Hoi allemaal,
Ik hoop dat ik dit hier mag delen. Ik schrijf dit berichtje voor mijn kleine nichtje Harlow. Haar ouders, James en Sanne, hadden zich de eerste tijd met hun dochtertje natuurlijk heel anders voorgesteld, maar hun roze wolk werd al snel een behoorlijke nachtmerrie.
Harlow heeft de zeldzame ziekte XP (Xeroderma Pigmentosum). Dit betekent dat daglicht gevaarlijk voor haar is. Haar huidje en ogen worden er letterlijk door kapotgemaakt.
Dankzij een hun opgezette actie zijn de eerste grote stappen gezet: de ramen in huis zijn inmiddels voorzien van speciale folie! Dat is een enorme opluchting, want daardoor kunnen de gordijnen eindelijk weer een stukje open. Maar ze zijn er nog lang niet. De auto moet nog volledig UV-bestendig worden gemaakt, anders kan Harlow niet eens veilig mee naar de dokter of opa en oma. Ook voor de lange termijn, zoals speciale beschermende kleding en aanpassingen buiten, is er nog veel nodig.
Omdat de gemeente (WMO) en de verzekering vooralsnog niet thuisgeven en de bureaucratie veel te lang duurt, proberen we het nu op deze manier.
Zouden jullie voor ons de actie willen delen? Hoe meer ouders dit zien, hoe groter de kans dat we Harlow een veilig en licht leven kunnen geven.
Echt ontzettend bedankt voor het lezen en het meeleven! ❤️
Ik hoop dat ik dit hier mag delen. Ik schrijf dit berichtje voor mijn kleine nichtje Harlow. Haar ouders, James en Sanne, hadden zich de eerste tijd met hun dochtertje natuurlijk heel anders voorgesteld, maar hun roze wolk werd al snel een behoorlijke nachtmerrie.
Harlow heeft de zeldzame ziekte XP (Xeroderma Pigmentosum). Dit betekent dat daglicht gevaarlijk voor haar is. Haar huidje en ogen worden er letterlijk door kapotgemaakt.
Dankzij een hun opgezette actie zijn de eerste grote stappen gezet: de ramen in huis zijn inmiddels voorzien van speciale folie! Dat is een enorme opluchting, want daardoor kunnen de gordijnen eindelijk weer een stukje open. Maar ze zijn er nog lang niet. De auto moet nog volledig UV-bestendig worden gemaakt, anders kan Harlow niet eens veilig mee naar de dokter of opa en oma. Ook voor de lange termijn, zoals speciale beschermende kleding en aanpassingen buiten, is er nog veel nodig.
Omdat de gemeente (WMO) en de verzekering vooralsnog niet thuisgeven en de bureaucratie veel te lang duurt, proberen we het nu op deze manier.
Zouden jullie voor ons de actie willen delen? Hoe meer ouders dit zien, hoe groter de kans dat we Harlow een veilig en licht leven kunnen geven.
Echt ontzettend bedankt voor het lezen en het meeleven! ❤️