Ons mannetje

A

ANONYMOUS_USERNAME

Ik ben vreselijk moe, maar wil toch jullie even updaten. Niet alles kon gedaan worden vandaag, maar we zijn weer een stukje wijzer en ook onzekerder eigenlijk.
Onze Thye werkte niet zo goed mee, dus hebben we as vrijdag weer een afspraak, maar dan nu voor een 3d - echo. De specialisten van het ziekenhuis konden met deze echo die een uur duurde, niet zoveel zien.
Wel is het duidelijk dat de kleine hersenen kleiner lijken, maar dat komt misschien door het druk in het hoofdje. Het gat in het ruggetje is groot........Het begint op maaghoogte en eindigt rond de billen. Maar het was niet goed duidelijk om hoeveel wervels het gaat. Ik zag wel bezorgde blikken.....
De vruchtwaterpunctie viel alles mee, alleen heb ik nu een pijnlijk drukkend gevoel in mijn buik en moet ik twee dagen heel rustig doen.
Vrijdag de 26 hebben we alle uitslagen en een gesprek met de kinderneuroloog. Ik moet dan weer naar een ander ziekenhuis en dat is geen goed teken. Ze hadden het ook veel over eventuele soort abortus.

Ik heb totaal geen goed gevoel hierbij, ik hoop en bid maar. En tegen beter weten in hoop ik volgende week op beter nieuws.

Groetjes Hanneke
 
Lieve dappere Hanneke toch...

Mens, wat spoken jullie door mijn gedachten zeg! Zelfs mijn echtgenoot vraagt hoe het met jullie gaat...
Begrijp ik nu goed dat je de naam al verklapt? Ik kan me wel voorstellen dat je je compleet gesloopt voelt, het is ook niet niks allemaal. Wel fijn om te horen dat die vruchtwaterpuctie ( misschien alleen lichamelijk?) meeviel.
Gert-Jan en ik hebben het gisteren nog over jullie gehad en jullie (waarschijnlijke) keuze's. Dit omdat er bij Gert-Jan thuis 2 kindjes doodgeboren zijn met afwijkingen en 1 schoonzus nu verstandelijk beperkt is, hebben wij het ook wel over de gevaren en keuze's gehad. Wij hebben altijd gezegd: er word al van dit kindje gehouden, dus laat maar komen. Maar gisteren hadden wij ook zoiets van: De keuze is nóóit goed. Als je als kiest voor abortus zegt men: zie je wel, ze willen het niet. EN als je kiest voor het leven waar je nu al zo veel van houd al zegt men: ach, ze weten waar ze voor kiezen, ze hebben al een kind...     Kan je me nog volgen inmiddels, anders sorry...

Bedenk dat welke keuze jullie ook maken, de juiste is! Alleen al omdat je een keuze durft te maken!
Nogmaals dikke kus voor jou en aai voor 't manneke..
Liefs, Marieke
 
Lieve Hanneke,

Tis net of het hele verhaal van mijn nicht op nieuw word afgespeeld, zij zat 5 weken geleden in dezelfde situatie als jij......haar kindje had dan wel geen waterhoofd/open ruggetje maar zij had het met de niertjes en geen werkende blaas.....

Verschrikkelijk allemaal....mijn nicht heeft bijna dezelfde onderzoeken etc als jij gehad en ook van het ene ziekenhuis naar het andere....ook bij hen werd er gesproken over een eventuele abortus.....bij haar is het zo goed als zeker met de vruchtwaterpunctie mis gegaan....hier hadden ze ook een beetje op gehoopt...zodat ze zelf de keuze tot abortus of de zwangerschap uitdragen niet hoefde te maken.....dus de natuur heeft zn weg gevolgd....

Ik knijp mijn beide handen dicht zodat bij jullie ook de natuur zn werk zal gaan doen......zodat jullie niet voor moeilijke keuzes komen te staan....

Maar natuurlijk hoop ik het liefst dat ze jullie kindje kunnen helpen.....we duimen heel hard voor jullie hier.....

Meid, maar blijf er wel over praten, schrijven etc etc....zodat je het wel allemaal een beetje van je af kunt schreeuwen zeg maar.....hoe moeilijk het ook is.....

Wij zijn dr voor je.....

Een super dikke knuffel voor je gezinnetje......en we denken aan je....

Liefs Denise

 
Ben ook een "meelees"mama maar hier moest ik even  voor inloggen:
ik wens jullie heel veel sterkte de komende periode en hoop dat jullie veel
steun bij elkaar kunnen vinden.

Sterkte.

Bianca mv Marissa.
 
Meid, wat moeilijk voor jullie!
Jullie mooie mannetje Thye (is dat zijn naam?) die het zo moeilijk lijkt te hebben. En jullie, die misschien een moeilijk besluit moeten nemen...

Toen wij jaren terug aan kinderen wilden beginnen hebben we eerst erfelijkheidsonderzoek laten doen. Ik heb een zusje met open rug en waterhoofd, en mijn man een nichtje met een open rug. Ik moet eerlijk zeggen dat we schrokken van de resultaten. Maar na lang nadenken zijn we er toch voor gegaan. Wel meteen gevraagd om goede begeleiding. Het klinisch genetisch centrum (waar het onderzoek gedaan was) konden we altijd bellen. Evt wilden zij ook alle noodzakelijke onderzoeken verrichten. Maar gelukkig troffen wij een heel fijne gynaecoloog, en ook onze huisarts werkte fanastisch mee. Ik heb o.a. een verhoogde dosis foliumzuur voorgeschreven gekregen (die krijg je alleen op artsvoorschrift) Bij beide kinderen rond 12 weken een lange echo gehad. Daar was toen al redelijk te zien dat het goed leek te gaan. Met 18/19 weken een uitgebreide echo. Beide keren werd eerst gekeken of rug en  hoofdje in orde waren. Beide keren was gelukkig alles goed. Van blijdschap lag ik iedere keer te huilen in de stoel.
Van te voren hadden wij beide keren goed besproken wat te doen als de echo niet goed zou zijn. We hadden ook de naam al klaar. Als het niet goed zou zijn, dan werd ons kindje niet geboren. Natuurlijk zullen we nooit weten of we dit ook werkelijk hadden doorgezet.

Welk besluit je ook neemt: Het is goed! Misschien neemt de natuur de beslissing voor jullie. Maar hoe dan ook, dit is ws het allermoeilijkste dat je ooit in je leven zult moeten doen. Laat je zo goed mogelijk voorlichten, en neem op basis daarvan jullie besluit. En dat besluit mag best anders zijn als dat de artsen aangeven! Maar kijk hoe dan ook goed naar de levensverwachtingen voor jullie mannetje, en hoe dat leven eruit gaat zien.

Heel veel sterkte! Ook hier word aan jullie gedacht. Ook mijn man vraagt naar jullie.
Groetjes, Cathy
 
Oh nee, Hanneke! Ik lees net al je verhalen en zit met tranen in mijn ogen.
Hoe bestaat het, oh wat zullen jullie het  moeilijk hebben.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen,volg je hart. En onthoud, elke keuze die je maakt is goed omdat je het met liefde doet!

Liefs Fennie mv Jente
 
Lieve Hanneke,

Ook wij leven ontzettend met jullie mee! Ik heb het er ook met mijn schoonouders over gehad omdat het zo hoog zat en mijn schoonmoeder belde gisteren op om te vragen of ik al wat meer wist over jullie situatie.

Meid, je ziet maar, vanuit alle hoeken van het land wordt aan jullie gedacht, niet dat je er heel veel aan hebt, maar weet dat jullie er niet alleen voor staan, wij zijn er voor jullie.

Ik vind het nog steeds heel erg moeilijk om de juiste woorden voor jullie te vinden.
Nogmaals heel veel sterkte voor nu en de komende dagen,weken, maanden.

Dikke knuffel, Marieke
 
Lieve Hanneke,

Ik heb tot nu toe nog niet gereageerd maar dat komt omdat woorden me gewoon tekort schieten in deze situatie. Wat moeten jullie een ongelovelijk moeilijke tijd door maken en voor een hele moeilijke beslissing staan. Ik wil jullie, ook namens mijn man die dit verhaal ook heeft gelezen, heel heel veel sterkte wensen.

Annemieke
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan