Geen idee

A

Anoniem

Guest
Geen idee hoe ik dit topic moet noemen. Ik ben weer eens lange tijd afwezig geweest van het Forum. Ik ga mijn best doen om bij te lezen hoe het met iedereen gaat.  Sommige van jullie zullen misschien al via Hyves weten wat er met mij aan de hand is geweest de afgelopen weken en voor iedereen die het nog niet weet: Ik heb MS, Multiple Sclerose. Na weken in onzekerheid te hebben gezeten, met mijn linkerkant verlamd heb ik donderdag te horen gekregen dat ik MS heb. Een (letterlijk) zenuwslopende ziekte met een onvoorspelbare toekomst. Gek genoeg zijn we erg opgelucht, raar eigenlijk, omdat het een vreselijke ziekte is. In eerste instantie, toen ik dus verlamd raakte, hebben ze in het ziekenhuis een MRIscan van mijn hoofd gemaakt. Toen was de conclusie van de Radioloog en de Neuroloog dat het een tumor was en dat ze niets meer voor me konden doen. Ik zou een levensverwachting van 3 tot 6 maanden hebben. Wat er dan door je heen gaat is met geen woord te omschrijven, ik ga dood, ik zie mijn prachtige kleine meisje niet opgroeien, ze zal mij niet kunnen herinneren, echt afschuwelijk. Ik was dus ook al begonnen met voorbereiden van mijn eigen begrafenis, testament, hoe ik alles wilde hebben na mijn dood. Brieven schrijven van mij aan Marit en ga zo maar door.  Kort na de MRIscan werd er nog een lumbaalpunctie gedaan (voor degene die niet weten wat het is; dit doe je je ergste vijand nog niet aan) ze gaan dan zonder verdoving met een naald met een slangetje eraan in je onderrug je wervels in en een stukje naar boven om daar wat hersenvloeistof weg te tappen) Dat gingen ze op kweek zetten om te kijken waar we precies mee te maken hadden. Na 2 weken   in spanning te zitten, waarbij ik ondertussen steeds beter werd, ik kon links weer gebruiken, weer goed praten, kwam de uitslag, het is geen tumor, maar MS! Wel een hele bijzondere MS, want zoals ik het had in mijn hoofd, dat hadden ze nog nooit eerder gezien. Nu snappen jullie misschien waarom ik " blij" kan zijn met MS. Ik HEB tenminste nog een toekomst, hoe onzeker en vervelend die ook zal worden, ik leef!! We hebben al zoveel op ons bordje gehad, auto-ongeluk, IVF (5,5 jaar), 2 miskramen en nu dit, dit kunnen we ook aan, we zijn een hecht gezin met lieve vrienden en familie. Mijn leven zal hier en daar aangepast moeten worden, mijn geliefde werk (ik vlieg bij de KLM) moet ik per direct stoppen, autorijden, paardrijden dat gaat nog wel, maar zal allemaal een stapje terug moeten. Nu overheerst voornamelijk nog het gevoel van" kan me niet schelen, want ik blijf nog heel lang leven" Ik zie mijn meisje tenminste opgroeien!! Ik hou jullie op de hoogte. Ik wil in ieder geval meegeven, Geniet, Leef, heb lief, zorg goed voor jezelf! Het kan morgen allemaal anders zijn!

Liefs Monique, trotse mama van Marit  
 
Lieve Monique,

Wat zul jij opgelucht zijn zeg.....ik lees je verhaal echt met dikke tranen in mijn ogen.....

Ik weet gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen....maar ik denk wel aan je....

MS is natuurlijk ook geen pretje...maar je levensverwachting ziet er gewoon veel rooskleuriger uit....en kun je weer heerlijk gaan genieten van je kleine meissie.....

Heel veel sterkte en beterschap......en hopelijk kun je een beetje van de komende dagen gaan genieten...

Een dikke knuffel voor jou en je gezinnetje...


Liefs Denise en Yoëll
 
wat een ongelovelijk nieuws en wat een jaar hebben jullie achter de rug zeg. De vreugde van je kleine meid, na al die jaren, de spanningen van je ziekte waarvan je maar niet weet wat het is. Verschrikkelijk. En nu deze uitslag. Woorden schieten me gewoon te kort. Ik wil jou en je gezin heel heel veel strekte wensen en hoop maar dat de MS niet te snel ontwikkeld.

Het aller aller beste gewenst van Annemieke en Lukas!
 
Monique,

Meid, wat een afschuwelijke tijd hebben jullie weer achter de rug zeg..... Wát een onvoorstelbare emoties, ik zit hier met een knoop in mijn maag je verhaal te lezen. Dat je met een ziekte als ms dankbaar bent, is na jouw verhaal wel te begrijpen, maar je wenst het niemand toe, en zeker niet een jonge levenslustige jonge mama die nog zó hard nodig is in dit leven.

Jou en je gezinnetje wens ik vanaf hier dan ook alle sterkte en geluk toe en jullie Marit heeft een oersterke, prachtige mama die blijft knokken. Je bent een sterk mens (en dan ken ik je niet eens, maar het spreekt uit alles wat je schrijft).

Groetjes
Susan

ps. zorg ook goed voor jezelf en geef met name die andere diagnose ook een plekje. Het is natuurlijk 'goed' nieuws dat het geen tumor is, maar je moet het toch ook maar weer even verwerken lijkt me dat je níet dood gaat binnen een half jaar..... En hoe kan het toch dat ze dat gediagnostiseerd hebben, terwijl dat helemaal niet zo is? Echt heel heftig allemaal............ pffffffff, ben er stil van (ondanks dit hele verhaal).
 
Hoi Monique,

Ook hier een jankerd! Jeetje wat een bericht zeg! "gelukkig" dat het sm is en geen tumor, zoals je het zelf ook al zegt!

Heb heel veel steun aan je man en aan Marit en wij zijn er hier ook altijd voor je als je je verhaal kwijt wilt!

Heel veel sterkte!

Dikke knuffel van Marieke en Lyanne
 
Pff, wat een ellende zeg. Wel "fijn" dat deze diagnose juist blijkt te zijn. Geeft toch wat meer "rust" denk ik. Geniet lekker van je welverdiende gezinnetje. Heel veel sterkte hoor.

Groetjes,
Nelly.
 
Hoi Monique,

Wat een verhaal. Daar wordt je wel even helemaal stil van. Ik snap dat je nu blij bent met de diagnose MS. Je hebt nu immers weer een toekomst, al is deze natuurlijk wel onzeker. Ik hoop van harte dat de ziekte zich niet te snel ontwikkelt.
Ik wens jullie veel sterkte en geniet van elkaar.

Groetjes,
mv Tijs
 
ppffoooe hier heb ik echt bewondering voor hoe jij het oppakt, ik bedoel ze hebben een nogal grove fout gemaakt door de eerste diagnose, en jij was je daar al helemaal op aan het voorbereiden.... en dan nu verwerken dat je niet dood gaat, maar wel een hoop onzekerheden op je pad gaat krijgen. nu heb ik wel eens gehoord van een progressieve vorm en een langzamere vorm van MS, is dit bij jou ook bekend?

liefs, en veel sterkte met het verwerken van  deze hele gebeurtenis!

Jenneke
 
Terug
Bovenaan