De titel zegt het al!!
Nou we hebben er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan hoeveel alles is wat we per dag doen, was ons ook niet echt opgevallen. Ja je bent met je kindje bezig, ze hebben veel aandacht nodig. Ja ok die van ons vaak 's nachts war vaker en meer, ivm met alarmen, maar ach het valt wel mee denk je, ach die vermoeidheid heeft iedereen, dus niet zeuren, je er overheen zetten!!!
Nou blijkt dat er voor ons PGB is aangevraagd en dat het ziekenhuis net op tijd is geweest om dit voor ons aan te vragen. en het is toegekend.
Nu blijkt dat wij alles moeten bijhouden, de wisseling van het bandje vd canule wisseling gaasje, dopjes (kunstneus) vervangen, hoevaak uitzuigen, de controle van de meet app, en de grotendeels sonde voeding, en dan ook nog de verzorging in geheel van het stoma in haar keel. Nou we hebben nu een paar lijstjes en we komen op ruim 55 uur aan verpleging buiten de normale dingen om!!! Nou wij sloegen steil achterover, je merkt het niet als je dit 7 dagen in de week 24 uur doet.
En voor alles staan tijden voor, zo ook voeding en sonde voeding, ze rekenen 40 minuten totaal, min de 20 minuten die je normal bezig zou zijn, he groot gelijk, maar als ik in 20 of eigenlijk gezien alles in 40 min naar binnen laat lopen dan is het er met minder dan 5 minuten ook volledig weer uit, dus wij zijn minimaal een uur bezig na de fles om het rustig naar binnen te laten gaan.
En die tijd rekenen we er niet bij.
Dus onderhand kan ik steeds beter begrijpen waarom we erg weinig het huis uit komen, we zijn bijna alleen maar bezig met alle andere dingen. Op de momenten dat we wel weg kunnen daar koesteren we dan ook hele goede herinneringen van. Maar gisteren ook, ff bij familie langs, meer dan 30 min bezig om alle aperatuur in de auto te zetten en de kleine erin, voordat we weg konden, en nog niet eens de wandelwagen mee.
En dan ben je ergens en ze begint te huilen, nou geen speen, geen aandacht tekort, geen voedingstijd, geen vieze broek, was ook niet de warmte. en ja slaap was het ook niet, nou we horen haar niet dus ja verzin het maar. We hebben haar maar laten huieln maar dat betekend ong elke 5 tot 10 minuten uitzuigen vanwege meer slijm.
1 Voordeel van een dagje weg is dat ze erg moe was gisteravond, en als een blok in slaap viel en zodoende dat wij ook weer eens een nachtje konden slapen, want alarm gaat anders regelmatig af, 1x per uur, en je moet gaan kijken, vnl storing waar voordat dat verholpen is ben je vaak al 10 tot 15 minuten verder, nou dat breekt je. Ckr als dat ieder uur gebeurt zoals de laatste week minimaal het geval is.
Dit is ook de reden dat Rebecca eigenlijk overdag bijna altijd in de box mag slapen, want anders moeten we haar aan app aansluiten en vaak storing, en alarm, en dat kost meer tijd dan een blik in de box en het gaat goed.
Wij zijn dus heel erg blij met de momenten dat ze ff lekker in slaap valt, en dioe momenten worden steeds kleiner, dan kunnen we ff bijkomen, ff iets eten oid.
even op bezoek gaan bij mensen dichtbij is voor ons al bijna een dagtaak, we zijn kapot na zo'n dag maar willen niet binnen blijven zitten. maar gemakkelijk is anders, toen die andere 2 weken dat ze thuis was ja inladen en wegwezen, nu bij ritten langer dan max 10 minuten moet ik iemand erbij hebben bij haar die kan uitzuigen. dus je bent gebonden aan huis.
Onze frustatie ligt vnl in het feit dat we veel verpleegkundige handelingen niet kunnen doen terwijl ze slaapt, en dat we die dus in de wakker periode moeten doen, en die beslaat bijna haar volledige wakker periode. Je voelt je niet als ouder, je bent verlengstuk
Nou we hebben er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan hoeveel alles is wat we per dag doen, was ons ook niet echt opgevallen. Ja je bent met je kindje bezig, ze hebben veel aandacht nodig. Ja ok die van ons vaak 's nachts war vaker en meer, ivm met alarmen, maar ach het valt wel mee denk je, ach die vermoeidheid heeft iedereen, dus niet zeuren, je er overheen zetten!!!
Nou blijkt dat er voor ons PGB is aangevraagd en dat het ziekenhuis net op tijd is geweest om dit voor ons aan te vragen. en het is toegekend.
Nu blijkt dat wij alles moeten bijhouden, de wisseling van het bandje vd canule wisseling gaasje, dopjes (kunstneus) vervangen, hoevaak uitzuigen, de controle van de meet app, en de grotendeels sonde voeding, en dan ook nog de verzorging in geheel van het stoma in haar keel. Nou we hebben nu een paar lijstjes en we komen op ruim 55 uur aan verpleging buiten de normale dingen om!!! Nou wij sloegen steil achterover, je merkt het niet als je dit 7 dagen in de week 24 uur doet.
En voor alles staan tijden voor, zo ook voeding en sonde voeding, ze rekenen 40 minuten totaal, min de 20 minuten die je normal bezig zou zijn, he groot gelijk, maar als ik in 20 of eigenlijk gezien alles in 40 min naar binnen laat lopen dan is het er met minder dan 5 minuten ook volledig weer uit, dus wij zijn minimaal een uur bezig na de fles om het rustig naar binnen te laten gaan.
En die tijd rekenen we er niet bij.
Dus onderhand kan ik steeds beter begrijpen waarom we erg weinig het huis uit komen, we zijn bijna alleen maar bezig met alle andere dingen. Op de momenten dat we wel weg kunnen daar koesteren we dan ook hele goede herinneringen van. Maar gisteren ook, ff bij familie langs, meer dan 30 min bezig om alle aperatuur in de auto te zetten en de kleine erin, voordat we weg konden, en nog niet eens de wandelwagen mee.
En dan ben je ergens en ze begint te huilen, nou geen speen, geen aandacht tekort, geen voedingstijd, geen vieze broek, was ook niet de warmte. en ja slaap was het ook niet, nou we horen haar niet dus ja verzin het maar. We hebben haar maar laten huieln maar dat betekend ong elke 5 tot 10 minuten uitzuigen vanwege meer slijm.
1 Voordeel van een dagje weg is dat ze erg moe was gisteravond, en als een blok in slaap viel en zodoende dat wij ook weer eens een nachtje konden slapen, want alarm gaat anders regelmatig af, 1x per uur, en je moet gaan kijken, vnl storing waar voordat dat verholpen is ben je vaak al 10 tot 15 minuten verder, nou dat breekt je. Ckr als dat ieder uur gebeurt zoals de laatste week minimaal het geval is.
Dit is ook de reden dat Rebecca eigenlijk overdag bijna altijd in de box mag slapen, want anders moeten we haar aan app aansluiten en vaak storing, en alarm, en dat kost meer tijd dan een blik in de box en het gaat goed.
Wij zijn dus heel erg blij met de momenten dat ze ff lekker in slaap valt, en dioe momenten worden steeds kleiner, dan kunnen we ff bijkomen, ff iets eten oid.
even op bezoek gaan bij mensen dichtbij is voor ons al bijna een dagtaak, we zijn kapot na zo'n dag maar willen niet binnen blijven zitten. maar gemakkelijk is anders, toen die andere 2 weken dat ze thuis was ja inladen en wegwezen, nu bij ritten langer dan max 10 minuten moet ik iemand erbij hebben bij haar die kan uitzuigen. dus je bent gebonden aan huis.
Onze frustatie ligt vnl in het feit dat we veel verpleegkundige handelingen niet kunnen doen terwijl ze slaapt, en dat we die dus in de wakker periode moeten doen, en die beslaat bijna haar volledige wakker periode. Je voelt je niet als ouder, je bent verlengstuk