Vreselijk in de stress!!

Hallo Dames,

Ik moet dit even van mij af schrijven.

Afgelopen juli is mijn zwangerschap afgebroken en is mijn dochter Jade geboren na 23 weken zwangerschap. Jade was lichamelijk niet in orde en had een groot risico om ook geestelijk niet in orde te zijn, maar dit bleek niet uit de punctie ed.

Van het ziekenhuis hebben wij in oktober het groene licht gekregen en waren alle uitslagen binnen. Wij zijn meteen weer zwanger geraakt ! Nu bellen ze op vanuit het ziekenhuis dat er nog een uitslag binnen is gekomen. jade blijkt toch een hersenafwijking te hebben, wat weer een verklaring is voor haar lichamelijke afwijking. Morgen moeten we naar het ziekenhuis om uitleg te krijgen en wat de stappen worden voor het kleintje in mijn buik.

Aan de ene kant voel ik opluchting. Mijn man en ik hebben de juiste keuze gemaakt in juli, hoe moeilijk die ook was. Aan de andere kant blijkt mijn kleine meisje nog zieker dan dat we dachten en dat doet ook pijn. Ik maak me echter het allermeeste zorgen over het komende kleintje. Wat heeft dit voor een gevolgen? Ik voel veel verdriet en stress en voel gelijk allerlei pijntjes in mijn buik (lekker gespannen natuurlijk).

Het ging zo goed. Goede echo's. De kleine is lichamelijk compleet. En nu komt er weer een hersenafwijking om de hoek kijken. Waarom kan het niet wat soepeler gaan?? Ik weet dat ik nog niets 'te klagen' heb, maar maak me gewoon heel veel zorgen! Eerst morgen maar weer afwachten........

Bedankt voor jullie luisteren

Janneke
 
Lieve Janneke,

Hemeltje.....dat komt behoorlijk onverwacht zeg. Denk je dat het "veilig" is om weer aan een kindje te beginnen, krijg je dit weer te horen! Niet helemaal netjes van het ziekenhuis eigenlijk. Bij deze wens ik je heel veel sterkte, hopelijk zullen jij (en je man) goed nieuws krijgen, dat dit niets met jullie nieuwe kindje te maken zal hebben.

Ik snap best dat je behoorlijk zenuwachtig ervan bent. Laat je niet gek maken, en probeer hoop te houden. In ieder geval heb je de juiste keuze voor Jade * gemaakt (dat is dan weer een heel klein positief puntje). Sterkte.

Liefs, Kitty (mama van Danny *)
 
Maak je zelf niet gek. Wacht inderdaad dat gesprek maar af. Oh wat moet je dan lang wachten he. Iedere minuut is teveel.

Ikhoop zo dat het gewoon domme pech was voor je kleine meid en dat er niet iets erfelijks om de hoek komt kijken.

Ik wens je heel veel sterkte en als je het morgen aan kan schrijf je verhaal dan nog even hier.

Hou je taai en we leven met je mee.

Liefs

Miep
 

Ik kan me niet eens bedenken hoe je je voelt. Het lijkt mij als je weer opnieuw zwanger wordt je inderdaad heen en weer geslingerd wordt door hoop en vrees.

En lijkt het goed te gaan krijg je iets onverwachts op je bordje gegooid. Ik hoop en bid met heel mijn hart voor jullie dat dit kindje gezond mag zijn, ik steek een kaarsje voor jullie aan.

Als het lukt, laat je dan morgen wat weten?

Veel liefs talke
 
Hallo allemaal,

Bedankt voor jullie fijne reacties. Het is gewoon erg schrikken als je zoiets te horen krijgt. Jade blijkt inderdaad een hersenafwijking te hebben gehad. Ik heb de afgelopen 2 dagen gehuild om ons lieve meisje. dat ze zo 'ziek' was, zo'n lief klein meisje verdient dat niet. Ik voel me nu gewoon een moeder die heeft te horen dat haar kindje nog zieker is dan gedacht. Ik moet het weer opnieuw een plekje geven.

Er zijn 2 theorieen voor haar hersenafwijking. 1 verklaart ook haar lichamelijke afwijking en is dus het meest aannemelijk. echter de vorm van haar hersentjes leken ook op een erfelijke aandoening en dat konden ze niet negeren. Onderzoek naar die afwijking kan pas sinds kort en de duur is erg lang. Tegen de tijd dat de uitslag er is, is dit kindje al geboren. Daarbij komt dat de uitslag nagenoeg geen uitsluitsel biedt, want het gaat om een bijzonder, variabel gen......en de afwijking is erg zeldzaam, maar toch.

Wij laten nu dus geen onderzoek doen en kan het aardig laten rusten. Ik besef heel goed dat er bij iedere zwangerschap kans op een afwijking o.i.d.  is en dat die ook niet altijd gevonden kan worden. We gaan dus (hopelijk) weer volledig genieten van dit wondertje.

Janneke
 
Lieve Janneke,

Wat ontzettend naar om achteraf zo'n bericht te krijgen.
Wat ik me af vraag is of na de bevalling van Jade er geen
bloed is afgenomen van jullie beide?

Toen na de bevalling van mijn zoontje bleek dat hij ook
niet 'compleet' was is er bij hem meteen bloed afgenomen.
Na 6 maanden kregen wij hier uitslag van. Op het gesprek
van die uitslag heeft ook de klinisch geneticus bloed van ons
beide afgenomen omdat er bij hem een genmutatie heeft
plaats gevonden en deze aandoening dominant erfelijk is.
Na 2 maanden kregen wij bericht dat wij beide geen drager
zijn van het syndroom waar onze zoon aan lijdt alleen dat
we wel een (kleine) verhoogde kans hebben op herhaling
omdat het eventueel in onze geslachtscellen zouden kunnen
zitten. Voor een volgende zwangerschap wordt ons dan ook
aangeraden prenataal onderzoek te laten verrichten.

Mag ik vragen in welk ziekenhuis jullie lopen? Verder wil
ik jou en je partnet heel veel kracht en sterkte toe wensen,
en hoop ik dat je onderdanks alles toch een nog een klein
beetje kan genieten van deze zwangerschap! Liefs...
 
Terug
Bovenaan