Hallo Randy,
Ik las net jouw verhaal, en wil jullie heel veel sterkte wensen de aankomende tijd. Wat jullie hebben meegemaakt was onze grote nachtmerrie. Ik zal je uitleggen waarom.
Ik heb zelf een zusje met een open rug (de gesloten variant, occulta genaamd) en een waterhoofd. Dit is alleen erfelijk in de eerste graad. Oftewel vader, moeder, broer, zus. (vlgs mij ook opa en oma) Voordat wij zwanger wilden raken hebben wij onderzoek laten doen in een klinisch genetisch centrum. Die weten alles van erfelijkheid, en zitten in de academische ziekenhuizen.(adressen te vinden op internet. Google even op klinische genetica of klinisch genetisch centrum) Daar kwam uit dat wij ook een verhoogd risico hadden op een kindje met deze afwijking. Door foliumzuur te slikken word het risico gelukkig al heel erg beperkt. Wij hebben daar goed advies gekregen. Eventueel konden we ook begeleiding krijgen via hen, als we eenmaal zwanger waren.
We hebben er een flinke tijd over nagedacht of we de sprong durfden te wagen. Want er was al duidelijk dat de afwijking alleen d.m.v. een screeningsecho te zien zou zijn. Dit omdat de rug gesloten is, en er dus geen afwijkende waardes te voorschijn zouden komen bij een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Wij hebben het risico genomen. Onze eerste zwangerschap werd een mk. (met 10 weken) De tweede zwangerschap ging goed. Maar met 18 weken moesten we die echo doen. We zijn er heel bang voor geweest. Omdat we wisten dat we, als het niet goed zou zijn, een keuze zouden moeten maken. Van te voren hadden we het er al uitgebreid over gehad. En als het niet goed zou zijn zouden we de zwangerschap afbreken. Gelukkig was alles goed. En we kregen een prachtzoon. Hij blijkt epilepsie te hebben, maar dat heeft niks te maken met het risico op een open ruggetje en waterhoofd. Zo blijkt maar weer dat je nooit 100% garantie hebt dat alles goed is.
De wens voor een tweede schoven we eerst naar de achtergrond. Alle spanning of onze zoon wel gezond zou zijn had er behoorlijk ingehakt. Maar na ruim 2 jaar kriebelde het toch weer. Weer contact gehad met het klinisch genetisch centrum. Want wie weet waren er inmiddels nieuwe onderzoeksmogelijkheden of andere zaken waarmee we het risico konden laten afnemen. Maar nee, nog steeds was foliumzuur slikken en een screeningsecho het advies. Na weer een mk (met 10 weken), raakte ik weer zwanger. Weer enorm spannend of alles goed was. En weer geluk! Een prachtig gezond meisje is er afgelopen mei geboren.
Wat wil ik met dit verhaal vertellen? Ik wil je vertellen dat de kans groot is dat het erfelijk is. En waar je informatie kunt vragen. Maar vooral wil ik je vertellen dat het niet nog een keer fout hoeft te gaan. Ja, een volgende zwangerschap zal moeilijk worden. Heel spannend of dan alles wel goed gaat. Maar ook grote kans dat alles gewoon goed gaat. Laat je dit keer en een eventuele volgende zwangerschap goed begeleiden. Neem alle hulp aan die je kunt krijgen. Schrijf al je vragen op, en stel ze net zolang tot je alle antwoorden hebt die je wilt hebben.
Maar voor nu wil ik jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode.
Groetjes, Cathy
Ik las net jouw verhaal, en wil jullie heel veel sterkte wensen de aankomende tijd. Wat jullie hebben meegemaakt was onze grote nachtmerrie. Ik zal je uitleggen waarom.
Ik heb zelf een zusje met een open rug (de gesloten variant, occulta genaamd) en een waterhoofd. Dit is alleen erfelijk in de eerste graad. Oftewel vader, moeder, broer, zus. (vlgs mij ook opa en oma) Voordat wij zwanger wilden raken hebben wij onderzoek laten doen in een klinisch genetisch centrum. Die weten alles van erfelijkheid, en zitten in de academische ziekenhuizen.(adressen te vinden op internet. Google even op klinische genetica of klinisch genetisch centrum) Daar kwam uit dat wij ook een verhoogd risico hadden op een kindje met deze afwijking. Door foliumzuur te slikken word het risico gelukkig al heel erg beperkt. Wij hebben daar goed advies gekregen. Eventueel konden we ook begeleiding krijgen via hen, als we eenmaal zwanger waren.
We hebben er een flinke tijd over nagedacht of we de sprong durfden te wagen. Want er was al duidelijk dat de afwijking alleen d.m.v. een screeningsecho te zien zou zijn. Dit omdat de rug gesloten is, en er dus geen afwijkende waardes te voorschijn zouden komen bij een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Wij hebben het risico genomen. Onze eerste zwangerschap werd een mk. (met 10 weken) De tweede zwangerschap ging goed. Maar met 18 weken moesten we die echo doen. We zijn er heel bang voor geweest. Omdat we wisten dat we, als het niet goed zou zijn, een keuze zouden moeten maken. Van te voren hadden we het er al uitgebreid over gehad. En als het niet goed zou zijn zouden we de zwangerschap afbreken. Gelukkig was alles goed. En we kregen een prachtzoon. Hij blijkt epilepsie te hebben, maar dat heeft niks te maken met het risico op een open ruggetje en waterhoofd. Zo blijkt maar weer dat je nooit 100% garantie hebt dat alles goed is.
De wens voor een tweede schoven we eerst naar de achtergrond. Alle spanning of onze zoon wel gezond zou zijn had er behoorlijk ingehakt. Maar na ruim 2 jaar kriebelde het toch weer. Weer contact gehad met het klinisch genetisch centrum. Want wie weet waren er inmiddels nieuwe onderzoeksmogelijkheden of andere zaken waarmee we het risico konden laten afnemen. Maar nee, nog steeds was foliumzuur slikken en een screeningsecho het advies. Na weer een mk (met 10 weken), raakte ik weer zwanger. Weer enorm spannend of alles goed was. En weer geluk! Een prachtig gezond meisje is er afgelopen mei geboren.
Wat wil ik met dit verhaal vertellen? Ik wil je vertellen dat de kans groot is dat het erfelijk is. En waar je informatie kunt vragen. Maar vooral wil ik je vertellen dat het niet nog een keer fout hoeft te gaan. Ja, een volgende zwangerschap zal moeilijk worden. Heel spannend of dan alles wel goed gaat. Maar ook grote kans dat alles gewoon goed gaat. Laat je dit keer en een eventuele volgende zwangerschap goed begeleiden. Neem alle hulp aan die je kunt krijgen. Schrijf al je vragen op, en stel ze net zolang tot je alle antwoorden hebt die je wilt hebben.
Maar voor nu wil ik jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode.
Groetjes, Cathy