Lieve, trotse papa's en mama's,
Hierbij weer een (uitgebreide) update over onze lieve Jasmijn.
Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de kinderarts en er zijn weer wat zaken duidelijk geworden (en ook nog een heleboel niet...).
Helaas gaat het nog niet lukken om Jasmijn deze week mee naar huis te nemen en dat is vooral een financiële kwestie (GRRRRR). Jasmijn moet namelijk met een saturatiemonitor naar huis, om de zuurstofinname steeds te controleren. Het ziekenhuis en de verzekering zijn nu aan het steggelen wie dit moet betalen en wij worden daar min of meer (vooral 'meer') de dupe van. Hopelijk is hij toch dit weekend binnen en kunnen wij ermee oefenen en dan volgende week met z'n drietjes naar huis.
Ook zal Jasmijn met sonde naar huis gaan, omdat ze nog niet voldoende kracht heeft om al haar voedingen helemaal naar binnen te krijgen (ze krijgt nu 7 voedingen van 60 cc). Gisteravond zijn wij ook begonnen om dit zelf te kunnen.
Er is nog een hoop onduidelijk over de stand van haar kaakje. Een heel team buigt zich hierover, maar veel zal ook in de komende maanden/jaren duidelijk moeten worden.
We hebben wel gehoord dat het een heel lang ziekenhuistraject gaat worden. De eerste verwachting is dat ze de saturatiemonitor minimaal een jaar moet gebruiken, afhankelijk van haar ontwikkeling. Dit heeft allerlei praktische zaken tot gevolg, want een kinderdagverblijf (waar ze één dag per week naar toe zou gaan) accepteert uiteraard geen kinderen met monitor (en eventueel sonde). Daarnaast zou ik haar niet eens afgeven bij een kdv... Dat betekent misschien dat ik een dag minder moet werken, als dat mogelijk is. Ook betekent dit natuurlijk veel voor mijn ouders, die een dag per week zouden oppassen. Dat gaan ze waarschijnlijk nog steeds wel doen, maar ze moeten dan wel helemaal 'ingeleerd' zijn in het leren omgaan met de monitor en eventueel de sonde.
Gelukkig hebben we vrijdag weer een gesprek met maatschappelijk werk, want er komt nu wel veel op ons af, vooral in praktisch opzicht. En de maatschappelijk werker weet veel van de wetten, regels en sluiproutes. Hij is door de kinderarts al aan het denken gezet ;-)
Daarnaast moet er via een ergotherapeute van een revalidatiecentrum in Utrecht (De Hoogstraat) een speciale maxi cosi geregeld worden, waarin ze liggend vervoerd kan worden. Onze eigen maxi cosi kan dus op marktplaats ;-).
Het lullige is wel dat Patrice volgende week echt weer moet werken. Hij heeft nu vier weken verlof achter de rug en kan dat echt niet langer oprekken (hij heeft namelijk net een nieuwe en heel verantwoordelijke baan gekregen). Hopelijk ben ik volgende week weer zó mobiel dat ik zelf naar het ziekenhuis kan, want ik heb na mijn keizersnede nog helemaal niet gereden. Nou ja, gelukkig is het ziekenhuis wel dichtbij.
Het consultatiebureau is trouwens voor ons nog een ver-van-ons-bed-show. In overleg met de kinderarts hebben we besloten dat we alle controles en vaccinaties (en gehoortest) bij hen in het ziekenhuis gaan doen. Jasmijn is natuurlijk geen 'doorsneekindje', dus hier hadden we allemaal het beste gevoel bij.
Na een maand of 5 gaan we kijken of we eventueel naar het CB kunnen voor de gewone controles.
Bij haar eerste prikje (rond 22 januari), zal ze ook 24 uur opgenomen worden, om te kijken hoe ze daarop reageert. De kinderarts verwacht geen problemen, maar wil het zekere voor het onzekere nemen.
Vanmorgen kwam er trouwens wel een geweldige verpleegster naar ons toe (Arwen: het gaat om Lia, de 'tante Pollewop-zuster'. Misschien ken je haar). Ze woont vlak bij ons en wil ons heel graag haar mobiele nummer geven, zodat we haar altijd kunnen bellen als er iets is met Jasmijn. Dat doet ze gewoon privé, buiten alle artsen om. Ze heeft zelfs aangeboden om te komen oppassen als wij een keertje uit eten willen. Echt zó geweldig! Wat zijn er toch een hoop vreselijk lieve mensen op deze wereld!
Maar goed, voor nu hopen we maar dat de monitor snel binnen komt en we Jasmijn lekker mee naar huis kunnen nemen! Want ik kan haar echt niet veel langer missen. Het afscheid in het ziekenhuis wordt elke keer zwaarder. Ik ben me al zó aan haar aan het hechten en echt smoorverliefd (ik voel gewoon letterlijk kriebels in mijn buik). Ga dus maar hard voor ons duimen ;-)
Nou lieve allemaal... heel veel dikke kussen van ons drietjes!
XXX Marieke, Jasmijn en Patrice
Hierbij weer een (uitgebreide) update over onze lieve Jasmijn.
Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de kinderarts en er zijn weer wat zaken duidelijk geworden (en ook nog een heleboel niet...).
Helaas gaat het nog niet lukken om Jasmijn deze week mee naar huis te nemen en dat is vooral een financiële kwestie (GRRRRR). Jasmijn moet namelijk met een saturatiemonitor naar huis, om de zuurstofinname steeds te controleren. Het ziekenhuis en de verzekering zijn nu aan het steggelen wie dit moet betalen en wij worden daar min of meer (vooral 'meer') de dupe van. Hopelijk is hij toch dit weekend binnen en kunnen wij ermee oefenen en dan volgende week met z'n drietjes naar huis.
Ook zal Jasmijn met sonde naar huis gaan, omdat ze nog niet voldoende kracht heeft om al haar voedingen helemaal naar binnen te krijgen (ze krijgt nu 7 voedingen van 60 cc). Gisteravond zijn wij ook begonnen om dit zelf te kunnen.
Er is nog een hoop onduidelijk over de stand van haar kaakje. Een heel team buigt zich hierover, maar veel zal ook in de komende maanden/jaren duidelijk moeten worden.
We hebben wel gehoord dat het een heel lang ziekenhuistraject gaat worden. De eerste verwachting is dat ze de saturatiemonitor minimaal een jaar moet gebruiken, afhankelijk van haar ontwikkeling. Dit heeft allerlei praktische zaken tot gevolg, want een kinderdagverblijf (waar ze één dag per week naar toe zou gaan) accepteert uiteraard geen kinderen met monitor (en eventueel sonde). Daarnaast zou ik haar niet eens afgeven bij een kdv... Dat betekent misschien dat ik een dag minder moet werken, als dat mogelijk is. Ook betekent dit natuurlijk veel voor mijn ouders, die een dag per week zouden oppassen. Dat gaan ze waarschijnlijk nog steeds wel doen, maar ze moeten dan wel helemaal 'ingeleerd' zijn in het leren omgaan met de monitor en eventueel de sonde.
Gelukkig hebben we vrijdag weer een gesprek met maatschappelijk werk, want er komt nu wel veel op ons af, vooral in praktisch opzicht. En de maatschappelijk werker weet veel van de wetten, regels en sluiproutes. Hij is door de kinderarts al aan het denken gezet ;-)
Daarnaast moet er via een ergotherapeute van een revalidatiecentrum in Utrecht (De Hoogstraat) een speciale maxi cosi geregeld worden, waarin ze liggend vervoerd kan worden. Onze eigen maxi cosi kan dus op marktplaats ;-).
Het lullige is wel dat Patrice volgende week echt weer moet werken. Hij heeft nu vier weken verlof achter de rug en kan dat echt niet langer oprekken (hij heeft namelijk net een nieuwe en heel verantwoordelijke baan gekregen). Hopelijk ben ik volgende week weer zó mobiel dat ik zelf naar het ziekenhuis kan, want ik heb na mijn keizersnede nog helemaal niet gereden. Nou ja, gelukkig is het ziekenhuis wel dichtbij.
Het consultatiebureau is trouwens voor ons nog een ver-van-ons-bed-show. In overleg met de kinderarts hebben we besloten dat we alle controles en vaccinaties (en gehoortest) bij hen in het ziekenhuis gaan doen. Jasmijn is natuurlijk geen 'doorsneekindje', dus hier hadden we allemaal het beste gevoel bij.
Na een maand of 5 gaan we kijken of we eventueel naar het CB kunnen voor de gewone controles.
Bij haar eerste prikje (rond 22 januari), zal ze ook 24 uur opgenomen worden, om te kijken hoe ze daarop reageert. De kinderarts verwacht geen problemen, maar wil het zekere voor het onzekere nemen.
Vanmorgen kwam er trouwens wel een geweldige verpleegster naar ons toe (Arwen: het gaat om Lia, de 'tante Pollewop-zuster'. Misschien ken je haar). Ze woont vlak bij ons en wil ons heel graag haar mobiele nummer geven, zodat we haar altijd kunnen bellen als er iets is met Jasmijn. Dat doet ze gewoon privé, buiten alle artsen om. Ze heeft zelfs aangeboden om te komen oppassen als wij een keertje uit eten willen. Echt zó geweldig! Wat zijn er toch een hoop vreselijk lieve mensen op deze wereld!
Maar goed, voor nu hopen we maar dat de monitor snel binnen komt en we Jasmijn lekker mee naar huis kunnen nemen! Want ik kan haar echt niet veel langer missen. Het afscheid in het ziekenhuis wordt elke keer zwaarder. Ik ben me al zó aan haar aan het hechten en echt smoorverliefd (ik voel gewoon letterlijk kriebels in mijn buik). Ga dus maar hard voor ons duimen ;-)
Nou lieve allemaal... heel veel dikke kussen van ons drietjes!
XXX Marieke, Jasmijn en Patrice
