Voor Cathy,

meid niet niks wat zo neer zet.

Dat moet heel verdrietig zijn, je zusje verliezen.

En dan ook met Thom de onderzoeken, ik weet dat het heel veel met je doet.

Sterkte!

Liefs Renske
 
en natuurlijk sterkte met de opname.

Wij zullen in het nieuwe jaar ook een traject ingaan en daar zit ook opname in omdat ze iig een beenmerg puntie moet.
Meike is ook klein 89 cm en 12,5 kilo. En staat stil sinds maart...
Hopen dat het een symptoom is en niet wat losstaat van teveel aan tpo..

Als je mailen wilt, zeg het maar dan geef ik mijn adres.
Fijne feestdagen evengoed.

Knuffel,
Renske
 
Hallo Renske,

Lief dat je reageert op het berichtje.
We wisten haar hele leven al dat mijn zusje niet oud zou worden. Ze was meervoudig gehandicapt. Maar 3 jaar geleden werd ons verteld dat ze niks meer voor haar konden doen. Afgelopen 11 oktober is ze overleden. In ons bijzijn. En hoe verdrietig ook, we hebben er vrede mee. Ze heeft geen pijn meer en hoeft niet alleen maar in te leveren qua dingen kunnen.

Bij Thom (bijna 7) ligt het anders. Hij heeft een milde vorm van epilepsie. (Net als Danae van 3,5. Ja, we hebben de jackpot wat dat betreft) En de hoop is dat hij er overheen groeit. Op het moment zijn de voortekenen gunstig. Hij is zijn hele leven al te klein en te licht. Maar daar hebben we er meer van in de familie, dus we waren niet bezorgt. Zijn zusje Danae ontwikkelt zich helemaal normaal. Die heeft alleen epilepsie.
Omdat zijn groeilijn wel erg ging afbuigen is er een skeletfoto gemaakt. Daar kwam uit dat het het skelet heeft van een kind van 4. Ruim 2 jaar verschil dus! Toen is er bloed geprikt en daaruit kwam dat er iets is met zijn groeihormonen. Wat weten we nog niet precies. Dat zal volgende week hopelijk duidelijk worden. Het gaat nu allemaal nl ineens heel snel. Afgelopen donderdagmiddag gebeld dat de uitslagen niet goed waren, diezelfde middag een opname datum en die is dus aanstaande maandag. We waren er helemaal beduusd van. Ik ga ervan uit dat we maandag ook even met de arts zelf kunnen spreken. Want nu komen de vragen natuurlijk. Die gaan we opschrijven en stellen.

Al deze dingen achter elkaar is best even heftig. En ik dacht dat ik toch best wel wat gewend was. Dit soort dingen is mij (door alle zorg rondom mijn zusje) toch met de paplepel ingegoten, dacht ik. Maar goed.

Jullie gaan ook nog een moeilijke tijd tegemoed zo te lezen. Maar net als wij ga je ermee door omdat het beter is voor je kind. Soms zou ik willen dat ik alles kon stilzetten. Maar dat is geen optie. Herken je dat gevoel?
Wat vind jullie andere dochter van dit alles? Ik vind dit zo moeilijk met Danae. Ben bang haar te kort te doen. Gelukkig eist ze zelf haar aandacht vaak wel op.
Krijgen jullie extra hulp bij dit alles om alles te verwerken? Wij (nog) niet, maar ik denk er wel over om dit te vragen.

Jullie ook heel fijne feestdagen!
Groetjes, Cathy
mama van Thom en Danae
 
Hoi Cathy,

je inderdaad de tijd stilzetten.... ik kan me maar met moeite Meike's babytijd voor de geest halen. Die van Isa is als van de dag van gister..

We weten niet of we het goed doen met Isa. Ze gaat vaak mee en we bespreken veel, geven antwoord op haar vragen. Vertellen hoe belangrijk zij is (samen spelen, de gezelligheid) als we naar het ziekenhuis gaan. Voor ons is naar het ziekenhuis gaan nog ingrijpender omdat we eerst met de boot moeten en altijd een dag van huis zijn.

Extra hulp is nog niet aan de orde gekomen. We zitten pas sinds september in het UMCG, daarvoor in het streekziekenhuis en daar vond ik de zorg voor de ouders altijd heel optimaal.

Ik vind het gewone leven ernaast heel moeilijk. Ons wereldje is kleiner geworden, ik werk 4 dagen en dat is soms gewoon echt te zwaar.
Meike is altijd december ziek en dat loopt dan door tot april... we hebben december al bijna gehad met alleen een flinke verkoudheid. Dat is wel heel fijn maar loop wel op mijn tenen, mijn man ook, iedere kuchje staat hij al te luisteren op haar rug, soms wel komisch om te zien...
We gaan er ook verschillend mee om, soms heel goed en soms lastig omdat je elkaar niet begrijpt.
Meike is veel moe dus we moeten vaak zeggen dat Isa haar met rust moet laten... niet leuk maar we kunnen het ook wel ombuigen... totdat je zelf moe bent en dan gaat op een minder gezellige manier.
Ik kan nog wel heel veel meer neerzetten..
Dat dit zo'n ongelofelijk bezit neemt van ons dát doet mij verdriet. Dat Meike dat allemaal moet ondergaan, vreselijk, wij zitten allebei met een dichtgeknepen strot bij de onderzoeken. En dan moeten we weer op onze strepen staan en heel duidelijk tegen de arts zeggen wat we wel willen en wat niet want als je niet oplet ben je toch een nummertje in zo'n groot ziekenhuis....
Pffffffffffff dit doet mij ook wel wat. Het is zo confronterend als je het typt en terugleest op schrijffouten....

Zo is ons leven nu. Heel jammer dat we ook nog vrienden kwijt zijn geraakt maar ja wat waren dat voor vrienden???
We hebben wel een goede oppas die we vertrouwen en die ons door de week helpt. Dan gaan wij tennissen... heel belangrijk voor ons.

Jemig wat een verhaal..
Wij gaan maandag weer voor 2 afspraken en dan maar weer verder zien. We moeten nog een beenmergpunctie dus dat zal in januari gebeuren. Vanaf Vlieland is Groningen best ver dus dan wordt het een opname en dat is altijd heftig maar goed, we gaan ervoor. Meike moet ook naar de basisschool in augustus en dan moeten we toch echt meer weten en hopen dat ze wat langer is geworden dan 89 cm....

Hou je me op de hoogte?
Veel sterkte met de opname van Thom. En tuurlijk doen jullie het goed met Danea. Dat kan niet anders...

Fijne dagen!!

Renske
 
Ja, heftig hoor dat jullie ook nog eens zo'n eind moeten reizen voor de juiste zorg. Dat hebben wij gelukkig (nog) niet. Tot nu toe kunnen we het af in het streekziekenhuis. Maar ik herken het wel van vroeger. Mijn ouders moesten met mijn zusje ook altijd verder weg voor goede zorg. En dat heeft zeker zijn impact op het gezin.

Ik herken het ook wel dat het soms moeilijk te combineren is met het "gewone" leven. Het is zo dat ik meestal degene ben die op pad is met de kinderen naar onderzoeken en artsbezoeken. Ik zit in de thuiszorg en werk voornamelijk avonden en weekenden. Manlief werkt door heel Nederland. Wel vanuit een vaste standplaats, maar het werk zit gewoon door heel Nederland. Hij kan niet altijd zomaar thuis zijn. Eigenlijk had hij geen vrije dagen meer, maar toch gaat hij maandag en dinsdag mee. Ws word het onder het kopje zorgverlof weggeschreven. En zo niet, dan zien we dat later wel weer. Hij mag van zijn baas in ieder geval die 2 dagen weg blijven.

We hebben qua vrienden een fijn clubje om ons heen verzamelt. Een paar heel goede vrienden en een paar mensen die we niet zo vaak zien, maar waarmee het wel goed klikt. En we hebben geweldige buren. Ook erg belangrijk. Mijn ouders proberen ook veel te helpen. Zeker nu ze niet meer voor mijn zusje hoeven te zorgen. Maar dat is soms een beetje verstikkend. Mijn schoonouders ontkennen het allemaal gewoon. Alles wat de kinderen hebben kan niet bij hun vandaan komen. Het zit niet in hun familie. (alsof dat belangrijk is!) Dus daar hebben we minder contact mee en daar delen we ook minder gauw wat mee. Net als mijn schoonzus en zwager.

Wel hebben we sinds een paar maanden een heel fijne oppas via een vrijwilligerscentrale. Zij zijn speciaal voor ouders van kinderen met een beperking. Ze hebben ook andere afdelingen voor hulp bij de zorg voor volwassenen. Hierdoor kunnen we af en toe even een avondje samen weg. Want je kunt 2 kinderen met epilepsie niet zomaar bij iedereen achterlaten. Dus ik snap helemaal wat je bedoeld met de opmerking dat het heel belangrijk voor jullie is om ook even tijd samen te hebben! Fijn dat jullie zo'n goede oppas hebben.

Ook heel herkenbaar dat je schrijft hoe het je leven overneemt... En dat je moet vechten om serieus genomen te worden door artsen. Dat je je kind eigenlijk al die nare onderzoeken wilt besparen.

Jullie gaan nog een moeilijke tijd tegemoed. Een beenmergpunctie vind ik best heftig voor zo'n klein meisje. En dat jullie dan ook zover van huis moeten. Gaan jullie dan in het Ronald MCDonaldhuis?

Weet je wat wij door alle gebeurtenissen wel heel erg zijn gaan beseffen? Dat we ook moeten genieten van de leuke dingen en momenten. De gezelligheid in huis zo met de boom en andere kerstversiering. Het feit dat Thom zo genoten heeft van het kerstfeest op school. Dat we in de kerstvakantie ook leuke dingen gepland hebben staan. O.a een uitje met een groep van zijn klasgenootjes. Even momenten waarop we niet gaan piekeren over wat er nu allemaal mis kan zijn.

Ik hoop dat jullie gauw precies komen te weten wat er met Meike is en wat eraan gedaan kan worden. Maar eerst lekker een paar dagen genieten van/met jullie gezin!

Groetjes, Cathy
 
Hoi Cathy,

grappig dat je zoveel herkend van elkaar.

Gelukkig zijn de vrienden die er nog zijn gewoon super.
Mijn schoonouders zitten vanaf november altijd in Portugal en maken nooit iets mee. Ze zijn nu wel meer gaan bellen naar ons nu ze ontdekt hebben dat ze het gratis kunnen doen... oh oh. Maar eigenlijk ontkennen zij ook dat er iets met Meike. Ze luisteren wel maar zeggen standaard, "we zien niks aan dr hoor". Prima hoor, als ze maar lief zijn voor de kinderen.

Als Meike wordt opgenomen lig ik, denk ik, gewoon naast haar op een stretcher.
Ik deed ook altijd de opnames maar ook omdat het altijd onverwacht was en er iemand bij Isa moest blijven. Sinds we naar Groningen gaan gaat Jack altijd mee. Ik trok niet meer, kon niet meer sterk zijn, was bang dat ik niet meer terug kon rijden en eigenlijk is het allemaal flauwekul want ik ben heel sterk maar was gewoon bang geworden. En Isa gaat dus ook mee. Maar eerlijk gezegd rennen we met zn vieren door die enorme gang, liggen op de grond en spelen met elkaar. Tis tot nu toe wel heel gezellig geweest hihi.

Jack moet met kerst werken maar we gaan naar een voorstelling van het Zandkasteel van de tv, lijkt wel leuk. En we zitten met oud&nieuw in N-Limburg dus dat is helemaal te gek.

Op Vlieland kunnen we ook erg ons ei kwijt als het maar droog is want we zijn veel buiten.

Wij hopen ook dat we snel duidelijkheid krijgen maar heb geen illusies hoor. Heb geen verwachtingen dus dat helpt wel.

Fijn dat jullie leuke dingen voor de vakantie gepland hebben. Dat is inderdaad heel belangrijk.
En daar zeg je wat! Oppas als kinderen epilepsie hebben. Maar wel goed dat er zo'n organisatie bestaat zeg! Je leert inderdaad de kleine dingen te zien en daar van te genieten. Dat hebben wij ook. We leren heel veel goede dingen nu, dat is wel een winst natuurlijk maar wat je kind ervoor moet ondergaan is toch dat donkere randje eraan.

Wil je me laten weten hoe de opname is gegaan met Thom? Hoe jij/jullie het vonden?
Zal aan jullie denken!

Liefs Renske
 
Even gecopieerd van Hyves.

Maandag was het zover. Thom moest naar het ziekenhuis voor het onderzoek naar zijn groeihormonen. Alles is goed gegaan en het is meegevallen. Ook weten we weer een beetje meer. We hebben voor het onderzoek begon nog even met de kinderarts gesproken. Ze liet zien dat de uitslagen van het bloedonderzoek naar de hormonen behoorlijk afweek. Ook hebben we gevraagd wat de groeiverwachting was voor Thom. Als ze nu kijken naar de verwachte groei komt hij op volwassenleeftijd uit op 1,50 tot 1,60 meter. Erg klein dus. Wil niet zeggen dat dit ook echt gebeurd hoor! De bloeduitslagen en de uitslag van de skeletfoto waren reden om verder onderzoek te doen.

Maandag heeft hij een infuus gekregen met een middel dat het groeihormoon zou moeten stimuleren. Via hetzelfde infuus werd op gezette tijden bloed af genomen om de concentratie van het groeihormoon te bepalen. Daar zijn kennelijk schema's voor. Thom moest nuchter komen en dit ook gedurende het hele onderzoek blijven. Het onderzoek duurde tot 12.30 uur. Ook moest hij de gehele tijd blijven liggen op bed. Onze stoere bink moest even kort huilen bij het prikken van het infuus, maar daarna niet meer. Hij vond het verder wel leuk en interesant. Gedurende het onderzoek word ook zijn bloeddruk in de gaten gehouden. Die kon nl lager worden. En dat deed ie dus ook. Omdat hij niet van bed mocht moest hij ook plassen in een plasfles. En dat was toch leuk! Hij moest wel 2 keer. Verder hebben ze van de pedagogische begeleiding een computer bij zijn bed gebracht en later een filmpje op gezet.

Na het onderzoek moest hij eerst eten en drinken voordat hij weg mocht. Het infuus werd afgekoppeld, maar het buisje in zijn arm lieten ze zitten. Zijn arm was al gepalkt en werd nu ook ingezwachteld. Zo mocht ie weg. We hadden maandagmiddag ook een afspraak bij de neuroloog voor de afwijkende piekjes in zijn EEG (hersenfilmpje) Op verzoek van de kinderarts mochten we wat eerder komen. De neuroloog had goed nieuws! We hoeven ons geen zorgen te maken. Die afwijkende piekjes betekenen niks bijzonders. JOEPIE! Maar dat had hij de kinderarts ook wel mogen vertellen. (is nog wel zijn vrouw!)

Het onderzoek van gisteren was iets heftiger. De reaktie op dat medicijn was behoorlijk. Het is een medicijn dat eigenlijk ook gegeven word aan heel drukke kindjes. Die worden rustig van 1 tabletje. Thom moest er 4,5 hebben. Het resultaat was een ventje dat in no-time lag te slapen. Volgens de verpleegster gebeurde dat wel vaker, maar hij was echt ineens weg. Beide dagen werd de bloeddruk goed in de gaten gehouden, want die kon door de medicijnen ineens naar beneden duiken. En dat gebeurde beide keren. Dus via het infuus kreeg hij ook extra vloeistoffen toegediend. Ook al om het feit dat hij nuchter moest blijven beide dagen. Na de onderzoeken moest hij eerst eten en drinken. De bloeddruk werd daarna gechecked en als die goed was werd het infuus afgekoppelt en mochten we gaan. Thom was gisteren de gehele dag nog moe van die medicijnen. Daar waren we al voor gewaarschuwd door de kinderarts. Zij heeft ons gistermiddag nog gesproken. De uitslagen van de onderzoeken worden eerst door een speciaal team in het academisch ziekenhuis in Nijmegen besproken. Daarna krijgt zij de uitslagen en hun advies te horen. Dit hele proces duurt 1-2 maanden. Hopelijk weet ze in februari al meer. Dan hebben we een afspraak staan. Zo niet, dan bespreken we die dag in ieder geval de algemene dingen.

Als er uit de onderzoeken naar voren komt dat het gebruik van groeihormonen nodig is, dan worden we doorverwezen naar Nijmegen. Daar word dan een plan van aanpak gemaakt. De controles krijgen we dan weer gewoon bij onze eigen kinderarts. Als het niet nodig zal blijken om groeihormonen te gaan spuiten kijken we dan ook weer verder. Daar is nog geen vastgesteld plan voor.

Gisteren hebben we het ziekenhuis bezoek kunnen combineren met een afspraak bij de KNO-arts. (stond eigenlijk voor volgende week gepland, maar ik vond dat we wel weer genoeg van dat ziekenhuis gezien hebben!) Ook daar goede uitslagen. 1 oor was nog goed en het andere oor bevatte wel wat vocht, maar er hoeven nu even geen buisjes geplaatst te worden. Over een paar maanden weer controle of terug komen bij klachten. We gaan proberen om de controle na zijn verjaardag (eind maart) te regelen. We hebben nu even al onze aandacht nodig bij het hormoongebeuren. Bij klachten nemen we natuurlijk eerder contact met hem op.

Zo, nu aan de gang voor de kerst!
Groetjes, Cathy
 
Even gecopieerd van Hyves.

Maandag was het zover. Thom moest naar het ziekenhuis voor het onderzoek naar zijn groeihormonen. Alles is goed gegaan en het is meegevallen. Ook weten we weer een beetje meer. We hebben voor het onderzoek begon nog even met de kinderarts gesproken. Ze liet zien dat de uitslagen van het bloedonderzoek naar de hormonen behoorlijk afweek. Ook hebben we gevraagd wat de groeiverwachting was voor Thom. Als ze nu kijken naar de verwachte groei komt hij op volwassenleeftijd uit op 1,50 tot 1,60 meter. Erg klein dus. Wil niet zeggen dat dit ook echt gebeurd hoor! De bloeduitslagen en de uitslag van de skeletfoto waren reden om verder onderzoek te doen.

Maandag heeft hij een infuus gekregen met een middel dat het groeihormoon zou moeten stimuleren. Via hetzelfde infuus werd op gezette tijden bloed af genomen om de concentratie van het groeihormoon te bepalen. Daar zijn kennelijk schema's voor. Thom moest nuchter komen en dit ook gedurende het hele onderzoek blijven. Het onderzoek duurde tot 12.30 uur. Ook moest hij de gehele tijd blijven liggen op bed. Onze stoere bink moest even kort huilen bij het prikken van het infuus, maar daarna niet meer. Hij vond het verder wel leuk en interesant. Gedurende het onderzoek word ook zijn bloeddruk in de gaten gehouden. Die kon nl lager worden. En dat deed ie dus ook. Omdat hij niet van bed mocht moest hij ook plassen in een plasfles. En dat was toch leuk! Hij moest wel 2 keer. Verder hebben ze van de pedagogische begeleiding een computer bij zijn bed gebracht en later een filmpje op gezet.

Na het onderzoek moest hij eerst eten en drinken voordat hij weg mocht. Het infuus werd afgekoppeld, maar het buisje in zijn arm lieten ze zitten. Zijn arm was al gepalkt en werd nu ook ingezwachteld. Zo mocht ie weg. We hadden maandagmiddag ook een afspraak bij de neuroloog voor de afwijkende piekjes in zijn EEG (hersenfilmpje) Op verzoek van de kinderarts mochten we wat eerder komen. De neuroloog had goed nieuws! We hoeven ons geen zorgen te maken. Die afwijkende piekjes betekenen niks bijzonders. JOEPIE! Maar dat had hij de kinderarts ook wel mogen vertellen. (is nog wel zijn vrouw!)

Het onderzoek van gisteren was iets heftiger. De reaktie op dat medicijn was behoorlijk. Het is een medicijn dat eigenlijk ook gegeven word aan heel drukke kindjes. Die worden rustig van 1 tabletje. Thom moest er 4,5 hebben. Het resultaat was een ventje dat in no-time lag te slapen. Volgens de verpleegster gebeurde dat wel vaker, maar hij was echt ineens weg. Beide dagen werd de bloeddruk goed in de gaten gehouden, want die kon door de medicijnen ineens naar beneden duiken. En dat gebeurde beide keren. Dus via het infuus kreeg hij ook extra vloeistoffen toegediend. Ook al om het feit dat hij nuchter moest blijven beide dagen. Na de onderzoeken moest hij eerst eten en drinken. De bloeddruk werd daarna gechecked en als die goed was werd het infuus afgekoppelt en mochten we gaan. Thom was gisteren de gehele dag nog moe van die medicijnen. Daar waren we al voor gewaarschuwd door de kinderarts. Zij heeft ons gistermiddag nog gesproken. De uitslagen van de onderzoeken worden eerst door een speciaal team in het academisch ziekenhuis in Nijmegen besproken. Daarna krijgt zij de uitslagen en hun advies te horen. Dit hele proces duurt 1-2 maanden. Hopelijk weet ze in februari al meer. Dan hebben we een afspraak staan. Zo niet, dan bespreken we die dag in ieder geval de algemene dingen.

Als er uit de onderzoeken naar voren komt dat het gebruik van groeihormonen nodig is, dan worden we doorverwezen naar Nijmegen. Daar word dan een plan van aanpak gemaakt. De controles krijgen we dan weer gewoon bij onze eigen kinderarts. Als het niet nodig zal blijken om groeihormonen te gaan spuiten kijken we dan ook weer verder. Daar is nog geen vastgesteld plan voor.

Gisteren hebben we het ziekenhuis bezoek kunnen combineren met een afspraak bij de KNO-arts. (stond eigenlijk voor volgende week gepland, maar ik vond dat we wel weer genoeg van dat ziekenhuis gezien hebben!) Ook daar goede uitslagen. 1 oor was nog goed en het andere oor bevatte wel wat vocht, maar er hoeven nu even geen buisjes geplaatst te worden. Over een paar maanden weer controle of terug komen bij klachten. We gaan proberen om de controle na zijn verjaardag (eind maart) te regelen. We hebben nu even al onze aandacht nodig bij het hormoongebeuren. Bij klachten nemen we natuurlijk eerder contact met hem op.

Zo, nu aan de gang voor de kerst!
Groetjes, Cathy
 
Terug
Bovenaan