iets en hebben ze gelukkig veel ervaring mee. Vertrouw je het niet doe dan een second opinion. Jouw verhaal klinkt mij in elk geval vertrouwd en niet raar in de oren. Maar ik ben geen arts.
Dat ze een medicijn krijgen is niet zo erg, de dosis is echt minimaal. Wel moeten we nu bij hoge koorts een plas inleveren gedurende de komende jaren. Wanneer je de oorzaak kunt achterhalen waarom hoge koorts door bv griep of tanden, dan hoeven we geen plasje in te leveren. Ik hoop dat je wat aan dit verhaal hebt. geniet van die kleine.

Groetjes,
Celie
 
hoi
Onze Rebecca heeft een licht verwijd nierbekken. Hier zijn we bij toeval achtergekomen, ze heeft er gelukkig geen klachten van gehad.
Rebecca heeft een bijoortje, en na haar geboorte kregen we van de verloskundige en kraamhulp te horen dat dit zou kunnen betekenen dat ze nierproblemen zou kunnen hebben. Onze huisarts wou niet meteen doorsturen naar het ziekenhuis. Na lang aandringen van mij is er uiteindelijk toch een echo gemaakt, waar de verwijding op te zien was.  
Met het ziekenhuis en de huisarts is afgesproken er verder niets mee te doen, omdat ze er over heen kan groeien. Wel moeten we goed haar plasgedrag in de gaten houden en ook bij koorts in de gaten houden.
Inmiddels is ze bijna 2 en gaat het goed. We mogen nogmaals een echo laten maken als we willen, maar ze heeft i.v.m. andere gezondheidsklachten al zoveel gehad dat we dit nog maar even laten.
groetjes Melanie
 
Hallo

bij Wesley is wel een mictiecystouretrogram gedaan en een onderzoek waarbij er via een infuus contrastvloeistof werd ingespoten en met een mri opnames van de nieren werd gemaakt. Wesley moet in december weer heen en dan wordt er weer een echo gemaakt. Vlak na de geboorte is er een echo gemaakt daar was een licht verwijd nierbekken op te zijn. Sinds Wesley heel ziek is geweest is het nierbekken veel groter geworden. en bij de laatste echo was er geen verbetering op getreden.
Verder gaat het nuu wel heel erg goed. En we hopen dat het zo blijft. We hopen dat er op de echo van december en lichte verbetering is te zien..

Groetjes Thea en Wesley
 
Zijn er ouders die behoefte hebben om ervaringen te delen? Het afgelopen jaar had ik dat namelijk wel alleen kwam ik niet veel verder dan forums met berichten van jaren terug. Daarom heb ik een besloten fb groep aangemaakt, Vesico-ureterale reflux (vur) bij jongere kinderen. 
Dus heb je daar behoefte aan of ken je misschien tip hen. 
----------------------
Toen onze zoon 5 weken oud was (23-12-2016) werd hij ontzettend ziek met hoge koorts, veel gekreun en gehuil en het weigeren van de borst, we zijn s'nachts richting het ziekenhuis gegaan. Een paar uur later naar huis gestuurd met antibiotica voor een blaas of urineweg ontsteking. Nog geen 2 uur thuis steeg de koorts zo erg en ging het gekreun van pijn door merg en been. Dus terug naar het ziekenhuis waar we de kerstdagen hebben doorgebracht omdat de antibiotica via het infuus gegeven moest worden. Na deze opnamen onderzoeken gehad en er was iets afwijkends te zien. Verder onderzoek wees uit dat onze zoon vesico-ureterale reflux heeft maar nog geen idee welke gradatie. Terwijl we (lang) moesten wachten op de oproep uit Utrecht bleef onze zoon infecties houden en om de 3/4 weken was het telkens weer raak, ondanks de onderhouds antibiotica!!!! Wel geteld 5 opnames en tig keer urine laten controleren en een spoed ritje vanuit Twente naar Utrecht omdat ons ziekenhuis het niet vertrouwden.
Onze zoon heeft gradatie 4. Al vermoedt ik 5 aangezien hij nierschade heeft opgelopen maar die vraag ga ik in mei stellen bij de nacontrole.
Maargoed, mei 2017 dan eindelijk de kijkoperatie in Utrecht.Wat hebben wie hier lang op moeten wachten en wat heeft ons ziekenhuis er druk achter gezet, erg fijn.
 Tijdens te kijkoperatie hebben ze klepjes weggesneden in de plasbuis hierdoor moet onze zoon beter plassen. Het andere probleem, de urineleiders, was te groot om op dat moment te 'herstellen'. Maar omdat hij nog zo jong is hadden ze de hoop dat zijn lichaam het zelf zou herstellen. September 2017 vol vertrouwen weer onderzoeken, stroomt de urine nog steeds terug tot in de nier? Onze zoon had immers geen infectie meer gehad (krijgt nog wel de onderhouds antibiotica). Helaas de urine stroomt nog steeds terug tot in de nier en uit het nierfunctieonderzoek is gebleken dat zijn linker nier voor de helft beschadigd is. Wat een klap was dit zeg! 23 november de grote operatie, nu toch wel spoed ivm de nierschade. De linker urineleider wordt opnieuw ik de blaas gezet. Tijdens de operatie worden we gebeld vanaf de OK, ze hebben een nieuwe bevinding. Uit de linker nier komt niet 1 maar 2 urine leiders. Uiteindelijk hebben ze deze 2 opnieuw in de blaas gezet. Onze topper van net 1 jaar oud heeft het zo goed gedaan! En wat zijn we trots op hem. Op de 6e dag mochten we naar huis. 21 februari zouden we de na controle hebben maar door een kinderziekte kon/mocht deze niet doorgaan. Begrijpelijk maar we zijn zo toe aan bevestiging. Onze zoon heeft nog steeds de onderhoudsantibiotica en half mei hebben we dan eindelijk de nacontrole. Best frustrerend dat er niet eerder plek is de operatie is dan een half jaar geleden.....
Bovenstaande geprobeerd zo beknopt mogelijk te schrijven. We zijn inmiddels een dik jaar verder onze zoon ontwikkeld zich goed en eindelijk sinds 3 weken slaapt hij weer door. Sinds de kijkoperatie elke nacht (gemiddeld 4 keer) overstuur wakker het doet toch meer met zn kleintje dan je van te voren verwacht.
 
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan