We hebben de evaluatie van Sophie gehad..

Lieve Tobi,

Meid ik snap heel goed dat het hard voor je aangekomen is, ook al hebben ze je al wat voorbereid. Nu hoor je het definitief.
Maar het is heel knap hoe je omschrijft hoe je Sophie ziet, zo is ze ook hoor: gewoon een ontzettend lief en heerlijk meisje!!!
Het heeft gewoon tijd nodig om alles rondom de onderzoeken en uitslagen een plekje te geven en het te accepeteren. Neem gewoon de tijd daarvoor hoor. Komt wel goed met jullie.

Nu deze diagnose is gesteld, kun je zeker een persoonsgebonden budget aanvragen en dat kan je zelf besteden. Je kunt dan iemand inhuren die op Sophie past als jij bijvoorbeeld nog werkt, degene kan je dan bijv. daarvan betalen. Mijn zusje heeft in een gezin gewerkt op die manier.
Ik heb een kennis die hierin helemaal thuis is (en erin werkt) en anders kan ik het aan mijn schoonzus vragen, die heeft alles achter de rug voor haar zoontje (mijn neefje).
Ik kan je wel verder helpen, als je niet weet waar je het zoeken moet en waar te beginnen.

Ik zag op de andere site dat je een privé bericht voor me had. Heel leuk. 'k Zo heel graag contact met je willen hebben...maar ik kan geen bericht terugsturen op die manier.

Als je in de buurt woonde kwam ik je graag helpen!!
(ik werk niet), maar meid ik hoop dat we via de mail contact kunnen hebben met elkaar. Want ik zie het niet zo zitten om hier alles neer te typen.

Liefs, Mare
 
Hoi,

Ik kan me goed voorstellen dat je even moet slikken van deze diagnose. En als moeder zie je ook meteen mogelijke problemen. Maar als moeder ben je ook heel goed in staat de oplossingen te vinden. En daar ben je al mee begonnen door hulp te zoeken.

Sophie verandert niet door het labeltje dat ze nu gekregen heeft. En ook jullie band niet. Ja, in jullie leven zal er best het één en ander gaan veranderen. Maar ook ten goede. Ze gaat nu de beste kansen krijgen om zich optimaal te ontwikkelen.

Net als een paar anderen vroeg ik me ook af of je idd niet een PGB (persoonsgebonden budget) kunt aanvragen om extra hulp te krijgen. Ook zijn er vrijwillige instanties die hulp bieden. Wij hebben via een vrijwillige oppas en thuishulpcentrale een goede oppas gevonden. Want 2 kinderen met epilepsie kun je niet zomaar achter laten bij iedere oppas. Onze oppas word via deze organisatie ook geschoold om om te gaan met kinderen met epilepsie. Maar ze bieden hulp aan mensen die kinderen en volwassenen verzorgen met allerlei ziekten. Ze heten VIT. Even googlen en je kunt uitzoeken of ze ook bij jou in de buurt zitten. En vanuit de organisatie die Sophie getest hebben zullen ze toch ook hulp blijven bieden neem ik aan. Misschien hebben zij ook nog wel ideeën, tips en nuttige adresjes. Maak daar goed gebruik van! Voor je het weet heb je een heel netwerk/vangnet opgebouwd.

Je bent een geweldige moeder! Vergeet dat nooit.
Groetjes, Cathy
 
zoals andere al schreven vraag even info aan het mkd of de case maneger info over opvang of een pgb. als je dan een indicatie krijgt probeer meer uren te vragen dan je nodig denkt te hebben. wat merk teminste hier bij mij in de regio dat ergens in september de uren op zijn en dan heb je de laatste 3 maanden niks meer. (ik werk zelf als pgb ster.)

maar je bent een top moeder en je hebt het beste voor met sophie.

 
wat een heftig bericht zeg! ondanks dat je het misschien aan zag komen, als er geen ruimte meer is voor twijfel is het enorm schrikken!

ik heb zelf geen ervaring met kindjes in mijn omgeving, maar ik wil je heeeel veel sterkte wensen met het verwerken hiervan, en je weg zoeken in de dingen die komen gaan!

liefs Jenneke
 
Toch zo snel al maar ook wel fijn waarschijnlijk dat je nu beter weet waar je aan toe bent. Hoewel, al die nieuwe vragen die bij je opkomen gelijk... de praktische kant. Veel sterkte en blijf lekker genieten van alle mooie momenten met je lieve kleine meiske!
 
hoi hoi lieve meiden

bedankt voor al jullie lieve berichtjes.......

het blijft soms erg onwerkelijk en ik ga nu ook steeds meer kinderen vergelijken met sophie..
laatst zag ik iets op tv van een kleuterklasje en ik kreeg meteen tranen in mijn ogen, want sophie zou daar ws niet heen gaan...

ook laatst, toen had een kindje afscheid op het kdv want ze ging naar de basisschool.. dan heb ik het ook even moeilijk..

maar desondanks weet ik dat dat ws niet haalbaar is voor sophie en dat sophie daar niet gelukkig zou worden..

maar goed, ik ga eerst van de feestdagen genieten en dan gaan we weer verder.

voor iedereen die dit leest..

hele fijne feestdagen toegewenst!!

knuffel van sophie en tobi
 
Heej Tobi,
Natuurlijk schrik je van zo'n bericht en zal je tijd nodig hebben om aan het idee te wennen. Ook om te zien wat dat voor de toekomst allemaal gaat betekenen. Je lieve Sophie is nog steeds hetzelfde schatje en ik hoop dat jij en Sophie gewoon van elkaar blijven genieten!
Dikke knuffel
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan