risicobepaling downsyndroom

A

Anoniem

Guest
Hoi,

Ik heb afgelopen donderdag de uitslag van de risicobepaling downsyndroom gehad. Deze was niet positief. Mijn persoonlijke kansberekening is 1 op 70. We hebben besloten om een vruchtwaterpunctie te laten doen en deze vindt plaats op 1 mei. Daarna is het nog 3 weken wachten op de uitslag. Ik ben hierdoor erg verdrietig en onzeker geworden want ik was ervan overtuigd dat mijn uitslag positief zou zijn.
Zijn er hier vrouwen die zoiets meegemaakt hebben en hoe zijn jullie daarmee omgegaan. Ik probeer er zomin mogelijk aan te denken maar het lijkt wel of alles effe stil staat en dat ik als alles goed is over 4 weken weer verder mag met alle dingen die met mijn zwangerschap te maken hebben.

Groetjes,
Willow

PS en mijn grootste angst is natuurlijk dat het niet goed is.
 
Hoi willow,

Ik heb het zelf nooit meegemaakt, omdat ik door mijn leeftijd niet in het 'risicogebied' val. Maar mijn beste vriendin had twee jaar geleden ongeveer hetzelfde. Ze ging voor een termijnecho, en toen zagen ze een verdikte nekplooi. Haar kans was 1 op 30. Ook zij heeft een vruchtwaterpunctie gehad, en alles was helemaal goed. Het blijft een kansberekening, en ze zitten er heel vaak naast. Ook vind ik persoonlijk dat 1 op 70 niet een grote kans is (wel als je het vergelijkt met die 1 op 1000 etc). 1 op 70 is maar 1,4% kans.
Ik hoop dat je een goede uitsalg krijgt, en veel sterkte,
Jelte
 
Hoi Willow,

Jammer genoeg weet ik wat je op dit moment doormaakt. Vorig jaar werd mij ook verteld dat ik 1 kans op 190 had op een kindje met het Downsyndroom. Waarop dus ook een vruchtwaterpunctie volgde. Wat mij heeft geholpen om  jouw geval) ook wil zeggen dat je 69 kansen op 70 hebt dat je kindje het syndroom níet heeft. De weken tot aan de uitslag waren de langste van mijn hele leven, en je begrijpt mijn opluchting toen er niks aan de hand bleek. Desondanks was er al een heel proces aan voorafgegaan waarin ik afscheid had genomen van mijn zwangerschap en mijn kindje, want we hadden besloten de zwangerschap af te breken als de uitslag niet goed was.
Ik duim in ieder geval dat er niks aan de hand blijkt te zijn, en dat je over enkele maanden een gezonde zoon of dochter op de wereld kunt zetten. Probeer je niet al te druk te maken, maar als je ineens in paniek schiet, praat er dan over. Niet dat het een oplossing is, maar misschien voel je je beter. Mocht er nog iets zijn dat je graag wil weten, vraag maar op. Veel succes met je punctie!

Groetjes,
Marian
 
Hoi.

Ik heb geen tripletest laten doen, omdat je dan nog niks weet eigenlijk. Een kans dat er iets "mis" is, is er altijd.
Ik heb wel een verhoogde kans om een kindje te krijgen met micro sefili(een te klein hoofd, waardoor de baby ook een verstandelijke beperking zou hebben) Mijn broer heeft dit, en zit op zijn 30e op het niveau van een 3 tot 6-jarig kind.

Ik kan me er niet druk om maken. Natuurlijk, ze zullen niet op eigen benen leren staan, en altijd hulp nodig hebben, maar ook mensen met oa. het syndroom van down hebben een goed leven hoor. En als ouder ben je niet de rest van je leven met de zorg van je kind bezig, daar zijn goede instanties voor.

Ik snap ook niet echt wat mensen nu zo enorm erg vinden aan mensen met het syndroom van down ed. maar misschien komt dat omdat ik het van dichtbij meemaak en het gewend ben?
 
Hoi ,

Op een ander forum was iemand die de kans van 1 op 10 had , ook helemaal gestrest en zij heeft dus ook verder onderzoek gedaan.
Uit het vervolg onderzoek is gebleken dat er niets aan de hand was.
Zoals al gezegd werd de kans dat het gewoon in orde is , is vele malen groter.
Dus hopenlijk krijgen jullie ook goed nieuws.
Ik snap dat je dit berichtje heel dubbel kan overkomen (vriendin van een vriendin van een vriendin die had...) maar ik hoop dat je er een beetje kracht uit kunt putten.

Sterkte de komende tijd!

Groet Xanthe
 
Eleanor,

Het gaat denk ik ook niet om het feit dat een kindje met het syndroom van down ete hebben erg is , maar je wenst en hoopt toch op een kindje dat in de volkmond als gezond gezien word. Dus zonder lichamelijke of geestelijke beperkingen.
Als dit niet zo blijkt te zijn in je zwangerschap is zoiets wel even slikken en betekend dat ook een stuk angst en verwerking ervan.
De onzekerheid nu of het wel of niet "gezond" (ik zet het expres tussen aanhalingstekens omdat iemand met het syndroom van down in principe lichamelijk meestal ook gezond is) is maakt het extra moeilijk.

Voor jou is het allemaal misschien wat makkelijker te relativeren omdat je het van dichtbij hebt meegemaakt en dus weet wat het betekend , maar dat geld niet voor iedereen.
Maar je berichtje kan wel heel hard aankomen voor iemand die nu in een hele spannende periode zit , gewoon omdat het verkeer geinterpreteerd word (neem aan dat je het niet zo bedoeld).

Groet Xanthe
 
Hoi

Nee het is zeker niet bedoeld om iemand te veroordelen hoor
Het was gewoon een vraag omdat ik het gewoon echt niet snap. Ik zal anderen niet gaan vertellen wat ze wel of niet moeten doen, omdat ik er nou eenmaal zo tegenaan kijk.
De keus om een tripletest te laten doen is er, en handig voor mensen die willen weten of ze een "risico" lopen. Dat ik zo'n test niet wil doen, omdat ik daar het nut niet van inzie, wil niet zeggen dat een ander dat ook niet mag van mij hoor
 
Hoi Eleanor,

Ik was eerst niet van plan om nog eens te reageren, omdat ik eerlijk gezegd toch wel wat op mijn teentjes getrapt was door je reactie. Maar uit je volgende berichtje begrijp ik dus dat het om een oprechte vraag naar verduidelijking ging, en dan wil ik dat wel graag doen.

Ik denk gewoon niet dat ik de zorg om een gehandicapt kindje aankan. Want dat zal je bij je broer ook vast gezien hebben: zo lang je er niet aan toe bent om je kind in een instelling te laten verblijven, ben je er 24u op 24 mee bezig. Ik werk zelf met volwassenen met het syndroom van Down onder andere, dus ik denk wel te kunnen zeggen dat ik een idee heb van wat dat inhoudt. Ik zeg ook niet dat die mensen niet gelukkig kunnen zijn, maar vaak is het toch ook heel moeilijk: niet alleen als ze klein zijn en de gebruikelijke ontwikkeling met grotere moeite gaat, maar ook later. Leg maar eens een kind van 8 uit dat het niet mag meespelen met de kinderen uit de buurt omdat zij hem 'raar' vinden. Of zeg eens tegen een rebellerende puber dat hij voor het donker thuis moet zijn, terwijl zijn broer die jonger is wél naar de discotheek mag. Of hoe verbied je een volwassene om bijvoorbeeld seks te hebben? Ik vrees dat ik dat niet kan, als ik 's avonds moe van mijn werk thuiskom. Zeker niet omdat ik daar ook al de hele dag met gehandicapte mensen bijeen zit! Ik denk gewoon dat ik na korte tijd al emotioneel een wrak zou zijn...

Natuurlijk kan er nog steeds vanalles mis gaan met je kinderen: vroeggeboorte, zuurstoftekort tijdens de bevalling, een verkeersongeluk of een of andere ziekte... En dan moet je er ook mee verder natuurlijk. Maar als iemand mij al op voorhand met zekerheid kan zeggen dat mijn kindje met een ernstige beperking moet starten, dan overweeg ik inderdaad een zwangerschapsafbreking. Hoeveel bewondering ik ook heb voor mensen die hun kindje wél zouden houden, voor mij zou dat nog moeilijker zijn dan het direct te laten gaan.

Groetjes,
Marian
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan