Wie heeft ervaring met VSD?

M

Meliis

Hallo,
Wij weten sinds kort dat onze dochter van 3 maanden een vsd heeft (Ventrikelseptumdefect).
Dit was erg schrikken en ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen.

Er werd een ruisje gehoord op het cb en daarna ging het balletje rollen.. in het ziekenhuis kreeg zij gelijk een sonde. Ze dronk steeds minder en nu inmiddels helemaal niet meer uit dr flesje. Het kost teveel moeite.

Wie heeft dit ook meegemaakt en een operatie gehad? Wij weten nog niet of ze geopereerd moet worden.. dus we zitten in een eeg spannede tijd ♡
 
Hallo Meliissa,Ik ken je gevoel; waarschijnlijk zijn jullie ook erg ongerust geweest en werden gek van de onduidelijkheid. Hoe is het inmiddels bij jullie?Ik heb geen antwoord op je vraag, maar we maken momenteel een soortgelijke situatie mee. Onze dochter is met 36+1 weken geboren en heeft een week op neonatologie gelegen ivm saturatiedipjes. Die waren weg alleen ging het drinken slecht. Ze was helemaal uitgeput, sliep dus veel en kon de fles niet leeg krijgen en verslikte zich regelmatig met ademstops tot gevolg. Leeftijd werd gezegd, dus met sonde naar huis. Dit ging een week best prima. Na die week thuis nu weer in het ziekenhuis omdat ze wederom een flinke ademstop had (ze liep paars aan). In het Z-H werd ze opgenomen en is er een ruisje gehoord en na een hartecho weten we dat ze een ASD heeft. Dit kan nog dichtgroeien, maar er stroomt volgens dokters een flinke hoeveelheid bloed door, dus ik heb de indruk dat ze denken dat het niet vanzelf dicht groeit, maar dat zeggen ze natuurlijk niet. Dat maakt me zo onzeker en voelt niet echt positief, terwijl ik zo hard positief nieuws nodig heb.Ik word gek van verdriet en onzekerheid. Enorm bang ons meisje te verliezen, terwijl ze ook aangeven dat het niet levensbedreigend is. Ze is door de ASD (en waarschijnlijk in combinatie met haar jonge leeftijd) erg moe en daardoor gaat het drinken nog steeds moeizaam. Ze heeft daarom nog steeds een sonde. Nu zijn we bezig met ingedikte voeding (ivm reflex en feit dat ze goed moet groeien) en dat levert ook de nodige problemen op; welke speen loopt niet te snel (verslikken) maar ook niet te langzaam. Een grote zoektocht. Door de nutriton is de voeding dikker, dus het is echt zoeken. Als er meer ouders zijn die tips, adviezen of ervaringen hebben dan hoor ik dat graag. 
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan