Hey iedereen bedankt voor jullie reacties,
Het was gewoon ff dat we na het rekenen toch ff flink duizelden bij het zien van alle uren.
Ja hoe we het doen, ik weet het niet, we doen het gewoon. Ja want de ander optie's zijn een verpleegkundige inhuren, voor meerdere of af en toe (nou af en toe willen we wel gaan doen, min 1 avond per 2 weken, ff tijd voor mijn man en ik) of in een hospice met die kleine, maar daar vind ik haar weer veels te goed voor, heeft ze niet genoeg zorg voor nodig. Dus ja dan blijft er weinig anders over. Ja onze gastouder is nu bij ons hard in training, nou ja hard 1x per week, en over 2 weken heeft ze dat ze een canule wissel moet doen en een klein mondeling examen. en dan kan ze vanaf die week daarna lekker halve daagjes daar spelen.
en over die teokenning ik weet dat het niet gemakkelijk is, een vriendin van me heeft een zwaar gehandicapte zoon, en die moest elk jaar vechten voor de toekenning. Nou het was ook tot onze verbazing aangezien we al via het ziekenhuis hoorden dat ze altijd proberen het te weigeren bij baby's. want die hebben al continue zorg nodig. En canule baby's ja daar zijn er niet veel van, in heel nederland zijn er ong 120 kinderen van baby t/m 18 jaar die een canule hebben.
Maar die toekenning is prettig meegenomen omdat als we een verpleegkundige in huren die toch een heel stuk duurder zijn dan de oppas in de straat en alles natuurlijk wit betaald is.
Maar ben als moeder de wettelijke vertegenwoordiger, dus moet ook alle papieren ervoor regelen. Nou kan ik alles qua betalingen en belastingen afdragen (de gemakkelijke manier) maar ben ruim 6 uur bezig geweest met papieren invullen, contracten invullen. Nou sorry maar ik moet een contract met mezelf afsluiten en dubbel tekenen, als zorgverlener, en als vertegenwoordiger, en zelf een hele lijst qua verwantschap invullen !?!?!?!?!? Ik kan heel goed begrijpen dat veel mensen uiteindelijk ervan afzien om dit allemaal te regelen, wel jammer want ja je krijgt het niet voor niets, maar als je hoord van verpleegkundigen dat er zelfs vroeger gewoon nieuwe auto's van het PGB werden gekocht ja dan kan je het ook wel begrijpen.
Gelukkig ben ik redelijk goed met computers en alle aplicaties dat ik zodoende ff een paar excel bestandjes in elkaar heb geflanst zodat we overdag alles via een turf lijst handmatig bijhouden en 's avonds nog geen 5 min bezig zijn om alles in te voeren en rekent alles voor mij uit.
Vanavond toch ff nog een klein dipje gehad, we zaten foto's terug te kijken, en kwamen ook op een paar filmpjes met geluid, en we hoorden haar huilen, en geluidjes maken. Nou dat was toch ff een heel zwaar moment, sorry is het zelfs weer, ooh ik kan niet wachten dat die canule weg is, of dat we met spreekdopjes zouden mogen beginnen. Dat we iig weer iets zouden kunnen horen!!!!! Behalve die reutel van het slijm..
Ik zou er zoveel voor over hebben om haar weer geluid te kunnen horen maken, zelfs het huilen. Al denk ik dat ik na een week dat ze veel zal huilen mezelf in de spiegel zou uitschelden, goh wat was het rustig toen ze die canule nog had.
Ja die stomme humor helpt ons door veel dingen heen, het uitzuigen midden in de supermarkt, al die stomme en soms ook walgende blikken van mensen. Dat is denk ik ook de reden dat als ik vrij ben ik nog regelmatig met die kleine op onze werklocatie te vinden ben, ff bakkie doen met wat collega's, want ja iedereen heeft haar problemen natuurlijk volledig meegekregen, ze werden zelfs dagelijks lastig gevallen door de koffiedames, en veel mensen uit 1 van de 3 restaurants vroegen wekelijks om updates. Ja daar voelen we ons niet gek aangekeken, Er komen ong dagelijks 2500 manesen op het terrein, maar bijna de helft heeft toch via via iets vernomen van een kleine baby en een canule. En als ze je dus zien uitzuigen dan is het van ooh ben jij het met die baby, oh laat s zien, vertel, nooit vreemde blikken, gewoon ontspannen. En moet zeggen dat dat ook helpt om te zorgen dat je gemakkelijker toch weer de stap neemt om naar buiten te gaan.
Oh nog een leuk iets om te vermelden, gisteren ineens draaide ze van rug naar buik en terug, voor de 1e keer dat we het iig zagen. ze lag altijd in half houding.
En als ze op haar buik ligt begint ze al wat te buikschuiven.
Groetjes Pauline
Rebecca 24w 2d