even iets heeeeeeeel anders.

ik moet even mijn hartje luchten hoor, en door de vele ervaringen van mee leven en mee denken hier door alle dames, denk ik dat ik dat hier wel kan doen.

mijn zusje woont al weer 5 jaar in engeland. heeft daar een hele lieve jongen ontmoet, Luke.
Ze zijn april 2011 toen pascal net was geboren een paar dagen naar nederland gekomen om hun nieuwste neefje te bewonderen/. dat was de eerste keer dat ik Luke zag.

Nu is Luke ziek. erg ziek.
heeft ernstig suikerziekte. mijn zusje heeft hem al een keer of 3 half in een coma naar t ziekenhuis geraced. waar ze hem oplappen en naar huis terug sturen.
Zijn schildklier werkt veeeel te snel, hij is vel over been.
luke zou worden geopereerd, en tijdens de onderzoeken (hij had het operatie jasje al aan) kwamen ze er achter dat zijn hart ook niet goed werkt. het pompt het bloed niet krachtig genoeg uit.
daardoor wordt de schildklier medicatie niet goed rondgepompt door het lichaam, en de insuline die hij 3x daags spuit ook niet.
De anestesist (verdovingsarts) durfde het niet aan om luke te verdoven omdat hij niet kon garanderen dat Luke na de operatie weer wakker werd.

Hij heeft als er niet snel iets gebeurd nog 6 maand te gaan. ondertussen is dat nog 5 maand. Ik heb hem 1 keer ontmoet, en de volgende keer ....is hij er misschien al niet meer.
luke is 25 en heeft zelfs vrijwillig al formulieren ondertekent dat hij het risico van het niet meer ontwaken na een operatie aangaat. vreselijk dat je die beslissing moet nemen. Ik wou dat ze wat dichterbij woonden, heb zo de behoefte om bij ze te zijn, even knuffelen, vast houden.
kan wel janken. zo t nu lijkt viert luke niet meer zijn verjaardag in november. En gaan we niet naar engeland voor de bruiloft, maar de voor de begravenis. dat afwachten op een mogelijke oplossing vreet zo aan me. zo machteloos. bah bah bah.
sorry voor het lange verhaal.
maar moest het echt kwijt.

smooty
 
Tjee joh wat een heftig verhaal is dat zeg.....
Dat klinkt als algehele malaise alleen dan heel ernstig jakkes zeg....
Kunnen ze dan helemaal niks voor hem betekenen?
Waardoor werkt zijn hart niet goed?
Is daar geen med voor?
Krijgt hij bijvoeding met extra proteinen en eiwitten? Dit helpt bij het aansterken van zijn lichamelijke conditie waardoor hij weer wat aankomt en dus ook meer richting een gezond gewicht gaat...
Waarom spuit hij nog insuline en heeft tie geen pompje voor een gelijkmatige toeding van de insuline?
Ik werk zelf in de zorg vandaar die vragen....
Maar bovenal hoop ik echt dat tie een engeltje op zijn schouder heeft zitten en dat het allemaal goed komt.
Bah joh heb er gewoon rillingen van....
Meid kop op en je kan hier alles kwijt hoor!

liefs louise
 
Hè bah dat is niet prettig kunnen jullie niet een weekend naar Engeland (weet niet hoe ver ze in Engeland wonen) maar met de boot ben je met een paar uur over..

Daar dacht ik ook als eerste aan waarom geen pomp me schoonmoeder heeft ook de pomp(had hem als een van de eerste) en ze is hier door ontzettend opgeknapt ipv minimaal 2x in de week een hypo nu minder dan 1keer per jaar ook is ze hier door 40kilo afgevallen(had zwaar overgewicht) en is veel mobieler en zelfverzekerder geworden. Dan heeft me schoonmoeder het al vanaf haar 12de (is nu bijna 55)
misschien dat haar de verbeteringen van komen
 
engeland kent geen ziekenfonds, maar een soort sponsorsysteem.
je hoeft operaties niet zelf te betalen, maar die sponsor stichting bepaald dus wel waar het geld aan uitgegeven wordt.
een insuline pomp zou een deel kunnen oplossen, maar ook voor die operatie zal luke onder narcose moeten met het zelfde mogelijke kans, dat hij niet meer wakker wordt.
het hart heeft dus eigelijk voorrang, en nu is het afwachten of die sponsor stichting daar geld voor wil vrij maken.

de hartspier van de bovenste kamer is niet sterk genoeg, nooit goed genoeg ontwikkeld tijdens de zwangerschap en na de bevalling.

we zijn al aan het proberen om hem naar nederland te krijgen, inde hoop dat hij hier geopereerd kan worden.
maar dat neemt de risico's van een narcose niet weg.
Als we eerst ergens ter wereld maar een arts kunnen vinden die het risico aan durft. Luke heeft die papieren al onder tekent, en heeft er voor zo ver dat gaat, vrede mee gesloten dat hij het niet zal over leven.
als er niks wordt gedaan, redt hij het ook niet.

Ik zal ze tippen over die bij voeding, geen idee of dat nog weer invloed heeft op zijn suikers.
maar dat moet uit te zoeken zijn.

dank jullie wel voor de tips

smooty
 
Maar voor een insuline pomp hoeft hij niet onder narcose

Ik hoop dat hij naar Nederland kan komen en hier behandeld kan worden.
Belachelijk eigenlijk dat een instantie beslist over je leven ben blij dat hier dat niet zo is
 
oh meissie heeel veeel sterkte!!!
Ik woon ook op 1600km afstand van mijn familie in NL en in sommige situaties is dat gewoon klote (heb er geen ander woord voor)...Wees er zoveel mogelijk voor je zusje, zij zal je hard nodig hebben

Ik wens je jou en je familie heel veel sterkte met deze situatie!

liefs
 
Wat verschrikkelijke allemaal,
Wens je hem, je zusje en jullie veel sterkte toe.

Kunnen jullie niet skypen met elkaar dan? Dat je hem nog maar 1 keer gezien hebt?

Liefs Marina
 
Terug
Bovenaan