Wij hebben met nevenbevindingen gedaan omdat er nog genoeg andere syndromen zijn waarbij het kind in onze ogen geen kwaliteit van leven heeft, waarvan niks te zien is tijdens de 20 weken echo. Gelukkig waren we het ook met elkaar eens dat we de zwangerschap af zouden breken mocht er iets uit de nipt test en de onderzoeken erna komen.
Installeer de app
How to install the app on iOS
Follow along with the video below to see how to install our site as a web app on your home screen.
Opmerking: This feature may not be available in some browsers.
Je gebruikt een verouderde webbrowser. Het kan mogelijk deze of andere websites niet correct weergeven.
Het is raadzaam om je webbrowser te upgraden of een browser zoals Microsoft Edge of Google Chrome te gebruiken.
Het is raadzaam om je webbrowser te upgraden of een browser zoals Microsoft Edge of Google Chrome te gebruiken.
NIPT met of zonder nevenbevindingen
- Onderwerp starter Eempie
- Startdatum
Wij hebben de nipt test zonder nevenbevindingen gedaan. Met het idee dat ik alleen maar onzeker zou worden als ze iets bij ons kindje zouden vinden wat misschien achteraf niets zou zijn.
Aan de verloskundige heb ik gevraagd of er ook de optie was om alleen de nevenbevindingen van mijzelf te kunnen krijgen. Dit was niet mogelijk maar ze verzekerde me ervan dat als ze echt iets ergs vinden ze dit zeker wel melden.
Aan de verloskundige heb ik gevraagd of er ook de optie was om alleen de nevenbevindingen van mijzelf te kunnen krijgen. Dit was niet mogelijk maar ze verzekerde me ervan dat als ze echt iets ergs vinden ze dit zeker wel melden.
Wij hebben ook zonder gedaan. Aan de ene kant wilden wij het liefst alles kunnen uitsluiten. Maar met nevenbevindingen kan dat toch niet, die geven vooral heel veel onzekerheid. Wij hadden naast de nipt een extra echo gedaan, waarbij ze naar dezelfde punten kijken als wanneer je een combinatie test laat doen. Daarmee kunnen ze meer concreet zien of er iets is en hoe erg.
Ik merk dat er veel denken dat de test best betrouwbaar is als je je laat testen op de 3 trisomien. Dat is dus helemaal niet zo. Komt er uit dat je kind bijv die trisomie 13 heeft is het in de realiteit zo dat 1op de 4 het daadwerkelijk echt heeft en 3 op de 4 gewoon gezond zijn. Als er uit de test komt dat je kind die 3 trisomien niet heeft dan is die test wel redelijk betrouwbaar.
Wij hebben de NIPT gedaan zonder nevenbevindingen omdat ik begreep dat de nevenbevindingen weinig betrouwbaar zijn. Ook heb ik in mijn directe omgeving van 2 ouders gehoord die na de NIPT te horen kregen dat er een nevenbevinding was gevonden maar die uiteindelijk gewoon een gezond kindje kregen en dus maandenlang onnodig veel stress hebben gehad.
Wij hebben met gedaan ?
Wij hebben met nevenbevindingen gedaan. Ik zou misschien later spijt krijgen, wanneer ik toch nieuwsgierig zou worden naar de nevenbevindingen. Wij dachten: 'laten we dan meteen alles doen'. Een nevenbevinding betreft meestal geen kleine genetische afwijking, maar ook een grote, dwz een trisomie op 1 van de overige chromosomenparen. De NIPT spoort juist geen kleine genetische afwijkingen op. Vinden ze een andere trisomie dan de drie meest bekende (13, 18 en 21), dan kan dit iets zijn waarover medisch nog weinig bekend is, maar misschien ook al wel. De uitslag naar nevenbevindingen is niet onbetrouwbaarder, hooguit 'onduidelijker'. Het blijft lastig. Maar het 'willen weten' ging voor ons boven het 'niet willen weten uit angst om met onzekerheid te komen te zitten'.
De NIPT blijft een kansberekening (geen waterdichte uitslag). Dit omdat ze niet rechtstreeks het DNA van het kind onderzoeken, maar dat van de placenta dat in je bloed zweeft. Dit is vaak hetzelfde, maar kan iets afwijken. Vandaar dat je nooit een waterdichte uitslag krijgt. Dus ook met positieve uitslag houd je een factor onzekerheid.
De NIPT is wel betrouwbaarder dan de combinatietest en men verwacht dat deze uiteindelijk ook zal verdwijnen.
De NIPT vervangt geen 20 weken echo of andersom, het vult elkaar aan. Dus wanneer je bang bent dat er iets aan de hand zou kunnen zijn en je daar zorgen over maakt, dan zou persoonlijk mijn advies niet zijn om dan maar geen NIPT te doen en maar te wachten tot de 20 weken echo alleen omdat je anders onterecht stress zou kunnen hebben. De 20 weken echo laat mogelijk fysieke afwijkingen zien die kunnen duiden óp.. maar bevestigt geen genetische afwijking. Ook dan kan vervolgonderzoek nodig zijn en heb je minder tijd om beslissingen te nemen. De NIPT geeft op voorhand wel meer info over mógelijk een genetische afwijking en dan heb je ook meer tijd.
De NIPT blijft een kansberekening (geen waterdichte uitslag). Dit omdat ze niet rechtstreeks het DNA van het kind onderzoeken, maar dat van de placenta dat in je bloed zweeft. Dit is vaak hetzelfde, maar kan iets afwijken. Vandaar dat je nooit een waterdichte uitslag krijgt. Dus ook met positieve uitslag houd je een factor onzekerheid.
De NIPT is wel betrouwbaarder dan de combinatietest en men verwacht dat deze uiteindelijk ook zal verdwijnen.
De NIPT vervangt geen 20 weken echo of andersom, het vult elkaar aan. Dus wanneer je bang bent dat er iets aan de hand zou kunnen zijn en je daar zorgen over maakt, dan zou persoonlijk mijn advies niet zijn om dan maar geen NIPT te doen en maar te wachten tot de 20 weken echo alleen omdat je anders onterecht stress zou kunnen hebben. De 20 weken echo laat mogelijk fysieke afwijkingen zien die kunnen duiden óp.. maar bevestigt geen genetische afwijking. Ook dan kan vervolgonderzoek nodig zijn en heb je minder tijd om beslissingen te nemen. De NIPT geeft op voorhand wel meer info over mógelijk een genetische afwijking en dan heb je ook meer tijd.
Wij hebben de NIPT gedaan met nevenbevindingen. Vorige week donderdag gebeld dat er nevenbevindingen waren aangetroffen.
Vrijdag`s direct een gesprek in het VUmc. Zou gaan om mozaiek trisomie 8 (Zeldzame Chromosoomafwijking).
Na het gesprek met de betreffende arts dacht ik toch: Nah, ik hoor toch het woord je soms, misschien iets te vaak in het gesprek. De artsen maakte zich verder ook geen zorgen omdat de kans zeer groot is dat het in de placenta zit en niet bij het kindje. Wilde we 100% zekerheid dan moeten we een vruchtwaterpunctie doen. Gezien de eerste NIPT test al mislukt was (dit was de tweede test) en er al nevenbevindingen waren gevonden en in combinatie met veel buikpijn tijdens de zwangerschap willen we het risico niet nemen. Dus we laten geen vwp doen.
Afgelopen maandag hebben we een 20 weken echo gehad. Hierop is niets afwijkends gezien. Ook dat versterkt het gevoel om geen vwp te doen. Komende woensdag moeten we voor een GUO in het VUmc. We wachten dat eerst maar eens af.
Vrijdag`s direct een gesprek in het VUmc. Zou gaan om mozaiek trisomie 8 (Zeldzame Chromosoomafwijking).
Na het gesprek met de betreffende arts dacht ik toch: Nah, ik hoor toch het woord je soms, misschien iets te vaak in het gesprek. De artsen maakte zich verder ook geen zorgen omdat de kans zeer groot is dat het in de placenta zit en niet bij het kindje. Wilde we 100% zekerheid dan moeten we een vruchtwaterpunctie doen. Gezien de eerste NIPT test al mislukt was (dit was de tweede test) en er al nevenbevindingen waren gevonden en in combinatie met veel buikpijn tijdens de zwangerschap willen we het risico niet nemen. Dus we laten geen vwp doen.
Afgelopen maandag hebben we een 20 weken echo gehad. Hierop is niets afwijkends gezien. Ook dat versterkt het gevoel om geen vwp te doen. Komende woensdag moeten we voor een GUO in het VUmc. We wachten dat eerst maar eens af.