A
Anoniem
Guest
Hoi Elles,
Wat erg dat je vriend is overleden voordat hij een transplantatie kon krijgen.
Bij ons is het ook een eis dat er op de vakantie zon is. Maar wij zijn ook gek op de bergen. En ik (thom gelukkig ook!) ben helemaal gek van watervallen. Dus dan is Oostenrijk een logisch plaats. Wel naar Karintie, dat is het zonzekere deel (zeggen ze).
Maar eerst maar even afwachten. Er gebeuren een aantal vreemde dingen in mijn lijf. En huisdieren reageren anders op mij. (heb ik bij alle zwangerschappen gehad, dat met die dieren) Maar ik wil me nog nergens op vastpinnen. Ben inmiddels al te vaak voor de gek gehouden.
Gisteren hebben we de vouwwagen goed uitgemest. Maar de binnenkant van de tent was nog smeriger dan de buitenkant! Hoe ze dat toch gedaan hebben.... En we zullen een aantal tentstokken moeten vervangen. Die waren ook in een ernstige staat. Gelukkig was hij helemaal compleet. Het ziet er leuk uit! (zeker nu hij schoon is!) Ronald (manlief) is bezig om de bak ook wat netter te maken. Nieuw zeil op de bodem en de zijkanten (binnnenin) ook weer opnieuw bekleden. Daar zitten wat beschadigingen. Op de bankjes hebben we nieuwe, dikkere plaatjes gedaan. Die waren zo oud als de vouwwagen, en ze zakten door. Ik ga de kussens nog onder handen nemen. En we moeten nog even uitvinden hoe de gordijntjes bevestigd gezeten hebben. Misschien maak ik die ook nieuw. Dezelfde stof als de kussens. En dan moet het toch genoeg zijn. We hebben er inmiddels al veel zin in! En dan duurt het lang tot juni! Maar we kunnen nu rustig gaan kijken bij Obelink naar de rest van de benodigdheden. Kunnen we de kosten over een paar maanden verspreiden.
Met de epilepsie van Thom gaat het wel goed. We dachten dat hij helemaal aanvalsvrij was, maar gisteravond had hij koorts en kreeg hij een kleine stuip. We weten dat dat kan gebeuren. Daardoor is het ook ontdekt. Er werd gedacht aan een soort koortsstuipen. Maar daar leken ze ook weer niet op. Ze duurden te kort. Dus is hij eindelijk (na 5 maanden leuren) goed onderzocht. Binnen een week wisten we wat het was. Het lijkt op dit moment een milde vorm van kinderepilepsie. En de kans bestaat dat hij er voor zijn pubertijd overheen groeit. Hij heeft er medicijnen voor, en hij gebruikt Omega 3 en 6 vetzuren. Die vetzuren zouden de opbouw van de hersenen stimuleren. Hij is begin september bij de kinderarts terug geweest. Zij was blij dat het zo goed gaat. Hij heeft geen achterstand meer in zijn ontwikkeling. (doordat we er vlot bij waren) Het mooiste van alles was dat de dosering van de medicijnen niet omhoog hoefde! Dat had ze niet verwacht! De dosering gaat vaak omhoog als een kind zwaarder en groter word. Thom was weer goed gegroeid, maar de verhoging hoefde nog niet. In december mogen we weer terug komen. Volgende week gaan we voor het eerst naar een neuroloog. (de man van onze kinderarts! Hij blijft dus in de familie.) Hij houdt het hele proces 1 of 2 keer per jaar in de gaten om te kijken of de behandelmethode ook de goede is. Ik vind het allemaal wel prima.
In het begin zijn we erg geschrokken van de diagnose. Maar ik zit in de zorg, en kan het inmiddels iets nuchterder benaderen. Hoewel het wel even anders is als je eigen kind het heeft. Ik ben vrij bezorgt en beschermend met Thom. Maar ik probeer het ook wat los te laten. Merk wel dat anderen soms bang zijn dat hij bij hun een aanval krijgt. Gisteren kreeg hij er dus 1 op een verjaardag. Het schokje (de aanval) heeft niemand echt gemerkt. Maar omdat hij begon te huilen vraagt iedereen gelijk wat er is. Ik had het schokje wel gezien. en vertelde gewoon wat er nou gebeurt was. Dan moet je de mensen zien kijken... Maar goed, het is nou eenmaal niet anders. De vrienden waar we waren hebben een zoon van Thom ´s leeftijd, en we hebben de knullen lekker naar bed gebracht. Mijn vriendin had gelukkig een thermometer, en daardoor wist ik gelijk dat hij koortsig was. Waarschijnlijk komt de aanval doordat de temperatuur in korte tijd snel is opgelopen. Als de temperatuur geleidelijk oploopt heeft hij namelijk nergens last van. En hij leek gisteren nergens last van te hebben. Gewoon lekker gespeelt. Ook bij onze vrienden. Na dat ene schokje is er ook niks meer gebeurd. Maar dat had ik ook al niet verwacht. We zijn daar ook gewoon gebleven. Ik geloof dat de anderen dat ook vreemd vonden. Maar dat is hun probleem, niet het mijne. Als ik het niet vertrouw blijf ik echt niet zitten! Dan gaan we gewoon naar huis.
Sorry voor het lange verhaal. Maar je vroeg naar de epilepsie, en dat kan ik nooit beknopt uitleggen.
Fijne zondag!
Groetjes, Kat
Wat erg dat je vriend is overleden voordat hij een transplantatie kon krijgen.
Bij ons is het ook een eis dat er op de vakantie zon is. Maar wij zijn ook gek op de bergen. En ik (thom gelukkig ook!) ben helemaal gek van watervallen. Dus dan is Oostenrijk een logisch plaats. Wel naar Karintie, dat is het zonzekere deel (zeggen ze).
Maar eerst maar even afwachten. Er gebeuren een aantal vreemde dingen in mijn lijf. En huisdieren reageren anders op mij. (heb ik bij alle zwangerschappen gehad, dat met die dieren) Maar ik wil me nog nergens op vastpinnen. Ben inmiddels al te vaak voor de gek gehouden.
Gisteren hebben we de vouwwagen goed uitgemest. Maar de binnenkant van de tent was nog smeriger dan de buitenkant! Hoe ze dat toch gedaan hebben.... En we zullen een aantal tentstokken moeten vervangen. Die waren ook in een ernstige staat. Gelukkig was hij helemaal compleet. Het ziet er leuk uit! (zeker nu hij schoon is!) Ronald (manlief) is bezig om de bak ook wat netter te maken. Nieuw zeil op de bodem en de zijkanten (binnnenin) ook weer opnieuw bekleden. Daar zitten wat beschadigingen. Op de bankjes hebben we nieuwe, dikkere plaatjes gedaan. Die waren zo oud als de vouwwagen, en ze zakten door. Ik ga de kussens nog onder handen nemen. En we moeten nog even uitvinden hoe de gordijntjes bevestigd gezeten hebben. Misschien maak ik die ook nieuw. Dezelfde stof als de kussens. En dan moet het toch genoeg zijn. We hebben er inmiddels al veel zin in! En dan duurt het lang tot juni! Maar we kunnen nu rustig gaan kijken bij Obelink naar de rest van de benodigdheden. Kunnen we de kosten over een paar maanden verspreiden.
Met de epilepsie van Thom gaat het wel goed. We dachten dat hij helemaal aanvalsvrij was, maar gisteravond had hij koorts en kreeg hij een kleine stuip. We weten dat dat kan gebeuren. Daardoor is het ook ontdekt. Er werd gedacht aan een soort koortsstuipen. Maar daar leken ze ook weer niet op. Ze duurden te kort. Dus is hij eindelijk (na 5 maanden leuren) goed onderzocht. Binnen een week wisten we wat het was. Het lijkt op dit moment een milde vorm van kinderepilepsie. En de kans bestaat dat hij er voor zijn pubertijd overheen groeit. Hij heeft er medicijnen voor, en hij gebruikt Omega 3 en 6 vetzuren. Die vetzuren zouden de opbouw van de hersenen stimuleren. Hij is begin september bij de kinderarts terug geweest. Zij was blij dat het zo goed gaat. Hij heeft geen achterstand meer in zijn ontwikkeling. (doordat we er vlot bij waren) Het mooiste van alles was dat de dosering van de medicijnen niet omhoog hoefde! Dat had ze niet verwacht! De dosering gaat vaak omhoog als een kind zwaarder en groter word. Thom was weer goed gegroeid, maar de verhoging hoefde nog niet. In december mogen we weer terug komen. Volgende week gaan we voor het eerst naar een neuroloog. (de man van onze kinderarts! Hij blijft dus in de familie.) Hij houdt het hele proces 1 of 2 keer per jaar in de gaten om te kijken of de behandelmethode ook de goede is. Ik vind het allemaal wel prima.
In het begin zijn we erg geschrokken van de diagnose. Maar ik zit in de zorg, en kan het inmiddels iets nuchterder benaderen. Hoewel het wel even anders is als je eigen kind het heeft. Ik ben vrij bezorgt en beschermend met Thom. Maar ik probeer het ook wat los te laten. Merk wel dat anderen soms bang zijn dat hij bij hun een aanval krijgt. Gisteren kreeg hij er dus 1 op een verjaardag. Het schokje (de aanval) heeft niemand echt gemerkt. Maar omdat hij begon te huilen vraagt iedereen gelijk wat er is. Ik had het schokje wel gezien. en vertelde gewoon wat er nou gebeurt was. Dan moet je de mensen zien kijken... Maar goed, het is nou eenmaal niet anders. De vrienden waar we waren hebben een zoon van Thom ´s leeftijd, en we hebben de knullen lekker naar bed gebracht. Mijn vriendin had gelukkig een thermometer, en daardoor wist ik gelijk dat hij koortsig was. Waarschijnlijk komt de aanval doordat de temperatuur in korte tijd snel is opgelopen. Als de temperatuur geleidelijk oploopt heeft hij namelijk nergens last van. En hij leek gisteren nergens last van te hebben. Gewoon lekker gespeelt. Ook bij onze vrienden. Na dat ene schokje is er ook niks meer gebeurd. Maar dat had ik ook al niet verwacht. We zijn daar ook gewoon gebleven. Ik geloof dat de anderen dat ook vreemd vonden. Maar dat is hun probleem, niet het mijne. Als ik het niet vertrouw blijf ik echt niet zitten! Dan gaan we gewoon naar huis.
Sorry voor het lange verhaal. Maar je vroeg naar de epilepsie, en dat kan ik nooit beknopt uitleggen.
Fijne zondag!
Groetjes, Kat