de frustraties slaan toe!!!

De titel zegt het al!!

Nou we hebben er eigenlijk nooit echt bij stil gestaan hoeveel alles is wat we per dag doen, was ons ook niet echt opgevallen. Ja je bent met je kindje bezig, ze hebben veel aandacht nodig. Ja ok die van ons vaak 's nachts war vaker en meer, ivm met alarmen, maar ach het valt wel mee denk je, ach die vermoeidheid heeft iedereen, dus niet zeuren, je er overheen zetten!!!

Nou blijkt dat er voor ons PGB is aangevraagd en dat het ziekenhuis net op tijd is geweest om dit voor ons aan te vragen. en het is toegekend.
Nu blijkt dat wij alles moeten bijhouden, de wisseling van het bandje vd canule wisseling gaasje, dopjes (kunstneus) vervangen, hoevaak uitzuigen, de controle van de meet app, en de grotendeels sonde voeding, en dan ook nog de verzorging in geheel van het stoma in haar keel. Nou we hebben nu een paar lijstjes en we komen op ruim 55 uur aan verpleging buiten de normale dingen om!!! Nou wij sloegen steil achterover, je merkt het niet als je dit 7 dagen in de week 24 uur doet.

En voor alles staan tijden voor, zo ook voeding en sonde voeding, ze rekenen 40 minuten totaal, min de 20 minuten die je normal bezig zou zijn, he groot gelijk, maar als ik in 20 of eigenlijk gezien alles in 40 min naar binnen laat lopen dan is het er met minder dan 5 minuten ook volledig weer uit, dus wij zijn minimaal een uur bezig na de fles om het rustig naar binnen te laten gaan.
En die tijd rekenen we er niet bij.

Dus onderhand kan ik steeds beter begrijpen waarom we erg weinig het huis uit komen, we zijn bijna alleen maar bezig met alle andere dingen. Op de momenten dat we wel weg kunnen daar koesteren we dan ook hele goede herinneringen van. Maar gisteren ook, ff bij familie langs, meer dan 30 min bezig om alle aperatuur in de auto te zetten en de kleine erin, voordat we weg konden, en nog niet eens de wandelwagen mee.
En dan ben je ergens en ze begint te huilen, nou geen speen, geen aandacht tekort, geen voedingstijd, geen vieze broek, was ook niet de warmte. en ja slaap was het ook niet, nou we horen haar niet dus ja verzin het maar. We hebben haar maar laten huieln maar dat betekend ong elke 5 tot 10 minuten uitzuigen vanwege meer slijm.

1 Voordeel van een dagje weg is dat ze erg moe was gisteravond, en als een blok in slaap viel en zodoende dat wij ook weer eens een nachtje konden slapen, want alarm gaat anders regelmatig af, 1x per uur, en je moet gaan kijken, vnl storing waar voordat dat verholpen is ben je vaak al 10 tot 15 minuten verder, nou dat breekt je. Ckr als dat ieder uur gebeurt zoals de laatste week minimaal het geval is.
Dit is ook de reden dat Rebecca eigenlijk overdag bijna altijd in de box mag slapen, want anders moeten we haar aan app aansluiten en vaak storing, en alarm, en dat kost meer tijd dan een blik in de box en het gaat goed.

Wij zijn dus heel erg blij met de momenten dat ze ff lekker in slaap valt, en dioe momenten worden steeds kleiner, dan kunnen we ff bijkomen, ff iets eten oid.

even op bezoek gaan bij mensen dichtbij is voor ons al bijna een dagtaak, we zijn kapot na zo'n dag maar willen niet binnen blijven zitten. maar gemakkelijk is anders, toen die andere 2 weken dat ze thuis was ja inladen en wegwezen, nu bij ritten langer dan max 10 minuten moet ik iemand erbij hebben bij haar die kan uitzuigen. dus je bent gebonden aan huis.

Onze frustatie ligt vnl in het feit dat we veel verpleegkundige handelingen niet kunnen doen terwijl ze slaapt, en dat we die dus in de wakker periode moeten doen, en die beslaat bijna haar volledige wakker periode. Je voelt je niet als ouder, je bent verlengstuk
 
GGGVVVDDDD
Ik ben nog bezig en hij wordt ineens geplaatst!!!!!!

Ik hoor en lees dingen om me heen, en dan denk ik wel eens ach zullen wij dat gevoel ook eens kunnen krijgen, kunnen wij dat ook eens gaan ervaren.

Ze is als 1e geboren van ons cluppie ze was ook 1 maart uitgerekend, maar niemand had gedacht dat ze zoveel teweeg zou brengen....

Ik wil me nog steeds hard maken voor een mama en papa dag en dat we onze kleintjes kunnen bewonderen, maar merk dat ik dat deels nog niet echt zie zitten, want voor een redelijke afstand moet ik zoveel regelen. en ja dat moeten we wel centraal gelegen regelen.
En met Katwijk woon ik niet centraal gelegen om te zeggen kom bij ons.

Maar ook hel simpel gezegd wij (bas en ik) zijn op, na elke nacht bijna per uur wakker en controleren, en dan ook nog gewoon werken, het is moordend!!!!
Wij hopen op geslaagde mensen en voor ons een heel klein beetje rust.

Pauline,
Rebecca 21w 5d
 
Meid, ik kan eigelijks niks anders zeggen dan dat ik heeel veel respect en bewondering voor jullie heb!!!!!!!
Ik hoop dat jullie snel wat meer rust krijgen.

Liefs marielle Quinn 15w3d
 
pff met bewondering lees ik hoeveel kracht jij in je berichtje typt zeg!!

wat een respect en bewondering heb ik voor jullie!!

weet niet of je er wat aan hebt maar hier in het zuiden heb je "kind aan huis" zijn verpleegkundige die de dagritme;s en snachts de zorg van papa en mama overnemen!! hopelijk komen jullie in aanmerking voor zo'n iemand!! mijn vriendin doet het en als ik hoor hoe fijn de mensen het vinden!! effe iets anders dan zorgen zorgen zorgen maar ook kunnen genieten van hun kindje... want door al dat zorgen zit dat er soms niet in....


ik hoop dat jullie snel wat meer rust krijgen

liefs danielle
 
ik ben eigenlijk van het april forum,maar lees ook hier af en toe mee,en jeetje meid wat heb ik veel respect voor jullie!
ik maar denken dat ik het druk heb me me 8 wk te vroeg geboren tweeling..dat is dus echt niks vergeleken jou verhaal!
ik ken natuurlijk niet het hele verhaal van wat er met je kindje is maar ik wil je zeggen dat ik het enorm knap vind hoe je dat allemaal doet!
en ik hoop voor jullie dat je snel wat meer rust krijgt!!

groetjes zonnetje
 
Confronterend idd als je ineens moet bijhouden hoeveel tijd het jullie kost. Ik heb echt respect voor jullie doorzettingsvermogen. Zo hadden jullie het niet van te voren bedacht, toch proef ik zo je liefde voor jullie kleine meisje. Ik hoop dat je hier kracht uit blijft halen.
x Taraneh
 
Terug
Bovenaan