Laryngomalacie en slecht slapen

Ik heb ook een dochter met LARYNGOMALACIE, het is onze jongste, de zesde. Ik vond ook dat er weinig over te vinden is in het Nederlands. Heb een vlog gemaakt over de eerste 13 maanden van Jannette. En dat slaapprobleem herken ik helaas ook. Het gaat nu twee weken goed maar ze is deze week ook al 15 maanden. 
vlig is te vinden op YouTube: familie Smit LARYNGOMALACIE.
we maken tegenwoordig een weekvlog van ons gezin; familie Smit 
 
Onze zoon (nu 3.5 week) heeft vandaag ook de diagnose gekregen. 
Fijn om de vlog te zien en de geluiden te herkennen.
Gelukkig gaat het drinken en slapen hier nog redelijk, maar ik ben best bang voor de aankomende periode aangezien het erger wordt en pas vanaf 4 tot 8 maanden weer beter... 
We gaan het meemaken, maar spannend is het wel
 
Hoi mama's onze dochter van 9 maand heeft een milde vorm van larynchomalacie. Ik ben benieuwd of jullie bekend zijn met af en toe een blaffend hoesten.? Als ze niest hoor ik ook wel eens een zeehonden geluid. Zelf denk ik wel eens dat het tracheomalacie is.. het ging een tijdje beter en nu toch weer meer geluiden. Is dit herkenbaar? Onze dochter legt ook heel regelmatig haar hoofd in haar nek! @familie Smit! Dank voor jullie filmpjes op YouTube! Veel aan gehad! ??Groeten Marcella 
 
Hoi allemaal.!
Ik doe toch ook even mijn verhaal over ons dochtertje. Dat als mensen hetzelfde meemaken mischien beter weten wat ze kunnen doen/ helpt. Al blijft ieder verhaal anders. Maar ik was blij dat er een paar tips stonden op internet. 
Mijn dochtertje begon na de kraamweek steeds benauwd te worden. En heel erg te rochelen de hele dag door. Het ene moment erger dan het andere. Eerst nog niet echt gedacht van het is iets. Maar na mate ze mega slecht sliep. Extreem veel huilde en steeds verslikte in de fles. Elke slok was bijna krijsen maar ze moest hem hebben. ( driftig meisje was maar gelukkig ook anders had ze het nooit zolang volgehouden)
Ze bleef huilen dus bij een homephaat terecht gekomen. Wat eerst eventjes leek te helpen. Anderhalve week ging het beter ongeveer en ze klapte weer terug. En dat tot ongeveer 3 maanden. Toen na de dokter geweest. En ondertussen ook het nekje en alles bekeken en gekraakt. Maar dat was allemaal goed. Maar wat was het dan?
Dokter stuurde me steeds van het kastje na de muur dat het allemaal wel meeviel. Ondertussen had ze steeds ademstops en blauw aanlopen. Uit eindelijk filmpjes gemaakt. Toen werden we eindelijk iets serieuzer genomen. Maar hij dacht aan koemelkallergie dus ik moest dat maar eerst gaan proberen. En hij dacht ook aan astma. Maar ik geloofde daar niet helemaal in. Maar prima een puf geprobeerd. Maar het werd alleen maar erger. Ons kindje gilde het uit en was enorm benauwd. ( achteraf logisch zeiden ze in het ziekenhuis want zon strotteklepje is zo zwak, die krijgt zon klap met zon puf. Dat ze dat niet aankunnen)
Puf gekregen en gebruikt dus uiteindelijk daar kreeg ze hele erge kroep van. Hele nachten oplopen en wakker. En nog steeds niet weten wat het nou was. Want de ochtendfles ging eigenlijks altijd goed. Maar de rest van de dag kon je er geen pijl op trekken. We hadden al best snel johannesbroodpitmeel in de fles erbij gedaan dat ze zich niet steeds zo extreem verslikte dat hielp gelukkig iets. Daarnaast bedje bij het hoofdeinde omhoog. En soort babynestje in haar bedje dat ze niet na beneden zakte. Uiteindelijk kwamen we er ook achter door de fles op der zij te geven dat dat ook hielp. En als het niet zo goed ging. Rondjes lopen en de fles op de zij geven. Dan werd ze zoveel afgeleid dat het er voor een groot gedeelte erin ging.
Ondertussen heeft de homephaat ook geholpen maar steeds klapte ze weer terug. Maar het geeft wel verademing dat je een paar nachten door kan slapen.
En ondertussen liep ik ook nog bij de dokter. Toen ze 5 en halve maand was zei ik. Ik ben der klaar mee ik wil na de kinderarts na lang zeuren eindelijk voor elkaar gekregen. Om te hopen dat we eindelijk gingen weten wat het nou is en hoe we haar konden helpen. En onszelf natuurlijk?
Met 6 maanden bij de kinderarts gekomen. Alles vertelt en laten zien. En zij zei ik denk dat ik weet wat het is Laryngomalacie.  
Alles viel op zijn plek want ik zei ook dat het leek alsof het alleen maar erger werd. Het blijkt tussen de 4 en 8 maanden dus erger te worden. Ze noemde alle symptomen op. En ja kwas er van overtuigd dit is het. Eindelijk ging het balletje rollen. Ik kreeg een logobdist thuis die ging helpen of ze op een bepaalde wijze dunne dranken en eten met stukjes kon. Want fruit en groente zonder stukjes ging goed. Maar al zat er iets kleins in ging ze weer rochelen en benauwd worden.
Heel stoer zat ze aan het eten toen we brood probeerden met 7 maanden ongeveer. Ik dacht zo dat gaat goed. Maar 2 tellen laten loopt ze helemaal blauw aan en ze blijft er mega lang in hangen. De logobdist pakte haar gelukkig over en ze begon weer te ademen. Daarna allemaal oefeningen gehad maar hoe meer ik oefende met dingen hoe erger het weer werd. Zoveel nachten op lopen. Ik zei ik stop er mee. Ik houd het bij de vaste dingen die een beetje goed gaan.
Met 8 maanden afspraak bij ziekenhuis weer gehad het wkz. Uit eindelijk tot de conclusie gekomen dat het niet langer gaat. Want ze liep steeds blauw aan. Dus ze moet geopereerd worden. Maar corona kwam weer om de hoek dus alles werd uitgesteld. Zou ze met 10 maanden geopeerd worden. Maar helaas de dag voor de operatie weer afgebeld dat er zieken waren. En dat ze alleen de spoed deden.
Nu zijn we weer 5 weken later en hoopt ze bijna een jaar te worden. Over een maand. En het gekke is rond dat de datum van de operatie vast stond merkte ik iets verschil. Maar dat is vaker gebeurd omdat we nog steeds bij de homephaat liepen. Wat steeds verademing gaf.
Maar of ze is er nu aan het over heen groeien of hetgene wat de homephaat heeft gegeven we weten het niet. Maar de rochel is weg ze eet brood ze drinkt dunne dranken. Al moet ik zeggen niet zoals een ander kind. Maar we zien echt zoveel plus punten. De nachten gaan eindelijk goed. Ze kroop niet en ook niet op haar buik liggen. Omdat dat veel te veel energie koste. Dus veel in de kinderwagen en draagzak en gelukkig kon ze heel snel zitten wat enorm scheelde. Want eindelijk kon je even weg lopen bij de box vandaan omdat ze liggen verschikkelijk vond. Maar nu ligt ze dus op haar buik ze probeerd al dingetjes. Ze loopt in de loopwagen. Je merkt ineens dat ze kracht in haar beentjes krijgt. En ze is veel vrolijker. En het fijnste eindelijk ritme en genieten.
Nou heel verhaal. Ik denk ik type het toch wie weet heeft er iemand iets aan. Want mij hebben ze van het kastje na de muur gestuurd. En uiteindelijk een jaar later. Nog steeds niet echt geholpen. Maar gelukkig gaat het nu beter. Maar kom voor jezelf en je kindje op. Want niemand doet het voor je.
Liefs mij
 
 
 
 
 
Hoi Marcella
Mijn dochtertje heeft dat ook gehad. Soms was het weg en dan ineens was het er weer. In het ziekenhuis noemen ze dit ook met een ander woord zeehondenblaf. 
Als ze verkouden zijn is het veel erger. En daar hebben ze dus heel veel kans op omdat de luchtlijp niet goed word afgesloten. Tenminste bij mij elke maand paar keer goed verkouden en de fles weer weigeren. Omdat her zeer deed denk ik?
Nou succes hopen dat het snel beter mag gaan.?
 
 
Hoi hoi, fijn dat er herkenning is! Met Femm gaat het super goed gelukkig nu! Ze is nu net 14 maanden en het rochelen en het (blaf) hoesten wordt een heel stuk minder! 


het is echt een zoektocht en ik begin nu pas echt vertrouwen te krijgen. Ik vond dat dus heel moeilijk.. ik hield haar steeds in de gaten of de een of andere manier. Ze begint nu een beetje te lopen, en ik heb voor mijn gevoel een heel ander kind! Als ze verkouden is overstrekt ze zich nog wel! 


fijn dat ik lees dat het met jullie kindjes ook beter lijkt te gaan! ??
 
liefs, Marcella 
 
Hallo allemaal! 
wij zijn zojuist met onze dochter naar de kinderarts geweest. 
wrs heeft ze ook laryngomalacie! Kan iemand mij wat tips of adviezen geven?
Volgende week komt de pre-logopedist en we moeten over 3 weken terug voor een röntgenfoto etc.
 
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan