bloed uitslag is binnen

A

Anoniem

Guest
Gister belden de HA al eerder dan verwacht met mijn bloeduitslagen. Alles was ok en geen rare dingen op d evinden SK was TSH 0.48 en T4 15. Prima dus HB 8.1 ook prima.

Maar de HA nam mijn kalchten wel serieus en zij wel dat het niet goed is zo als ik mij voel en moet leven. Hij vermoed ME/CVS. dat is het vermoedheids syndroom.
wat betekend dat je hersens gedeeltelijk beschadigd zijn en je lichaam zich dus altijd ziek voelt met alle gevolgen van dien. Een kenniss van mij heeft dit ook en zit nu in een rolstoel. dat kan er gebeuren als je er niet op tijd bij bent en goed behandeld.

Ik ben bang en weet niet wat de toekomst me bied, ik merk dat het steeds slechter gaat maar ik moet wel voor Zifjon zorgen. Werken gaat al bijna niet meer, maar de zorg van mijn kind wil ik aan niemand anders overlaten. En de wens voor een tweede wondertje is heel groot maar kan ik dit wel aan. ik ben heel verdrietig en ook wel opgelucht te weten dat ik dus wel echt ziek ben en dat ME een serieuse ziekte is waar ik nu voor behandeld ga worden. Maar kan pas in mei terrecht. Maar er wordt dan wel wat gedaan 2 dagen achterelkaar all onderzoeken en dan hopelijk een goed behandel plan. ken iemand mensen die dit hebben en ook jonge kinderen hebben.
ik ken helaas alleen maar personen die dik in de 70 zijn met deze ziekte.

gr van Mariska mama van Zifjon
 
Wat een rot nieuws. Heb je een verwijzing gekregen voor een specialist? Er is wel een (misschien meer) forum voor mensen die ME hebben, via google kan je dit vinden. Zij kunnen vast je vragen beantwoorden.
Sterkte!!
 
Hallo mariska

Wat is dat vervelend voor jullie. Ik heb er geen ervaring mee dus ik kan je niet helpen is het dan al vastgesteld. Rot dat je pas in mei terecht kan. Meid ik leef met jullie mee.

Heel veel sterkte

groetjes lisette
 
Hoi Mariska,

Jeee wat schrikken! Wat ik wel ontzettend goed vind, is dat je huisarts een diagnose heeft gesteld. Want meestal zijn de klachten die jij noemt "vaag" en zit het volgens de doktoren al snel tussen je oren. Zeker als er geen direct medische verklaring voor is. Aan de ene kant vind ik het jammer dat het je schildklier niet is, want daarvoor zijn medicijnen en krijg je meer begrip van je omgeving. Aan de andere kant hoopte ik natuurlijk dat je weer helemaal gezond zou worden, uiteraard.
Heb jij vroeger ooit de ziekte van Pfeifer gehad? Ik namelijk wel en ben sindsdien nooit helemaal hersteld. Ook ik heb ongeveer alle klachten die bij een niet goed werkende schildklier horen, net als iemand in mijn omgeving. Maar uit een bloedonderzoekje bleek niet dat er iets mis was met de sk. Dat had ik je ook al geschreven.
Een heel andere vraag: zou het kunnen dat al je zorgen om het huilen van Zifjon er nu "uit komen"? Los van dat er medisch iets niet goed is, hoor. Ik zeg absoluut niet dat het tussen je oren zit. Juist niet!!! Maar uit eigen ervaring merk ik dat ik het nu steeds moeilijker vind dat mijn kleine meid zoveel huilde en huilt. Bij mij komt het ook door het chronische slaapgebrek, dat weet ik. Maar zoveel zorgen om Zifjon is op zich al zwaar, toch?
Wat waardeloos dat je pas in mei terecht kan. Hoe moet je dat in de tussentijd volhouden dan?
Meid, heeeeel veel sterkte! Ik denk aan je!
Liefs,
Dory
 
Hoi mariska,

Ohhh wat naar meid.
Wel fijn dat er nu een diagnose is gesteld.
Wat jammer en vervelend dat je nog tot mei moet wachten voordat je daar pas terecht kunt. Kan een zorgverzekering of zo niet bemiddelen dat je eerder terecht kunt??
Nou meid, ik ken het verder niet, maar wil je toch heeel veeel sterkte wensen.
Dikke knuf voor jou meid.

Liefs marielle
 
hoi Mariska,

Wat een rot nieuws.Ik vindt het echt superklote voor je.
Misschien dat er uit de testen nog wat anders naar voren komt
ik zal aan je denken.Snap helemaal dat je bang bent en je zorgen maakt
hoe dat met de zorg voor zifjon moet gaan. Probeer maar er maar veel over
te praten dit soort gedachten kunnen je echt opvreten. Ik kan me wel vinden in wat
dory zegt soms volgt het lijf pas met verwerken als het ergste voorbij is en
je de spanning los kan laten. In ieder geval veel sterkte.

groet Czaar
 
Hey,

Wat naar zeg.. wacht de definitieve diagnose nog even af, de vorige keer was er ook een vermoeden en dat bleek ook niet te kloppen!
Ook zijn er vaak heel veel verschillende gradaties van een ziekte en verschillende vormen ook!
Ik hoop echt voor je dat het allemaal nog een positieve wending krijgt!
Ik duim voor je..

Liefs MJ
 
De uitslag is nu definitief en ga twee volledige behandeldagen krijgen ik moet minimaal 6 weken helemaal niets doen en mijn lichaam alle kracht op laten doen die nodig is.
Wat betreft Zifjon, ik ben daar een tijdje geleden al bij een psch voor geweest en die vroeg zich af wat ik daar kwam doen. Ik weet alles goed een plekje te geven en mijn medische zichtbare klachten zijn geen resultaat van iets wat je evt. geestelijk zou mee maken. En ja de verzorging van Zifjon gaat door en soms is dit bijna niet te doen op bepaalde dagen. Maar dan passen we ons dagschema aan en dan komt het altijd wel weer goed. het is gewoon een rot ziekte waar veel onbegrip bij is omdat men snel denk ja ik ben ook vaak moe. (trouwens wieniet met een kind) maar dit is oneindig.

Maar goed meiden we blijven positief en we gaan zien wat de oekomst ons zou brengen en wat het kliniek verder voor ons als gezin kan gaan beteken.Voor diegene die willen weten wat het is kan je kijken op www.mecvs.net . Maar ik ga nu weer lekker verder vertellen en kletsen over mijn droom mannetje want daar is dit forum ten slotte voor.

Veel liefs en bedankt voor jullie steun van mariska
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan