Zwanger worden als je man een erfelijke ziekte heeft..

A

ANONYMOUS_USERNAME

Mijn (bijna)  man heeft Osteogenesis Imperfecta met Dentinogenesis Imperfecta (type B4). Dit is een ziekte waarbij een aantal chromosomen afwijken. Zijn botten zijn daardoor breekbaarder als normaal etc. (Hier kun je vinden wat het precies inhoud: http://www.oivereniging.nl/watisoi/)

Gelukkig heeft hij een lichte vorm van de ziekte, maar zijn type kan ook zwaarder uitvallen. Op de site van de OI vereniging las ik dat er 50% kans is dat onze kindjes dit ook zullen krijgen..

Ik ben zo ontzettend bang dat mijn kinderen dit ook zullen krijgen.. In de vorm die mijn man heeft is het niet zo erg, maar ik ben bang dat hun een zwaardere vorm zullen krijgen.
Ik ga binnenkort meer informatie bij de huisarts vragen, maar ik vroeg me af of iemand van jullie bekend is met deze ziekte of dat er iemand in een vergelijkbare situatie zit?

 
Hoi pompom,

mijn situatie was iets anders...mijn man is slechthorend en zijn vader, broer en opa ook. Wij hebben ons daar bij neergelegd, en in december is onze zoon geboren. Zoals je misschien wel weet krijgen ze tegenwoordig met een paar dagen al een gehoortest, en die was hardstikke goed!! Nu nog steeds durven we niet te hard te juichen, maar de artsen zeggen dat als het erfelijk is, het dan van geboorte af aan slecht moet wezen.
Nu is het waarschijnlijk zo dat alleen mijn man dat defect gen heeft, en ik de goede...dus Ian heeft dan een goed gen wat betreft het gehoor, gelukkig.
Ik hoop dat artsen jou wat meer kunnen vertellen, maar ik kan me een beetje voorstellen hoe je je voelt. Succes Brigit mv Ian(6dec2006)
 
Wat ontzettend fijn voor jullie dat het jullie zoontje toch helemaal gezond is!

Het feit dat mijn mannetje de ziekte heeft is voor mij geen reden niet voor een kindje te gaan. Ik ben dan ook vorige week gestopt met de pil..
Ik wil gewoon op alles voorbereid zijn en maak me toch wat zorgen..
Ik hoop natuurlijk zoals ieder ander op een gezond kindje...
Het feit dat we al 50% kans hebben dat dat niet zo is, maakt me gewoon erg onzeker..
Zou ons kindje de ziekte krijgen, zou het een ergere vorm worden, krijgen we een kindje wat in groei belemmert is.. Allemaal vragen die door mijn hoofd spoken.

Natuurlijk weet je nooit met 100% zekerheid wat de toekomst brengt, maar die hoge kans op een `ziek ´ kindje maakt me toch angstig..

Bedankt voor je reactie. Je verhaal is erg herkenbaar. Ik hoop dat wij in de toekomst net als jullie een gezond kindje in de armen mogen sluiten.
 
Hallo pompom,

Goh, het is net of ik mijn eigen verhaal lees...
 Mijn man heeft ook een erfelijke botziekte (HME, vergroeiingen aan de botten), wel anders dan jou man, maar ook wij hebben 50% kans dat ons kindje hetzelfde krijgt. Wij zijn de afgelopen drie jaar meerdere malen naar het ziekenhuis geweest om ons goed te laten voorlichten over wat ons te wachten staat, en wat de eventuele alternatieven zijn (spermadonor enz).
Ruim een jaar geleden hebben we toch de knoop doorgehakt, en zijn we met de pil gestopt. We hebben natuurlijk ook nog 50% kans dat het wel goed gaat.  Mijn man heeft ook een lichtere vorm van de ziekte, en als ons kindje het wel krijgt, en ze zijn er op tijd bij zijn er heel veel mogelijkheden.
Het is wel een moeilijke beslissing vonden wij,  want als  ons kindje de ziekte dadelijk wel heeft,  is dat onze schuld. Mijn man is er wel bang voor dat hij er op aan gekeken word. Ondanks alles willen we toch heel graag een kindje, en als deze de ziekte wel heeft, heeft hij natuurlijk geen betere begeleiding als van iemand die het zelfde heeft. Er worden namelijk ook kindjes geboren met deze ziekte waarvan de ouders het niet hebben, zogenaamde spontane mutanten.

Alleen wachten we al meer dan een jaar op ons wondertje. Het is tot op heden nog steeds niet gelukt...Maar we houden hoop!!

Jullie in ieder geval heel veel geluk toegewenst.  
sasja
 
hoi hoi
mijn heeft niet die ziekte van jou man maar hij heeft epilepsie.nou is dat er eigenlijk vorig jaar pas uitgekomen dus toen we al kids hadden.
hij heeft altijd al kleine aanvallen gehda maar dacht dat het bij hem hoorde,tot vorig jaar dus een paar zware aanvallen achter elk kaar.voor dat bekent werdt dat mijn man dit had heeft mijn zoontje een keer heel raar gedaan,ik kon geen contact met hem krijgen en hij maakte een raar geluid.toen heb ik tegen mijn man gezegt dat het wel epilepsie leek.dus waarschijnlijk heeft mijn zoontje het ook.het schijnt dat joongens er meer kans op hebben dan meiden.maar we zijn nu weer zwanger van de zesde en we hopen gewoon dat het goed gaat allemaal.
liefs sil
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan