Wie heeft er een kind met albinisme

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hallo allemaal,

Wij hebben een zoontje van 2,5 jaar oud. Al sinds hij vier maanden is weten we dat hij een vorm van Albinisme heeft op zijn oogjes. Hij is ovegevoelig voor Fel licht en nu draagt hij als vanaf deze tijd een zonnebrilletjes met een hele sterkt UV filter. ik ben gewoon benieuwd bij hoeveel kinderen (vooral bij jongetjes) dit voorkomt.
Het is voor de rest een hele gezonde jongen, met een heel licht huidje en dus smeren we hem ook in met factor 60 speciaal voor kids. Hij speelt gewoon heerlijk buiten, maar hij ziet bijna geen diepte, hij heeft ook een voorkeurshouding en houd zijn hoofdje als hij goed wil  kijken schuin in een bepaalde houding.
Wie is hier mee bekent en hoe gaan jullie hier mee om?

Groetjes Wendy

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

hoi wendy,

ik heb sinds kort gehoord dat mijn zoon (2,5jr) ook een vorm van albinisme heeft maar welke vorm weten ze nog niet moet hietvoor 4juli naar het amc.
ik weet wel dat mijn zoontje fotofobie heeft en hierdoor ook niet graag met mooi weer buiten speelt.
maar eigenlijk alles wat jij beschrijft heeft mijn zoontje ook.
vind het erg leuk om zo met je hierover te praten want er zijn al zo weinig kinderen met dit. ik wilde ook al een onderwerp hier over maken maar ik dacht er zal toch wel niemand reageren.
heeft jou zoontje ook spierwit haar?
komt het meer voor bij jou in de famillie bij mij en mijn man niet dat we weten.

groetjes monique

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

dat zonnebrilletje waar je het over hebt is dat van baby/kids banz?
deze heb ik wel alleen wel vervelend dat zodra hij in de schaduw loopt hem gauw af doet.
en de baby is te klein en de kids is net nog ff te groot.

weet jij trouwens iets over vergoeding van zonnebrand? ik heb gehoord dat je dit vergoed kan krijgen? maar moet eerst nog een medische verklaring hebben.

mijn zoontje is ook een gezonde jongen maar wel erg traag in de motoriek.
hij heeft ook een lui oog en 1tje waarvan de oogspier verlamd is.

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

jammer dat je niet reageert wendy..................................