<p>Lieve ouders van nu,<br /><br />Vorige week in ons leventje in één keer omgeslagen naar een echte hel. <br />Na een miskraam , fertiliteits traject mochten we weer zwanger worden, wat een geluk! Een broertje voor Jake.<br />Wij hebben ervoor gekozen om een nipt test te doen. Deze was helemaal goed. Bij de 20 weken echo ook niets te zien , onze kleine jongen was kern gezond. <br />Met 31 weken was ik op controle bij de verloskundige. Daar hoorde ze zijn hartje overslaan. Was niets om ons zorgen over te maken, maar we moesten voor de zekerheid naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis een ctg en een echo gehad, alles zag er goed uit, maar vanwege zijn hartritme stoornis werd toch een GUO2 ingepland.<br />Dit was de gelukkig de volgende dag al, Daar zagen ze een hartafwijking, hoe ernstig wisten ze niet en we werden naar het VU verwezen. Daar werd opnieuw een echo gemaakt, met een kindercardioloog ernaast.<br />Toen viel de bom. Ons kindje heeft geen functionerend linkerhart. Dit wordt het hypoplastisch linker hart syndroom genoemd. HLHS. <br />Alleen is het bij ons geen bouwfout van het hart , maar waarschijnlijk later ontstaan door een genmutatie / syndroom.<br /><br />We hebben twee opties gekregen:<br />Opereren: drie mega zware operaties. weken/maanden in het ziekenhuis en hopen op geen complicaties. Dit kan alleen in Utrecht , andere specialistische ziekenhuizen durfden het niet aan. Uiteindelijk een verkorte levensduur omdat je hart een 1 kamer hart wordt, en hiervoor niet is gemaakt. Hart transplantatie is in onze geval niet mogelijk. De vraag is wat wordt zijn kwaliteit van leven mits er geen complicaties optreden? Deze 'best case scenario' schatten ze op minder dan 40 procent. En wat zal dit voor effect hebben op ons gezin?<br /><br />Niet opereren: ons kindje leeft maar een paar dagen. <br /><br /></p><p>Wij moeten dus een beslissing gaan nemen. Wij gaan deze week naar Utrecht om daar meer informatie te vergaren en laten een vruchtwaterpunctie doen. <br /><br />Mijn vraag is heeft iemand ervaringen met beide keuzes? en hoe is het verlopen. Alle info helpt ons door deze zware tijd heen.<br /><br />Liefs, MamavnJake</p>
Installeer de app
How to install the app on iOS
Follow along with the video below to see how to install our site as a web app on your home screen.
Opmerking: This feature may not be available in some browsers.
Je gebruikt een verouderde webbrowser. Het kan mogelijk deze of andere websites niet correct weergeven.
Het is raadzaam om je webbrowser te upgraden of een browser zoals Microsoft Edge of Google Chrome te gebruiken.
Het is raadzaam om je webbrowser te upgraden of een browser zoals Microsoft Edge of Google Chrome te gebruiken.
Ons leven staat op zijn kop. HLHS/ervaringen?
- Onderwerp starter MamavnJake
- Startdatum
Beste mamavnjake,
ik heb geen advies een brok in me keel,
ik wil jullie sterkte wensen in de moeilijkste keuze die jullie moeten maken op dit moment.
Mijn gebedje gaat vanavond naar jullie..
MamavanCan
ik heb geen advies een brok in me keel,
ik wil jullie sterkte wensen in de moeilijkste keuze die jullie moeten maken op dit moment.
Mijn gebedje gaat vanavond naar jullie..
MamavanCan
Mijn neef is 30 jaar geleden geboren met een aangeboren hartafwijking. Hij misde een kamer. Artsen dachten dat hij geen 3 jaar oud zou worden. Vorig jaar is hij 29 jaar geworden. Helaas een week daarna overleden.
Het is niet hetzelfde want in deze situaties zijn er geen 2 hetzelfde. Maar hij heeft veel uit het leven kunnen halen. Hij heeft veel gedaan, gezien, de liefde van zijn leven leren kennen. Maar ook veel pijn gehad. Dit is mega zwaar geweest voor het gezin. Ik ben aan de andere kant blij dat ik mijn dappere neef heb gekend. In die 30 jaar hebben artsen veel bijgeleerd en zijn er operaties uitgevoerd waarvan de uitkomst nog onzeker zou zijn. Hij is zelfs naar Amerika geweest voor een operatie.
Wat een ontzettende moeilijke situatie voor jullie. Ik wens jullie veel sterkte en kracht.
Het is niet hetzelfde want in deze situaties zijn er geen 2 hetzelfde. Maar hij heeft veel uit het leven kunnen halen. Hij heeft veel gedaan, gezien, de liefde van zijn leven leren kennen. Maar ook veel pijn gehad. Dit is mega zwaar geweest voor het gezin. Ik ben aan de andere kant blij dat ik mijn dappere neef heb gekend. In die 30 jaar hebben artsen veel bijgeleerd en zijn er operaties uitgevoerd waarvan de uitkomst nog onzeker zou zijn. Hij is zelfs naar Amerika geweest voor een operatie.
Wat een ontzettende moeilijke situatie voor jullie. Ik wens jullie veel sterkte en kracht.
Ik heb helaas ook geen advies. Ik wil jullie alleen heel veel kracht en sterkte wensen in deze moeilijke tijd!
Wat heftig!
Ik kan je niet helpen in een andvies want ik heb er geen ervaring mee..
Wellicht kunnen jullie nog voor een second opinion naar Rotterdam, daar zijn ze namelijk ook super gespecialiseerd in het hart..
Sterkte met jullie moeilijke keuze!
Ik kan je niet helpen in een andvies want ik heb er geen ervaring mee..
Wellicht kunnen jullie nog voor een second opinion naar Rotterdam, daar zijn ze namelijk ook super gespecialiseerd in het hart..
Sterkte met jullie moeilijke keuze!
Allemaal bedankt voor alle kracht.. Dit doet ons goed en zullen we echt nodig hebben.
@Rowan: wat heftig maar toch mooi om te horen hoe zijn leven is verlopen. Bedankt dat je je verhaal wilt vertellen. Weet je wat voor operatie hij heeft gedaan in Amerika?
@EPF: onze situatie is aan alle ziekenhuizen voorgelegd en alleen Utrecht mag en wil dit traject met ons aangaan. Dus hier gaan we naar toe voor een second opinion aankomende week.
Liefs,
MamavnJake
@Rowan: wat heftig maar toch mooi om te horen hoe zijn leven is verlopen. Bedankt dat je je verhaal wilt vertellen. Weet je wat voor operatie hij heeft gedaan in Amerika?
@EPF: onze situatie is aan alle ziekenhuizen voorgelegd en alleen Utrecht mag en wil dit traject met ons aangaan. Dus hier gaan we naar toe voor een second opinion aankomende week.
Liefs,
MamavnJake