Hoi meiden,
Dit gaat vrees ik een lange topic worden. Alvast bedankt voor degene die het willen lezen.
Wat heb ik een verschrikkelijk klote week met enorm veel emoties gehad... gevolg.... borstvoeding zo goed als klaar, helaas...
Zoals jullie weten moet ik met Jari naar het ziekenhuis om zijn ogen te checken ivm Retinoblastoom (oftwel een oogtumor).
Ik heb contact gehad met een lotgenote en zij is altijd onder behandeling geweest met haar zoontje in het VU Amsterdam. Dus ik heb meteen de huisarts ingelicht, zodat ze de verwijzing daar naar toe konden sturen. Zij zijn de enige in het land die hierop gespecialiseerd zijn.. vervolg later..
Nou ik was blij dat dit in gang is gezet..
Vervolgens afgelopen woensdag is helaas, zoals velen van jullie inmiddels weten, mijn beste vriend (mijn hond) met 10 jaar overleden ! In januari is hij geopereerd aan een enorm gezwel in zijn milt.. helaas ging het steeds slechter met hem.. viel steeds flauw en woensdag liep hij helemaal niet meer. Mijn moeder heeft hem een heel eind moeten dragen (wat niet makkeijk was omdat hij 35 kilo woog). zo sneu.. ik heb de dokter erbij gehaald en hij vreesde dat het niet beter zou wordne.................. oh wat hebben we gejankt ! Onze oude trouwe sul !!!! ik heb de beslissing gemaakt om hem de rust te geven die hij verdiende ! Maar oh wat moeilijk.. heb zo tegen dit moment opgezien.
Gelukkig is hij thuis rustig ingeslapen. Mijn andere hond heeft het er ook zo moeilijk mee. Merk je echt goed. Ik wilde mijn hond laten cremeren, doe ik altijd met mijn overleden huisdieren.. dus wij die hond inpakken in zijn fatboy... prachtige lijkzak......... hup de auto in... het is een stuk rijden naar een heel mooi centrum waar we een goed gevoel bij hebben.. ruim uur rijden. Tuurlijk die dag enorm veel files ddoor ongeluk.. Stom genoeg heb ik natuurlijk heel de dag niet gegeten. Jari heeft ook niet bij me gedronken die dag.. ik kon het niet.. dus aan de fles..
's avonds was ik kapot.. kon echt niet meer.. wat een verdriet om zo'n beest !!! uiteraard niet kunnen slapen.. jari de volgende dag super vervelend.. die zal natuurlijk gevoeld hebben dat er iets niet klopte en dat ik zo verdrietig was. Had ook enorme honger omdat ik hem niet genoeg kon bieden denk ik.. te weinig melk.. ik heb gewoon de energie niet gehad om het weer op te laten wekken..
Ik voelde me steeds slechter, en heb het idee dat ik nu goed ziek ben.. Al mijn oude klachten zijn terg.. enorme opgezette buik (lijk wel half jaar zwanger), misselijk, enorm last van mijn rug en bekken en litteken van de knip, barstende koppijn, mijn gezicht zit vol puisten.. allemaal stress..
Nu ben ik rillerig en nou ja koortsig voor mijn gevoel, heb geen zin om het te checken dus nou ja het zal wel.
Ook absluut geen trek in eten.
Al die tijd nog niets van het ziekenhuis gehoord. Vandaag dacht ik nog als ik niets hoor neem ik zelf contact op...
toen ik eind van de middag thuis kwam lag er een VU envelop dus ik was al blij.. voor korte duur............
IK BEN ZOOOOOOOOO BOOOS.. op iedereeeeeeeeeeeen en uiteindelijk vooral op mijzelf en mijn man....................
De huisarts heeft mijn oude thuisnummer doorgeggeven.. van mijn ouders... hoe is het mogelijk !???? Daar woon ik al 6 jaar niet meer !! En ik weet niet hoe vaak ik het doorgegeven heb het juiste nr.. dat is zo vaak gecontroleerd.
Ik kreeg een brief van het vu dat ze me maar niet kunnen bereiken en of ik zsm wil terug bellen. ze hebben al meerdere keren mijn huisarts gebeld.. nee hoor dit is het juiste nr...
mijn ouders hebben op een of andere manier geen gemiste oproepen, dus hoe en wat.. heel vreemd.. maari k ben pissed... helemaal toen ik hoorde wat ons te wachten staat..........
ja mevrouw wist u niet dat u tijdens de zwangerschap contact met ons had op moeten nemen als een van de ouders dit hebben gehad !?????? want dan zouden we de behandeling starten dat de kleine 2 weken is !!!! En dan iedere week controle !!!!!!! WAAAAAAAAAAAAAAT ????????????????? Hij is nu 4 maanden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ik heb aan iedere instantie, iedere keer herhaald, moeten we er iets mee doen !????????? aan de vk, de gyn, cb etc.... nooit geen reactie.. ik wist ook geen naam van de ziekte anders had ik ook meteen al aan de bel getrokken.. maar ik had alleen oogtumor in mijn hoofd... niet iets dat met jonge kinderen te maken specifiek had...
zelfs het huisbezoek van het cb heb ik het er uitvoerig over gehad.. moeten we er iets mee.. ja nou nee hoor ziet er goed uit en weet ik veel.............
ohhh ik voel me zooooooooooooooo schuldig !! hoe heb ik zo dom kunnen zijn !?????????? Waarom heb ik er niet op gehamert bij mijn man wat het nou was !?????????? ik heb er verder nooit bij stil gestaan om het bij de ha na te vragen tot voor kort. waarom heb ik dat niet eerder gedaan !? Zal het mezelf nooit vergeven als we nu te laat zijn !!!!!!!!!!
Mijn man is ook zo'n @^*!^#*! hij heeft al 40 jaar zijn kop in het zand gestoken ! Hij had toch moeten weten wat hij had !? Hij had moeten weten waar we mee te maken hadden toen ik zwanger werd ! als ik het had geweten van te voren had ik misschien niet eens aan kinderen begonnen ! Ik ben zooo boos ook op hem.. hij heeft het altijd genegeerd en nooit over gepraat verder ! Je moet toch weten wat je hebt gehad als kidn ?! je moet toch weten of het erfelijk is ja of nee !???arghhhhhhh ben zo kwaad... op ons allemaal dus...
maar ja daar schieten we niets mee op. Er werd ons gevraagd of het bij andre enkelzijdig of beide ogen betrof.. nou enkelzijdig, wat de kans gelukkig iets kleiner maakt dat het erfelik is.
Ze zei als het beide ogen zou zijn moest je vandaag nog langskomen. nu hebben we een afspraak volgende week donderdag.
Krijgt hij oogdruppels en wordt er gekeken. Daarna afspraak voor een heel gesprek en naar de anastethist... de keer erop moet hij dan onder narcose voor controle.
Ik ben blij dat ik er toch heb achteraan gezeten !! Als de ha me meteen had doorverwezen hadden we misschien al terecht gekund.. helaas is er nu 2 weken en 3 voor de afspraak overheen gegaan... hopelijk zijn we op tijd en maak ik me druk om niets en heeft jari gezonde oogjes... ik zal er alles voor over hebben !
Zo, ik moest het even kwijt.. vandaar dat ik ook een tijd niet online ben geweest.. ben gewoon niet echt in de stemming.
wat ik ook jammer vind is dat mijn bv nu zo goed als klaar is.. maar ik heb de energie gewoon niet meer om daarmee verder te gaan.. ik heb de krachten nu voor mezelf nodig. Jari is nu 4 maanden en het is niet anders.. we bouwen het nu af. vandaag heeft hij nog maar 2 x bij me gedronken !
Bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal... !
Liefs, Marit !
Dit gaat vrees ik een lange topic worden. Alvast bedankt voor degene die het willen lezen.
Wat heb ik een verschrikkelijk klote week met enorm veel emoties gehad... gevolg.... borstvoeding zo goed als klaar, helaas...
Zoals jullie weten moet ik met Jari naar het ziekenhuis om zijn ogen te checken ivm Retinoblastoom (oftwel een oogtumor).
Ik heb contact gehad met een lotgenote en zij is altijd onder behandeling geweest met haar zoontje in het VU Amsterdam. Dus ik heb meteen de huisarts ingelicht, zodat ze de verwijzing daar naar toe konden sturen. Zij zijn de enige in het land die hierop gespecialiseerd zijn.. vervolg later..
Nou ik was blij dat dit in gang is gezet..
Vervolgens afgelopen woensdag is helaas, zoals velen van jullie inmiddels weten, mijn beste vriend (mijn hond) met 10 jaar overleden ! In januari is hij geopereerd aan een enorm gezwel in zijn milt.. helaas ging het steeds slechter met hem.. viel steeds flauw en woensdag liep hij helemaal niet meer. Mijn moeder heeft hem een heel eind moeten dragen (wat niet makkeijk was omdat hij 35 kilo woog). zo sneu.. ik heb de dokter erbij gehaald en hij vreesde dat het niet beter zou wordne.................. oh wat hebben we gejankt ! Onze oude trouwe sul !!!! ik heb de beslissing gemaakt om hem de rust te geven die hij verdiende ! Maar oh wat moeilijk.. heb zo tegen dit moment opgezien.
Gelukkig is hij thuis rustig ingeslapen. Mijn andere hond heeft het er ook zo moeilijk mee. Merk je echt goed. Ik wilde mijn hond laten cremeren, doe ik altijd met mijn overleden huisdieren.. dus wij die hond inpakken in zijn fatboy... prachtige lijkzak......... hup de auto in... het is een stuk rijden naar een heel mooi centrum waar we een goed gevoel bij hebben.. ruim uur rijden. Tuurlijk die dag enorm veel files ddoor ongeluk.. Stom genoeg heb ik natuurlijk heel de dag niet gegeten. Jari heeft ook niet bij me gedronken die dag.. ik kon het niet.. dus aan de fles..
's avonds was ik kapot.. kon echt niet meer.. wat een verdriet om zo'n beest !!! uiteraard niet kunnen slapen.. jari de volgende dag super vervelend.. die zal natuurlijk gevoeld hebben dat er iets niet klopte en dat ik zo verdrietig was. Had ook enorme honger omdat ik hem niet genoeg kon bieden denk ik.. te weinig melk.. ik heb gewoon de energie niet gehad om het weer op te laten wekken..
Ik voelde me steeds slechter, en heb het idee dat ik nu goed ziek ben.. Al mijn oude klachten zijn terg.. enorme opgezette buik (lijk wel half jaar zwanger), misselijk, enorm last van mijn rug en bekken en litteken van de knip, barstende koppijn, mijn gezicht zit vol puisten.. allemaal stress..
Nu ben ik rillerig en nou ja koortsig voor mijn gevoel, heb geen zin om het te checken dus nou ja het zal wel.
Ook absluut geen trek in eten.
Al die tijd nog niets van het ziekenhuis gehoord. Vandaag dacht ik nog als ik niets hoor neem ik zelf contact op...
toen ik eind van de middag thuis kwam lag er een VU envelop dus ik was al blij.. voor korte duur............
IK BEN ZOOOOOOOOO BOOOS.. op iedereeeeeeeeeeeen en uiteindelijk vooral op mijzelf en mijn man....................
De huisarts heeft mijn oude thuisnummer doorgeggeven.. van mijn ouders... hoe is het mogelijk !???? Daar woon ik al 6 jaar niet meer !! En ik weet niet hoe vaak ik het doorgegeven heb het juiste nr.. dat is zo vaak gecontroleerd.
Ik kreeg een brief van het vu dat ze me maar niet kunnen bereiken en of ik zsm wil terug bellen. ze hebben al meerdere keren mijn huisarts gebeld.. nee hoor dit is het juiste nr...
mijn ouders hebben op een of andere manier geen gemiste oproepen, dus hoe en wat.. heel vreemd.. maari k ben pissed... helemaal toen ik hoorde wat ons te wachten staat..........
ja mevrouw wist u niet dat u tijdens de zwangerschap contact met ons had op moeten nemen als een van de ouders dit hebben gehad !?????? want dan zouden we de behandeling starten dat de kleine 2 weken is !!!! En dan iedere week controle !!!!!!! WAAAAAAAAAAAAAAT ????????????????? Hij is nu 4 maanden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ik heb aan iedere instantie, iedere keer herhaald, moeten we er iets mee doen !????????? aan de vk, de gyn, cb etc.... nooit geen reactie.. ik wist ook geen naam van de ziekte anders had ik ook meteen al aan de bel getrokken.. maar ik had alleen oogtumor in mijn hoofd... niet iets dat met jonge kinderen te maken specifiek had...
zelfs het huisbezoek van het cb heb ik het er uitvoerig over gehad.. moeten we er iets mee.. ja nou nee hoor ziet er goed uit en weet ik veel.............
ohhh ik voel me zooooooooooooooo schuldig !! hoe heb ik zo dom kunnen zijn !?????????? Waarom heb ik er niet op gehamert bij mijn man wat het nou was !?????????? ik heb er verder nooit bij stil gestaan om het bij de ha na te vragen tot voor kort. waarom heb ik dat niet eerder gedaan !? Zal het mezelf nooit vergeven als we nu te laat zijn !!!!!!!!!!
Mijn man is ook zo'n @^*!^#*! hij heeft al 40 jaar zijn kop in het zand gestoken ! Hij had toch moeten weten wat hij had !? Hij had moeten weten waar we mee te maken hadden toen ik zwanger werd ! als ik het had geweten van te voren had ik misschien niet eens aan kinderen begonnen ! Ik ben zooo boos ook op hem.. hij heeft het altijd genegeerd en nooit over gepraat verder ! Je moet toch weten wat je hebt gehad als kidn ?! je moet toch weten of het erfelijk is ja of nee !???arghhhhhhh ben zo kwaad... op ons allemaal dus...
maar ja daar schieten we niets mee op. Er werd ons gevraagd of het bij andre enkelzijdig of beide ogen betrof.. nou enkelzijdig, wat de kans gelukkig iets kleiner maakt dat het erfelik is.
Ze zei als het beide ogen zou zijn moest je vandaag nog langskomen. nu hebben we een afspraak volgende week donderdag.
Krijgt hij oogdruppels en wordt er gekeken. Daarna afspraak voor een heel gesprek en naar de anastethist... de keer erop moet hij dan onder narcose voor controle.
Ik ben blij dat ik er toch heb achteraan gezeten !! Als de ha me meteen had doorverwezen hadden we misschien al terecht gekund.. helaas is er nu 2 weken en 3 voor de afspraak overheen gegaan... hopelijk zijn we op tijd en maak ik me druk om niets en heeft jari gezonde oogjes... ik zal er alles voor over hebben !
Zo, ik moest het even kwijt.. vandaar dat ik ook een tijd niet online ben geweest.. ben gewoon niet echt in de stemming.
wat ik ook jammer vind is dat mijn bv nu zo goed als klaar is.. maar ik heb de energie gewoon niet meer om daarmee verder te gaan.. ik heb de krachten nu voor mezelf nodig. Jari is nu 4 maanden en het is niet anders.. we bouwen het nu af. vandaag heeft hij nog maar 2 x bij me gedronken !
Bedankt voor het lezen van mijn lange verhaal... !
Liefs, Marit !