zeldzame huidaandoening:eb of apss

hoi hoi,

bij mijn zoontje is pas geconstateerd(bloeduitslag en biopt moeten nog komen)  dat hij een zeer zeldzame huidaandoening heeft genaamd acral peeling skin syndrome(dit is een aanverwant van de ziekte epidermolysis bullosa)
hij krijgt blaren op zijn handjes en voetjes die gaan vervellen en dit proces blijft zich herhalen.
zijn er misschien onder jullie mensen die hier ook van weten of kindertjes hebben/kennen met dit?

groetjes mascha
 
Hoi,

Wat vervelend voor jullie zeg!! Hopelijk kan hij nog overheen groeien?? ik weet niet wat het is namelijk!
Vaak zijn er ook medische sites met forums over specifieken aandoeningen of misschien heeft je arts een adres waar je met mensen kan praten die dit hebben of waarvan hun kind het heeft..

Veel succes in ieder geval! Gr MJ
 
Terug
Bovenaan