Kinderwens ervaring erfelijke aandoening

[DJS]

Op zoek naar ervaringsverhalen mensen die met erfelijke aandoeningen te maken hebben. Bij ons 25% kans op aandoening welke niet met het leven verenigbaar is. We zijn daar achter gekomen na de geboorte van ons eerste kind die is overleden. Daarna gezond kind gekregen (vlokkentest laten uitvoeren). Vervolgens 3e zwangerschap, vlokkentest laten doen geen sprake van de aandoening, kindje stomme pech stilgeboren. Daarna 2x zwangerschap vlokkentest foute uitslag en beide keren gekozen af te breken en niet uit te dragen.
Onze wens is zo groot, onze rugzak ook, maar we hebben genoeg liefde/ruimte/financiën te bieden en zouden zo graag nog een gezond kindje verwelkomen. Ben benieuwd of er mensen zijn die zich enigszins in bovenstaande herkennen. We zijn op de hoogte van PGT, momenteel is dat voor ons geen mogelijkheid. De drempel voor een nieuwe natuurlijke zwangerschap wordt steeds hoger maar het verlangen ook..

 

[LDJ]

Hallo,

Inmiddels is het al een poos geleden dat je dit geschreven hebt dus ik weet niet hoe het er nu bij jullie voor staat is.

Wij zijn bekend met erfelijke aandoening. Bij ons ook kans van 25% om aandoening over te dragen. Hier kwamen we achter toen onze oudste zoon geboren werd. 2e zwangerschap ook vlokkentest gedaan, geen goede uitslag en ook voor het beëindigen van de zwangerschap gekozen. 3e zwangerschap gezond kindje, ook vlokkentest gedaan. De aandoening die bij ons speelt is wel met het leven verenigbaar maar zorgt voor grote beperkingen (zenuw/spier aandoening).
Ik heb ook nog het verlangen naar een kindje, maar mijn man durft niet meer. Wil niet nog een keer meemaken om een zwangerschap af te breken.
Begrijp heel goed dat het voor jullie nog onmogelijk is om 3 keer een verlies te hebben gemaakt.

Wij hebben ook pgt onbekende maar met de lange wachtlijst van toen, gekozen voor natuurlijke zwangerschap. Inmiddels is de test wel ontwikkeld maar wil mijn man niet meer. Helaas voor mij zit nog een kindje er daarom ook niet meer in.

Veel sterkte gewenst. Liefs

 

[Jetske-OvN]

Beste DJS, jeetje zeg, wat hebben jullie een emotioneel traject doorgemaakt. Ik snap daarnaast ook jullie verlangen naar een gezond kindje, ondanks de moeilijke ervaringen die jullie hebben meegemaakt. Er zijn zeker andere ouders die soortgelijke situaties hebben doorgemaakt, en het delen van verhalen kan steun en herkenning bieden. Ik heb voor je gezocht op Oudersvannu.nl en er verschillende ervaringsverhalen en artikelen die mogelijk relevant zijn voor jullie situatie:

• Stilgeboorte
  
  

  Stilgeboorte: dit kun je verwachten bij de bevalling

  Het overlijden van een baby voor of tijdens de bevalling is een verdrietige en ingrijpende gebeurtenis. Wat gebeurt er als je bevalt van een stilgeboren baby?

  www.oudersvannu.nl
  
  
  

  Stilgeboren. Als het eerste lachje, hapje of stapje nooit komt

  Gerline beviel van de stilgeboren Janne. ‘Dat zij de wereld niet heeft gezien, betekent niet dat de wereld haar niet mag zien.'

  www.oudersvannu.nl
  
  
  

  Je baby verliezen tijdens de geboorte: hoe ga je hiermee om?

  Het is een onvoorstelbaar groot verdriet als je baby overlijdt bij de bevalling. Hoe kun je omgaan met je baby verliezen? En hoe kunnen anderen jou steunen?

  www.oudersvannu.nl
  
  
  

  9 tips: zo raak je elkaar niet kwijt na een miskraam

  Een miskraam is ontzettend verdrietig om mee te maken en kan een grote impact op je relatie hebben.

  www.oudersvannu.nl
  
  
• Persoonlijke verhalen
  
  

  Majorie koos voor de watermethode: ‘Zo konden we Ravi nog even bij ons hebben en samen zijn als gezin’

  Majorie (47) verloor zeven jaar geleden haar zoontje Ravi na 21 weken zwangerschap. Met de toen nieuwe watermethode kon het gezin hem liefdevol verwelkomen en waardig afscheid nemen.

  www.oudersvannu.nl
  
  
  

  Charlotte brak haar zwangerschap af vanwege NIPT-uitslag: ‘Het moeilijkste dat ik ooit heb gedaan’

  Als uit de NIPT blijkt dat het tweede kind van Charlotte het syndroom van Down heeft, besluit ze het kind niet te houden.

  www.oudersvannu.nl
  
  
  

  Lieke en Koen lieten hun overleden baby Dex balsemen: ‘Vrienden hebben ons even kunnen zien als gezin’

  Kort na de geboorte van Dex gaat het mis. Door hun zoon te balsemen, hebben Lieke en Koen toch herinneringen samen.

  www.oudersvannu.nl

Ik denk persoonlijk dat in contact komen met andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt ontzettend waardevol kan zijn, hierbij dan ook een oproep naar de ouders die dit lezen een iets soortgelijks hebben meegemaakt om hier hun verhaal te delen. En dank LDJ voor jouw persoonlijke reactie/verhaal.

Ik wens jullie beiden veel kracht en liefde toe.

 

[Inge]

Hoi hoi,

Hier helaas ook een erfelijke aandoening die chromosoom gerelateerd is, bij een zwangerschap heb ik 50% kans dat ik mijn gen doorgeef en als de babybeen jongen is en de afwijking heeft heeft et geen kans op een bestaan op deze wereld. Ze hebben dan namelijk geen afvoerbuis om hersenvocht af te drijven waardoor er geen hersentjes kunnen ontwikkelen. Hier ben ik achter gekomen toen mijn zoon Daan in 2013 geboren en overleden is en daarna in 2014 mijn zoon Noud met hetzelfde probleem niet meer bij ons kon zijn. Gelukkig hebben ze een grote broer die inmiddels 15 is. Hij is gelukkig helemaal gezond.

Inmiddels ben ik bijna 5 jaar bezig met een pgt traject en dat is tot nu toe lang en zwaar omdat ik na 3 pogingen nog net zover ben als 5 jaar terug. Ik sta nu in de keusfase waarin ik moet kiezen of ik een meisje die gendraagster is wil terug plaatsen of ik een 4e poging ga starten. Erg lastig want inmiddels ben ik bijna 40 dus de tijd om er rustig over natedenken heb ik eigenlijk niet.

Ik ben erg nieuwsgierig hoe et nu met je gaat en of je inmiddels toch weer zwanger hebt mogen worden. Want je wens was groot dus ik hoop et zo voor je!