voor Fiona

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi Fiona,

bij ons kindje hebben ze een open midderif geconstateerd ,deze spier is niet volledig gesloten en zorgt er normaal voor dat alle organen in de buik zich gescheiden houden van de borstkas.
Omdat dit niet volledig dicht is zijn de darmen en de maag binnengedrongen in de borstkas en is het hart verdrukt.Ook verdrukken de organen in de borstkas de longen waardoor deze niet goed kunnen groeien/ontwikkelen.Wat ze er van overhoud na de operatie is nu nog niet duidelijk,tot nu toe is het niet veranderd positief of negatief .
Deze soort van afwijking kunnen ze tijdelijk opereren door het plaatsen van een ballontje in de luchtpijp wat de buikorganen naar beneden houd en de longen eventueel de kans krijgen om nog te groeien.Maar bij ons is het nu te goed en er zitten ook risico's aan ,om z'n operatie te laten doen.Alleen als je kindje weinig kans heeft voeren ze deze operatie uit, dit gebeurd niet in nederland maar in het academische ziekenhuis in Leuven in Belgie.
Misschien heb je een tijdje geleden het progamma op national geografic gezien het was genaamd in the womb
Daar lieten ze het zelfde zien als wat ons kindje heeft.
Met deze afwijking kan ze niet zomaar geboren worden ze heeft mischien hulp nodig met ademen en omdat niet elk ziekenhuis deze apparatuur heeft moeten we zoiezo naar het academische in maastricht of in leuven. Waar ik ga bevallen is nog niet duidelijk .alles moet aanwezig zijn , een geplende bevalling die ingeleid word zal waarschijnlijk maastricht worden en onverwachte aankondiging kan   in allebei de ziekenhuizen.alleen maar als alle apparatuur aanwezig is.z.n apparaat heet ecmo ook wel hart-long apparaat.word ook wel gebruikt met een open hart operatie bij babytjes
Ze zal na de geboorte meteen een tube krijgen en in lichte narcose blijven om haar eerst uit te laten rusten,als ze dan stabiel is gaan ze opereren.dus de eerste week blijft een moeilijk moment ,hier kan nog vanalles fout gaan.hier moet ze zelf doorheen willen
Na de operatie knappen ze altijd vlug op ,daarna gaan ze de sondevoeding starten en beginnen ze met voeden,dit kan op en af gaan.Maar we blijven positief en hopen dat het allemaal goed komt

HEB VERTROUWEN DAT IS HET BESTE WAT WE KUNNEN DOEN!

Ook werd ons verteld om eventueel de zwangerschap te beeindigen maar zoeits kon ik niet, wie zegt dat het allemaal wel niet mee zal vallen.Mocht ze nu komen te overlijden tijdens de eerste dagen dan hebben wij haar een kans op leven gegeven en hebben we alles voor haar gedaan wat we maar konden.

groetjes monique

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi Monique,

Ik heb je verhaal net gelezen, en ik vind het echt fantastisch dat je zo positief blijft!
Het is allemaal nog vrij onzeker begreep ik uit jouw verhaal, of ze die operatie met dat ballonnetje krijgt.
Het is maar goed dat jullie nu al weten dat jullie kindje een open middenrif heeft, want nu kunnen ze zich in het ziekenhuis alvast voorbereiden (en jullie natuurlijk ook) en zal het allemaal vast heel voorspoedig gaan.
Het zal wel heel vreemd zijn om te bevallen van jullie prachtige kindje, en dat je helemaal niets vreemd aan haar ziet, terwijl ze wel iets heeft waar ze aan geholpen zal moeten worden.
Zit er geen kans in, dat het middenrifje alsnog dicht gaat groeien?

Ik hoop zo ontzettend dat het allemaal mee zal vallen, en dat er geen zware operaties hoeven te komen.
Ik wil jou, maar vooral jullie kindje héél veel succes en kracht toewensen en het komt allemaal vast wel goed....jij zit volgend jaar om deze tijd ook lekker buiten met jullie kindje op schoot te genieten van elkaar.

Blijf zo positief als je nu al bent, dan ben je op je sterkst en dat voelt jullie kindje ook!

Liefs Fiona

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi Fiona,

De operatie krijgt ze nu niet meer ,en het middenrif kan niet meer vanzelf dichtgroeien
Hoe is het nu dan met die kleine van jullie is ze verder wel helemaal gezond? ondanks dat ze iets hadden gezien

groetjes monique

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi Monique,

Onze dochter (Tanisha 13 mnd) heeft één cysteniertje. Dit is een nier die helemaal gevuld is met vochtblaasjes. Hij doet waarschijnlijk helemaal niets meer, en zal verwijderd moeten worden als het niertje niet uit zichzelf verschrompeld. Gelukkig is tot nu toe haar andere niertje prima, maar we blijven wel onder controle bij de kinderarts. We hadden eigenlijk allang weer een afspraak moeten maken, maar ik stel het steeds uit....ben bang dat haar andere niertje hetzelfde heeft.
We merken er verder helemaal niks van hoor! Ze is ontzettend lief en erg grappig (ze knipoogt zelfs!), en ze groeit ook heel goed. Als we die controle-echo destijds niet hadden gehad, hadden we nu niets geweten.

Nu jullie dochtertje niet geopereerd zal worden, is dat een goed teken? Of durven ze het niet aan? Is het jullie eerste kindje? Tanisha is wel ons eerste kindje, en ik hoop dat we over 2 jaar ongeveer nog een broertje of zusje voor haar krijgen.
Verloopt je zwangerschap verder goed?

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

       Hoi Fiona,

Dat ze nu niet opereren is omdat het te goed eruit ziet[beetje cru] maar gelukkig is het tot nu toe allemaal nog allemaal stabiel gebleven,dus niet verslechterd..Morgen naar het ziekenhuis voor controle en weer even naar de echo kijken,hoop allemaal dat ze goed blijft groeien,en verder geen complicatie's krijgt.
Opereren blijft nodig als ze geboren is ,daar kan ze niet zonder.
Maar zoals je zegt positief blijven!!!!

Groetjes Monique