Hoi, voor mij is het geen gevoelig onderwerp hoor, ik kan er erg goed overpraten, dat helpt mij en daarom redden wij het.
Hij had een melanoom (kwaadaardige moedervlek) in z'n hoofd zitten en die heeft z'n hoofdje van binnen kapot gemaakt waardoor hij eerst 8 maanden na de geboorte een waterhoofd kreeg maar met een drain was hij weer de oude en zolang de drain goed werkt functioneer je goed, z'n ontwikkeling liep zelfs voor op leeftijdsgenootjes.
Maar 1 maanden voor z'n tweede verjaardag kreeg hij een herseninfarct en 1 maand na z'n verjaardag een hersenbloeding en dat is iets wat eigelijk niet kan, als je het al krijgt, krijg je of het 1 of het ander, omdat het zo zeldzaam is dat dat gebeurt hebben ze in medische boeken gekeken en dachten aan een zelfzame ziekte waarvan over de hele wereld nog maar 30 kinderen het gehad hebben.
En helaas na een biopt uit z'n hoofdje bleek hij het te hebben en omdat ze het verloop niet wisten van de ziekte konden ze niet vertellen hoe lang het zou duren maar ze dachten nog wel maanden maar hij heeft nog maar 2,5 week na diagnose geleefd.
Alles wat hij gekregen heeft: waterhoofdje,infarct, bloeding komen allemaal door die pigmentcellen die z'n hoofdje van binnen kapot maakte.
Hij kon tot een kleine week voor z'n dood nog gewoon fietsen en van de 1 op andere dag kon hij niets meer.
Hij was pas de derde in Nederland sinds 1960 die dit heeft gehad, dus het is echt zo verschrikkelijk zeldzaam dat het niet nog een keer zal gebeuren.
Maar onbewust blijf je angstig en pas als je over de 2 jaar heen bent met onze tweede zoon kan ik opgelucht ademhalen, terwijl ik weetdat er tenslotte nog veel meer dingen kan fout gaan.
We gaan er gewoon voor en komen er wel!