open ruggetje in de familie?


Hallo,

Ik ben nu 15wk en 2dgn zwanger van ons eerste kindje.
We hebben een echo gehad en het hartje gehoord plus een nekplooimeting.
Alles was/is goed.
Mijn schoonmoeder heeft voor de geboorte van mijn vriend een doodgeboren kindje gekregen met open ruggetje en open verhemelte.
De vk belde me net omdat ze in t overleg zitten en wilde weten of dat kindje een "tante" was. Was haar niet helemaal duidelijk. Oke zei ze tot volg wk.

Ze hebben ook gezegt dat we misschien met 20 wk een uitgebreide echo krijgen.
Heel fijn dat ze er zo mee omgaan!!!
Toch door haar telefoontje ben ik weer een beetje nerveus.
Ik slik vanaf de conceptie al foliumzuur.

Heeft iemand ervaring met dit onderwerp?

Groetjes nicole
 
Hoi,



Ik ken de situatie. Mijn vriend heeft een zusje gehad dat met een open
ruggetje is geboren. Helaas is zij een dag of 3 na de geboorte
overleden. Dit is reden om een uitgebreide screeningsecho bij 20 weken
te laten doen (familie uit de 1e of 2e lijn). Wij hebben dit gedaan,
samen met een bloedtest. We waren te laat voor de nekplooimeting dus
die hebben we niet gehad.



We hebben er met zijn 2-en goed over gepraat (vooraf) of we de echo wel
of niet zouden doen. Ook hebben we vooraf gepraat over wat te doen als
we slecht nieuws zouden krijgen. Allemaal niet leuk maar ik wilde het
er vooraf over hebben omdat je dan iets minder wordt beinvloed door de
situatie.



Gelukkig hebben we alleen maar goed nieuws gekregen. De bloedtest was
goed (kans van 1 op 7300 dat het mis is) en de echo was ook goed. De
echo wordt gedaan door de gynaecoloog en duurt ongeveer 45 minuten.
Alle organen, ledematen, bloedvaten etc. worden gecontroleerd door de
gyn. Een soort van apk maar dan anders .



Ik ben vroegtijdig begonnen met het slikken van foliumzuur (2 maand voor de bevruchting).

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.



Succes ermee.



Groeten Sandra (38w+1).

 

Hoi Sandra,

Bedankt voor je reactie.
Goh er komt dus echt nog wel wat bij kijken.
Ik dacht eigenlijk (naief) we hebben deze echo's gehad en als t ruggetje niet goed zou zijn moeten ze dat toch al hebben gezien???
Dat is dus niet t geval begrijp ik nu.

Fijn dat bij jullie alles goed was/is!!!!

Volgende week dinsdag moeten we weer naar de vk, ben erg benieuwd wat ze zeggen en/of aanraden.

Nogmaals bedankt en veel succes, bij jullie gaat t nu niet lang meer duren.

Groetjes Nicole
 
Hoi Nicole,

Bij mij is het zo dat het gaat om mijn zusje. Ze leeft nog, maar heeft een bepaalde vorm van open ruggetje dat niet vast te stellen is met een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Zij heeft de gesloten vorm.

Wij weten al jaren dat we daar onderzoek naar konden verrichten voordat we zwanger zouden raken. Het blijft dan wel bij een kansberekening en een goed gesprek. Dit kan bij een klinisch genetisch centrum. Er zitten er meerdere in Nederland. Desgewenst geven zij ook informatie. Via internet kun je ook veel vinden als je klinisch genetisch centrum of klinische genetica in tikt in een zoekmachine.

Ook ik slikte al ruim voordat ik met de pil gestopt ben foliumzuur. Met 18-20 weken kreeg ik een screeningsecho. En net als wat Sandra zegt, ze bekijken alles. Van schedel tot de tenen. Dus ook of het ruggetje en het lipje/gehemelte gesloten is. Maar ook is het maagje gevuld, hoe zien de niertjes, hartje, blaas etc eruit? Het aantal bloedvaten in de navelstreng en soms ook naar de ddorbloeding van het hartje. Echt een volledige APK van je kindje.

En net als Sandra al verteld, wij hebben het er van te voren over gehad wat we zouden doen als het kindje niet gezond blijkt te zijn. Want dat risico is er natuurlijk. Hoewel het slikken van foliumzuur het risico op een kindje met deze afwijking heel erg omlaag haalt. (volgens de experts) Dus je hebt het sowieso goed gedaan door dat  al als voorzorgsmaatregel te doen.

Inmiddels hebben wij een prachtige zoon, en ben ik zwanger (ruim 30 weken) van een dochter. Bij beide hebben wij een screeningsecho gehad. We hebben de echo zelfs op videoband gekregen. Als je naar de echo toe gaat is het allemaal heel eng. (vonden wij tenminste) Wat staat je te wachten? Is het kindje gezond of zien ze een afwijking? Wij vinden het stressvol. Maar als je dan een mooi kindje ziet dat er helemaal goed en gaaf uit ziet, dan ben je zo gelukkig! Ik heb beide keren alleen maar zitten huilen. (van geluk)

Als je nog vragen hebt, stel ze gerust!
Groetjes, Kat (juni-forum)

 
PS: als het feit open ruggetje bekent is wanneer je de nekplooimeting gaat doen, kijken ze al wel. Maar het is dan helaas nog niet duidelijk genoeg te zien. Dat kan pas goed tussen de 18 en 20 weken.

Groetjes, Kat
 
hoi Nicole,

Ik heb zelf een verborgen open ruggetje. Ik kan hier prima mee leven. Ik heb wel toen ik kind was trainingen gehad in het ziekenhuis anders was ik nu incontinent geweest. Ik mis een aantal spieren in mn rug waardoor in onder in mn rug wat zwakkder ben.
Maar dit is inderdaad erfelijk. Bij mijn beide zwangersschappen kreeg ik dan ook een screeningsecho. Gelukkig zijn mijn beide kindjes gezond.
De vriendin van mijn broer kreeg ook een screening omdat ik deze afwijking heb. Gelukkig is die uitslag ook goed.
Ik denk wel dat jij ook in aanmerking komt voor een screening, en volgens mij krijg binnenkort elke zwangere vrouw zo`n echo.

Succes verder, Ris
 

Hoi meiden,

Bedankt voor jullie reactie.
We kunnen ons nu enigsinds wat voorbereiden op een evt screeningsecho (ik hoop dat dat wel gebeurd).
Vind het echt weer behoorlijk spannend nu.

Telkens die onzekerheid.
Nog een paar dagen en dan weten we of ook wij "die" echo krijgen.

Succes allemaal, groetjes nicole


 
Hoi Nicole,

Ook wij hebben een screeningsecho gekregen ,mijn vriend heeft een broertje gekregen die met een open ruggetje is geboren ,helaas is hij overleden maar dit id al 30 jaar terug.
We gingen met de gedachte dat er niks mis zou zijn. Een open ruggetje was niet geconstateerd maar wel helaas de afwijking cogniatale hernia diafragmatica

zo zie je maar goed dat het allemaal onderzocht kan worden.
In het ziekenhuis waar Isa is behandeld hebben ze de techniek uitgevonden dat er tijdens de zwangerschap een operatie kan worden toegepast op de feutes dat de longen nog eventueel kunnen ontwikkelen. Daar zijn ze nu ook met de techniek bezig om babytjes te behandelen in de buik tijdens de zwangerschap aan een open ruggetje

succes,
monique en Isa 12-9-2005
 
Terug
Bovenaan