Prenatale screening...........

Hoi,
ook wij doen de tests niet. Die uitslagen zijn allemaal zo vaag. En al zijn je uitslagen 'goed' heb je nog steeds altijd kans dat je een kindje met een afwijking krijgt. Wij werken zelf ook in de gehandicapten zorg, dus weten dan ook wel wat we kunnen verwachten.
De 20 weken echo doen we wel, het is toch fijn om van te voren te weten dat je kindje bijvoorbeeld een ernstige hartafwijking heeft en na de geboorte gelijk geopereerd moet worden. Dan kun je je daar alvast een beetje op in stellen.
Iedereen succes met zijn eigen keuze maken!
Liefs,
Mar
 
Hallo,

Ook wij doen geen prenetale screening.
Heb het bij mijn vorige zwangerschappen ook niet gedaan.
Heb idd geen zin om me de rest van de zwangerschap ongerust te moeten maken terwijl het mss achteraf allemaal mee valt.
We willen wel de 20 weken echo doen..

Liefs Patricia
 
Hallo,

Hierbij toch even mijn verhaal..
Wij wilde bij de eerste zwangerschap vorig jaar september, ook geen screening. (combinatietest: bloed en nekplooimeting bij 12 weken echo) Toch werd er bij de 12 weken echo een dikke nekplooi gemeten. (5,2 mm waar 3 mm echt de max is) De echoscopiste heeft een meldingsplicht bij sterke afwijkingen. Dus werd het ons verteld. "er is iets mis"

Altijd hebben wij gedacht "alles is welkom"

Maar je weet niet hoe je reageert, wat er in je om gaat; tot dat het je overkomt. En geloof me, je kan 180 graden draaien..Op het moment dat er iets mis is met je kind stap je op een rijdende trein van onderzoeken en zit je voordat je het weet vanaf dan 3 maal per week in het AMC bij de prenatale diagnostiek, kindercardiologie en down poli
.
Onze zoon had downsyndroom (een kans van 1 op 900 in mijn geval) maar kansen zeggen niets als je net die ene bent... Naast down had hij vele andere complicaties. (hartfalen, vocht in de hersenen, onderontwikkelde organen, kiestes in zijn nek..)
Wij waren die ene... die ene kans van 900.
Ik ben gezond en mijn man ook. Geen familiaire afwijkingen of iets dergelijks: gewoon Dikke pech.
Maar de moeilijkste tijd in ons leven brak aan.
Hoe gaat dit kind zich ontwikkelen? kan het een gelukkig leven lijden?
Kunnen wij nog een gelukkig leven lijden. Wat voor consequenties heeft dit. voor hem? voor ons?
Kunnen wij dit aan? een gehandicapt kind?
Een weg vol etische vragen en keiharde waarheden.
Het moment om jezelf en je partner in de ogen de kijken en je hart op tafel te leggen.
Voor ons was het te groot. zowel de liefde voor onze zoon als zijn handicaps.
Maar dat laatste durven toegeven is een moeillijke stap.
De zorgen die je maakt om je kind zijn, hoe klein het kindje ook is, zijn grote zorgen. Uiteindelijk hebben we na zestien weken de zwangerschap afgebroken.
De moeilijkste droevigste beslissing ooit. Maar met heel veel liefde voor onze zoon gemaakt.
Wij staan nog altijd achter de keuze en hebben deze keuze na veel onderzoeken, praten, huilen, voelen en denken gemaakt.
Ik gun iedereen een gezond kind. En Ik heb diep respect voor mensen die de keuze maken een kind te behouden met de wetenschap dat het een zware handicap heeft.
Ik weet dat ik niet meer of minder recht heb op een gezond kind dan wie dan ook.
Onze zoon is en zal altijd onze eerste zoon zijn en blijven. (als je meer wilt lezen kijk dan bij de juni mama's onder dikke nekplooi.. daar staat mijn hele verhaal)

En nu ben ik weer zwanger. Heerlijk, spannend. en bijzonder.
Maar een zorgeloze zwangerschap zal dit niet worden. Na alles wat we hebben meegemaakt maar ook omdat de kans berekening ook dit maal zijn slag heeft geslagen: ik ben zwanger van een eeneiige tweeling (kans van 1 op 300..) .Die en placenta delen, met alle complicaties van dien.
Maar ik ben positief. en heb een goed gevoel.

Tot slot : Een combinatie test, is een indicatie, maar als er echt iets mis is zien ze dat veelal toch wel bij de 12 weken echo of anders bij de 20 weken.
Dit heeft, zoals eerder werd genoemd, geen enkel risico voor de baby. Pas als je een vlokkentest of vruchtwaterpunctie moet doen, is er een kleine kans op een miskraam (Deze tests zijn om uit te sluiten of er echt een chromosomale afwijking is )

Maar de kans op een miskraam bij een ziek kind is sowieso al erg groot..

lieve dames dit alles niet om jullie ongerust te maken, maar reeel te blijven. Een kans is een kans, en dus altijd aanwezig. Maar in bijna alle gevallen gaat het goed!! Daar hoop ik in ieder geval dit keer wel op. vol goede moed beginnen wij aan deze bijzondere tweeling zwangerschap.
Het is een beetje een lang verhaal geworden..


Mevanne
 
Hallo Mevanne,

Wat een bijzonder verhaal en wat een heftige maar moedige beslissing hebben jullie genomen. Ik ben het zeker met Jessica eens, dat je op die gronden besluit geen combinatietest te doen. Eerlijk gezegd is dat ook de reden dat wij hem niet doen. Het is een kansberekening, het is te vaag. Maar jij hebt helemaal gelijk dat kansen niets zeggen als jij net die ene bent. Ook al is de kans 1 op 5000, dan is er toch 1 die een kindje met Down krijgt. Ik vind het besluit wat jullie hebben genomen heel moedig en je kunt denk ik niet van te voren zeggen of alles welkom is. Wij zeggen nu ook, als het Down heeft dan is dat echt geen drama. Natuurlijk, iedereen wil niets liever dan een gezond kindje. Down is geen gezond kindje, maar wel een kindje die ook aandacht en liefde nodig heeft, die gaat leren lopen, praten, lachen. Maar wel op een andere manier. Jullie kindje had veel meer dan Down, ik denk dat je dan op gegeven moment moet kunnen denken met je verstand en niet meer alleen met je hart.
Volgende week hebben wij de 10 weken echo, met de 7 weken echo is de afspraak voor de combinatietest ook meteen gemaakt. Wij konden er dan nog over nadenken en wij waren er eigenlijk dezelfde dag al uit dat we het niet gaan doen. En nog steeds, we gaan de test niet doen. Maar als het echt niet goed is zullen ze dat, wat jij ook al zegt, bij de 12 weken echo ook gaan zien. Ik ben tot de 12 weken in het ziekenhuis onder controle en dan kan ik naar de verloskundige.
Geweldig dat jullie nu een tweeling verwachten, ik hoop dat je ondanks alles toch kunt gaan genieten van je zwangerschap!
En naast jou, de rest van dit forum natuurlijk ook genieten!

Marijke
 
Terug
Bovenaan