Erfelijk belast

A

Anoniem

Guest
Hallo allemaal,

Na langdurig erfelijk onderzoek bleek mijn man erfelijk belast met een onbekende nieraandoening.
Hijzelf heeft op zijn achttiende een nieuwe nier gekregen en maakt het nu uitstekend, en hij is gelukkig.
We hebben een grote kinderwens, maar nu blijkt dus dat we 25% tot 50% kans hebben op een kindje dat rond het zeventiende jaar last krijgt van nierfalen.
Onze kinderwens blijft sterk.
Wie heeft ook zo'n situatie meegemaakt?
Ik zou graag wat verhalen/adviezen horen, want dit maakt ons erg onzeker.

Groetjes Evelientje85
 
Hoi Evelientje,
Wat een heftig verhaal en wat verdrietig nieuws voor jullie! Ik kan me voorstellen dat dit voor jullie een ontzettend moeilijke keuze is! Eerlijk gezegd zou ik helemaal niet weten wat je in zo'n geval het beste zou kunnen doen maar ik wilde gewoon even reageren om jou en je man sterkte toe te wensen, wat jullie ook beslissen!
Veel groetjes, Ilse
 
Hoi,
Ja dat is een keus die jullie alleen zelf kunnen maken, mijn man heeft een spierziekte en wij hebben een erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat mijn man deze ziekte absoluut niet wilde doorgeven aan zijn kinderen, gelukkig is deze variant alleen overdraagbaar als beide ouders dit hebben (dan is de kans 25-75% afhankelijk van het geslacht) wij hadden besloten het niet te doen als de uitslag negatief zou zijn, nu is het nog een percentage, maar als je kindje het daadwerkelijk krijgt is het natuurlijk ineens heel anders, een nieroperatie is zwaar en niet zonder gevaren (voor zover ik weet)
Wanneer kunnen ze zeggen of het kindje het heeft?
Hebben jullie al eventuelen andere opties besproken (spermadonor ed)?
Wens jullie heel veel succes met deze moeilijke beslissing!
Groetjes
 
jeetje Evelientje, wat een dilemma... dat lijkt me een heel moeilijke keuze... zoals MJ zegt... misschien eens andere opties bespreken? Er is tegenwoordig zoveel mogelijk!
Sterkte en ik hoop dat jullie een goed besluit weten te nemen!
xxx
 
Andere opties vallen mijn man zwaar. Spermadonor ziet hij absoluut niet zitten. Ons kind zal in elk geval een gezonde kindertijd krijgen, maar aan het einde van de puberteit zou eventueel nierfalen kunnen ontwikkelen. Ons is gezegd dat de medische wetenschap dan een stuk verder is, maar toch blijft de keuze moeilijk.
De wil is er om kinderen te krijgen, maar hoe zit het als het fout gaat? Een heftig schuldgevoel? Of zal het meevallen omdat het dan goed op te lossen is?
 
Maar het kan natuurlijk ook zijn dat je er voor kiest dat je geen kinderen neemt en dat het dan over 15 jaar blijkt dat de medische wetenschap inderdaad een stuk verder is. En dat je dan spijt hebt dat je je kinderwens hebt laten varen.

Maar wat houd het precies in nierfalen? Ik bedoel wat zijn de klachten die het kind kan krijgen? Of de belemmeringen waar moet je dan rekening mee houden? Ik heb hier geen verstand van, dus kan moeilijk oordelen of ik dan voor mijn kinderwens zou gaan.

 
Het zal inhouden dat het kind op die leeftijd dan een nieuwe nier nodig zal hebben of moet dialyseren, in het ergste geval. In een minder erg geval zal hij/zij medicijnen moeten slikken en op de gezondheid moet letten (zoutloos eten o.i.d.)
 
Hmm, ja het blijft lastig inderdaad.

Maar jou man heeft ook een nieuwe nier gekregen en heeft hij ook moeten dialyseren? Hoe heeft hij dat dan ervaren?
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan