Hallo allemaal,
Ik moet mijn ei ergens kwijt. Vorig jaar september een bloedmooie dochter gekregen, alles leek alleen maar pracht en praal, dolgelukkig. Helaas toen ze nog maar 7,5 week was, is de diagnose gesteld van een ernstige spierziekte. Ze kunnen wel een jaar worden, zei de neuroloog!
De grond zakt onder je voeten vandaan, onze toekomst kapot, we gaan ons mooie meid weer verliezen. Een hel van een tijd is aangebroken, we leven met de dag, het gaat nog wonderbaarlijk goed met haar, had zelf niet verwacht dat ze de zomer ging meemaken maar ze is er nog, godzijdank. Naast het verdriet wat onbeschrijvelijk is, genieten we enorm van haar, ze is altijd blij en gelukkig.
Binnenkort krijgt ze een PEG-sonde, voor als ze echt niet meer zelf kan eten, en ter ondersteuning van nu, want het wordt steeds moeizamer. We hebben net een aangepaste stoel aangevraagd, maar je hebt gewoon in je achterhoofd dat ze er volgende maand wel niet meer kan zijn.
Slikken/verslikken en complicaties zoals longontsteking worden haar uiteindelijk fataal. Die angst en dat vooruitzicht is onmenselijk.
Helaas is het ook nog eens een erfelijke ziekte, mijn man en ik hebben een kans van 1 op 4 op herhaling voor de toekomst.
Alleen nu is de toekomst erg dichtbij gekomen.
Ik ben zwanger!!! Oh my god, dat is onwerkelijk, aan de ene kant voelt het super, want ik mis die goeie ouwe tijd, wat overigens nooit meer zal komen, van zwanger zijn.
Maar nu? We hebben een zieke dochter die zeer waarschijnlijk de winter niet gaat halen, er flitsen beelden door mijn hoofd dat ik hoogzwanger aan het graf van mijn dochter sta! Bovendien, moeten we sterk rekening houden met een kans van 25% herhaling. Met een vlokkentest/vruchtwaterpunctie kunnen we te weten komen of ons tweede kindje ziek is of niet. Maarja dan ben je al zwanger, je hebt t wel over een kindje van vlees en bloed, ik zou mijn dochter niet gemist willen hebben, zo dierbaar. Maar nog een kindje verliezen op deze manier????
Pfffff we hebben wel gezegd dat we het ergste wat bestaat al meemaken, dus kan het nog erger, lijkt ons niet. Maar evenzogoed zijn we in shock, en zal het een plekje moeten krijgen.
As maandag naar ziekehuis voor echo en gesprek met genetica, kijken hoeveel weken we zijn, en hoe nu verder.
Moest het even kwijt.
liefs memke
Ik moet mijn ei ergens kwijt. Vorig jaar september een bloedmooie dochter gekregen, alles leek alleen maar pracht en praal, dolgelukkig. Helaas toen ze nog maar 7,5 week was, is de diagnose gesteld van een ernstige spierziekte. Ze kunnen wel een jaar worden, zei de neuroloog!
De grond zakt onder je voeten vandaan, onze toekomst kapot, we gaan ons mooie meid weer verliezen. Een hel van een tijd is aangebroken, we leven met de dag, het gaat nog wonderbaarlijk goed met haar, had zelf niet verwacht dat ze de zomer ging meemaken maar ze is er nog, godzijdank. Naast het verdriet wat onbeschrijvelijk is, genieten we enorm van haar, ze is altijd blij en gelukkig.
Binnenkort krijgt ze een PEG-sonde, voor als ze echt niet meer zelf kan eten, en ter ondersteuning van nu, want het wordt steeds moeizamer. We hebben net een aangepaste stoel aangevraagd, maar je hebt gewoon in je achterhoofd dat ze er volgende maand wel niet meer kan zijn.
Slikken/verslikken en complicaties zoals longontsteking worden haar uiteindelijk fataal. Die angst en dat vooruitzicht is onmenselijk.
Helaas is het ook nog eens een erfelijke ziekte, mijn man en ik hebben een kans van 1 op 4 op herhaling voor de toekomst.
Alleen nu is de toekomst erg dichtbij gekomen.
Ik ben zwanger!!! Oh my god, dat is onwerkelijk, aan de ene kant voelt het super, want ik mis die goeie ouwe tijd, wat overigens nooit meer zal komen, van zwanger zijn.
Maar nu? We hebben een zieke dochter die zeer waarschijnlijk de winter niet gaat halen, er flitsen beelden door mijn hoofd dat ik hoogzwanger aan het graf van mijn dochter sta! Bovendien, moeten we sterk rekening houden met een kans van 25% herhaling. Met een vlokkentest/vruchtwaterpunctie kunnen we te weten komen of ons tweede kindje ziek is of niet. Maarja dan ben je al zwanger, je hebt t wel over een kindje van vlees en bloed, ik zou mijn dochter niet gemist willen hebben, zo dierbaar. Maar nog een kindje verliezen op deze manier????
Pfffff we hebben wel gezegd dat we het ergste wat bestaat al meemaken, dus kan het nog erger, lijkt ons niet. Maar evenzogoed zijn we in shock, en zal het een plekje moeten krijgen.
As maandag naar ziekehuis voor echo en gesprek met genetica, kijken hoeveel weken we zijn, en hoe nu verder.
Moest het even kwijt.
liefs memke