Stoppen met Nutrilon pepti

[Gebruiker10397088]

Als ik dit zo lees ben ik zo blij met onze medisch verpleegkundige arts in hey ziekenhuis. Mijn dochter prematuur dysmatuur geboren en enorme reflux en koemelkallergie. En de arts liet ons de keuze wat we wilden. Zo eerst begonnen met de pepti en daarna omeprazol erbij en ik had een totaal ander kind.

Ook zeiden waarschijnlijk is reflux de grootste kwelgeest geweest en niet de koemelk maar we blijven gewoon bij de pepti. En nu is ze bijna een jaar en zijn we sinds een paar maanden langzaam weer koemelk aan het introduceren aan de hand van de melkladder van davo in samenwerking met het ziekenhuis.

Ik hoop voor jullie dat je beter hulp en begeleiding hier in krijgt. Volg je gevoel en blijf op je strepen staan. En anders toch overwegen of je een andere arts kan krijgen in het ziekenhuis.

Succes

 

[Cindy5656]

Als ik dit zo lees ben ik zo blij met onze medisch verpleegkundige arts in hey ziekenhuis. Mijn dochter prematuur dysmatuur geboren en enorme reflux en koemelkallergie. En de arts liet ons de keuze wat we wilden. Zo eerst begonnen met de pepti en daarna omeprazol erbij en ik had een totaal ander kind.

Ook zeiden waarschijnlijk is reflux de grootste kwelgeest geweest en niet de koemelk maar we blijven gewoon bij de pepti. En nu is ze bijna een jaar en zijn we sinds een paar maanden langzaam weer koemelk aan het introduceren aan de hand van de melkladder van davo in samenwerking met het ziekenhuis.

Ik hoop voor jullie dat je beter hulp en begeleiding hier in krijgt. Volg je gevoel en blijf op je strepen staan. En anders toch overwegen of je een andere arts kan krijgen in het ziekenhuis.

Succes

Daar kun je inderdaad heel blij mee zijn. Onze kinderarts had helaas al besloten dat mijn dochter zeker geen koemelkallergie had nog voordat we iets konden testen.
We hebben haar 1 dag van de pepti afgehaald en op de oude voeding gezet, en het was een ramp. Ze heeft heel hard zitten krijsen. Volgens de kinderarts kwam dat door een verandering van voeding en kon het niet door een allergie komen. Ik weet zelfs niet waarom we het hebben uitgeprobeerd, hij had duidelijk al zijn mening staan, maar helaas waren we hier niet van op de hoogte toen we het uitprobeerden.
We hadden contact met een kinderarts in opleiding, maar zij heeft helaas niks te zeggen en moet doen wat de kinderarts zegt. Ze had ons ook laten weten dat de kinderarts het belachelijk vond dat ze überhaupt op pepti stond, aangezien haar klachten niet van koemelkallergie konden komen. Dat waren zijn exacte woorden volgens de kinderarts in opleiding.
We konden over een maand een provocatietest doen, maar enkel als de kinderarts zeer ernstige symptomen bij onze dochter op dat moment zou zien, zouden we een vergoeding via de zorgverzekering kunnen krijgen. Toen ik vroeg of krijsen van de pijn ook als ernstig werd gezien, zei de kinderarts in opleiding dat ze dat niet konden zeggen, maar dat ze vooral naar erge huiduitslag gingen kijken. Die had ze al nauwelijks, dus een provocatietest met die kinderarts in ons ziekenhuis gaat geen nut hebben.
De kinderarts in opleiding had 4 of 5 keer gezegd dat het echt heel erge symptomen moesten zijn voordat ze een vergoeding zou krijgen in de hoop dat we al niet met de provocatietest zouden beginnen. Wel bleef ze constant herhalen dat we het beste haar op pepti laten staan, want ze doet het er zo goed op.
Het consultatiebureau had ons laten weten om het via de huisarts te proberen, dus dat zullen we nu maar gaan doen, maar veel hoop hebben we ondertussen niet meer op een vergoeding of een eerlijke provocatietest.

Ze blijft de pepti krijgen. De vergoeding zien we wel of het lukt of niet.
Beetje moedeloos om van te worden op die manier

 

[Gebruiker10397088]

Hmm slecht van zo'n arts dat ze niet verder kijkt naar andere symptomen.

Nog even een tip ik kreeg van sorgente die de voeding aan ons leveren op machtiging gisteren een mail dat Nutilon Pepti 2 uit het assortiment gaat en dat dit pepti syneo 2 gaat worden. Weet niet of dat ook geldt voor Pepti 1. Ik zie die namelijk bij sorgente ook niet meer in het assortiment.

Als dat wel zo is misschien verstandig deze al te gaan gebruiken voor je straks weer moet switchen?

Groetjes

 

[Cindy5656]

Hmm slecht van zo'n arts dat ze niet verder kijkt naar andere symptomen.

Nog even een tip ik kreeg van sorgente die de voeding aan ons leveren op machtiging gisteren een mail dat Nutilon Pepti 2 uit het assortiment gaat en dat dit pepti syneo 2 gaat worden. Weet niet of dat ook geldt voor Pepti 1. Ik zie die namelijk bij sorgente ook niet meer in het assortiment.

Als dat wel zo is misschien verstandig deze al te gaan gebruiken voor je straks weer moet switchen?

Groetjes

Aangezien we nog maar pas zijn begonnen met pepti, hebben wij toevallig direct de syneo gekocht. Deze was bij ons al de enige die te koop was voor de 1, maar bedankt voor de tip.

 

[Cindy5656]

Nadat we terug over waren gegaan naar de pepti, bleef de onrust wat hangen. Na een paar dagen werd dit maar erger en erger en begon ze slechter te drinken + weer te schreeuwen tijdens het drinken.Toen heb ik nogmaals naar de kinderarts gebeld. Onze kinderarts in opleiding was (gelukkig) met vakantie, en ik heb een andere kinderarts aan de lijn gehad. Deze is volledig tegen de kinderarts in opleiding ingegaan en dacht wel dat het koemelkallergie kon zijn, en dat de pepti niet sterk genoeg was, dus ze heeft direct voor een volledige maand Nutramigen LGG besteld die we vergoed kregen zonder provocatietest.
Sinds gisteren zijn we met de Nutramigen begonnen en daar heeft ze momenteel helaas flinke krampen van. Hopelijk is dat gewoon door gewenning en doet ze het binnen 2 weken beter
Als het beter ging dan kon ze over 4 weken een provocatietest doen en anders kon ze nog overstappen op Neocate als het toch weer erger werd.

 

[Gebruiker10397088]

Oww fijn dat je nu een arts hebt die wel meedenkt.
Over het algemeen kan het even duren voor de koemelk uit het lichaam is en dus ook voordat de klachten helemaal weg zijn.

Mijn dochtertje had ook hele erge reflux en toen we daar medicijnen voor kregen (omeprazol) hadden we binnen no time een ander kind. Niet meer huilen en eindelijk slapen. Mocht vernadering van de voeding niet afdoende helpen laten ze ook kijken of ze geen pijn heeft door (verborgen) reflux. Deze medicijnen worden NIET vergoed door geen enkele verzekering. Maar het was het voor ons waard.

Groetjes

 

[Cindy5656]

Ondertussen is het al een oud topic, maar aangezien ik het altijd spijtig vind bij andere topics om de afloop niet te weten, bij deze een update:
Op de Nutramigen doet ze het super. Toen ze 5 maanden oud was, is ze in het ziekenhuis getest op kma en ze had inderdaad een vrij ernstige vorm. Gelukkig was ze even op haar handje gaan sabbelen na de koemelk, want die waren helemaal rood uitgeslagen door een contactallergie. Voor de rest is het een baby dat niet veel toont als ze last heeft, dus voor ons was het wel duidelijk bij de test dat er iets aan de hand was, maar door de contactallergie was het ook voor de artsen duidelijk.
Ze staat nu zeker tot 1 jaar op nutramigen en we hebben ook een plan gekregen om heel traag weer de koemelk op te bouwen zodat ze hopelijk later er weer tegen kan. Ze is nu bijna 7 maanden oud, dus daar zullen we waarschijnlijk pas tegen de 8 maanden mee beginnen.
Door het hele gebeuren met de KMA test mochten we niet beginnen met bijvoeding. Die zijn we dus pas op 5 maand en 3 weken oud kunnen beginnen, dus we lopen nog even achter. Maar ze is flink aan het inhalen met de bijvoeding en doet het echt super.
Het was een flink gevecht in het begin, maar uiteindelijk bleek ze toch kma te hebben, dus het was het helemaal waard!
Haar reflux is ook al sinds begin januari weg en die is niet meer teruggekomen.
Sinds we de KMA test hebben gehad, hebben we ook de gelilact (soort jbpm) afgebouwd en zelfs gestopt, en heeft ze ook geen reflux meer gehad.
Onze baby is dus helemaal klachtenvrij

 

[Essil]

Ondertussen is het al een oud topic, maar aangezien ik het altijd spijtig vind bij andere topics om de afloop niet te weten, bij deze een update:
Op de Nutramigen doet ze het super. Toen ze 5 maanden oud was, is ze in het ziekenhuis getest op kma en ze had inderdaad een vrij ernstige vorm. Gelukkig was ze even op haar handje gaan sabbelen na de koemelk, want die waren helemaal rood uitgeslagen door een contactallergie. Voor de rest is het een baby dat niet veel toont als ze last heeft, dus voor ons was het wel duidelijk bij de test dat er iets aan de hand was, maar door de contactallergie was het ook voor de artsen duidelijk.
Ze staat nu zeker tot 1 jaar op nutramigen en we hebben ook een plan gekregen om heel traag weer de koemelk op te bouwen zodat ze hopelijk later er weer tegen kan. Ze is nu bijna 7 maanden oud, dus daar zullen we waarschijnlijk pas tegen de 8 maanden mee beginnen.
Door het hele gebeuren met de KMA test mochten we niet beginnen met bijvoeding. Die zijn we dus pas op 5 maand en 3 weken oud kunnen beginnen, dus we lopen nog even achter. Maar ze is flink aan het inhalen met de bijvoeding en doet het echt super.
Het was een flink gevecht in het begin, maar uiteindelijk bleek ze toch kma te hebben, dus het was het helemaal waard!
Haar reflux is ook al sinds begin januari weg en die is niet meer teruggekomen.
Sinds we de KMA test hebben gehad, hebben we ook de gelilact (soort jbpm) afgebouwd en zelfs gestopt, en heeft ze ook geen reflux meer gehad.
Onze baby is dus helemaal klachtenvrij

Wat fijn!