Ons leven staat op zijn kop. HLHS/ervaringen?

[Rowan]

Door oudere operaties werkte zijn lymfevaten niet goed, die lekte waardoor hij veel vocht vasthield. Die hebben ze in Amerika dichtgebrand (ik geloof dat dat de basicversie is van wat ze hebben gedaan). De operatie was geslaagd alleen heeft hij er wel door een bloedprop in zijn hersenen gekregen. Dat had heftig effect op zijn lijf. Hij heeft 2 maanden daarna zelf besloten dat hij niet meer verder wilde. 
Elke situatie is anders, laat je zo goed mogelijk informeren.

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Beste MamavnJake,
Wij zitten in min of meer dezelfde situatie (ook HLHS diagnose, ook pas later ontwikkeld en daardoor extra complex) en hebben ervoor gekozen om af te wachten hoe het gaat na de geboorte. In het ziekenhuis zeggen ze: hij moet zich bewijzen. Eigenlijk zou je dus ook kunnen zeggen dat we geen keuze gemaakt hebben. Als het behandelbaar is, gaan we behandelen (ook WKZ), en anders niet. Het lastige daaraan vind ik dat je dan nog, als je 'kiest' voor'leven', grote kans hebt dat het anders loopt. . Op de website van stichting Hartekind vind je trouwens verschillende, uiteenlopende ervaringsverhalen; dat hielp mij wel bij het vormen van een beeld. Ik wens je heel veel sterkte!

 

[gebruiker203378]

Lieve mama van Jake,
Jullie leven staat op zijn kop! De moeilijkste periode uit jullie leven gaan jullie door, ik leef met jullie mee. Zelf hebben wij in 2014 voor dezelfde "keuze" gestaan als jullie. Omstandigheden waren anders (wel sprake van bouwfout en 2ling zwangerschap) maar feit blijft dat jullie een onmogelijke keuze moeten maken. Ik kan geen advies geven in wat te doen. Ik kan alleen mijn ervaring met je delen in de hoop dat dit enigzins helpt. De hlhs bij onze zoon bleek gaandeweg zo ernstig dat opereren tegen beter weten in zou zijn. Wij hebben de keuze gemaakt om niet te opereren. Onze zoon heeft uiteindelijk 10 dagen geleefd en ondanks het verdriet had ik deze dagen voor geen goud willen missen. Het feit dat we hem hebben mogen leren kennen, vasthouden, ruiken, knuffelen, momenten hebben kunnen vastleggen en herinneringen hebben kunnen maken geeft mij enorm veel kracht in ons verlies. Wij zijn in deze periode ook door het wkz begeleidt en ik kan zeggen, jullie zijn daar in goede handen welke keuze je ook maakt. Zij hebben ons altijd gesteund in de keuze die wij hebben gemaakt en er alles aan gedaan deze periode zo comfortabel mogelijk te maken. Steun, meedenken, openheid, eerlijkheid, maar ook warmte en liefde. Niets dan lof voo r het wkz. Een paar jaar laten hebben wij opnieuw een zoon gekregen, ook nu met eem hartafwijking (geen hlhs). Hiervoor is hij geopereerd in het wkz en zo hebben wij beide scenario's ervaren en doorstaan. Ook in deze periode zijn we zo goed opgevangen en begeleidt door het wkz. 
Ik kan geen keus voor je maken. Ik kan alleen zeggen: vertrouw op je gevoel, denk aan je andere kindje (en nee dat is niet egoistisch, stel al je vragen, vertrouw op het oordeel van de artsen maar bovenal welke keuze er ook wordt gemaakt het is "goed". Het is goed omdat jullie doen wat het beste lijkt, laat niets of niemand je daar anders over laten denken. Vechten voor je kind is een oergevoel, maar je kindje loslaten omdat dit het beste is getuigt ook van heel veel moed en kracht! Soms betekent houden van ook loslaten.... Heel veel sterkte en kracht voor jullie in deze periode! Lieve groet