Laryngomalacie en slecht slapen

Hoi hoi,
hopelijk gaat het al beter met je dochter. Mocht je tips willen. 
mag je mij altijd mailen. Als je wil stuur ik je mijn e-mail adres.
 
groet en sterkte,
Marcella 
 
Hoi!
onze zoon, nu 9 weken, heeft er ook erg last van. Ik merk dat ik wel behoefte heb aan wat contact met ouders die dit ook hebben! Het is erg pittig allemaal.
groetjes Anne 
 
Hallo iedereen. 


mijn zoontje is ondertussen 4 maand. Vanaf hij twee weken oud is merkten we al dat hij een raar geluid maakt tijdens het slapen en het spelen (stridor). Ook de borstvoedingen lopen zeer stroef. Hij wilt meer dan 2 uur aan de borst en lijkt nadien niet genoeg te hebben, ook met veel huilen, overtrekken en wegkruipen. We zijn sinds een maand en half overgeschakeld naar flesvoeding, ook deze duren zeer lang (doet ongeveer 1,5uur over een fles van 180 ml). Hierbij moeten we veel geduld hebben. Hij krijst, kruipt weg. Na 90 ml stopt hij en wil hij niet meer verder drinken. Wanneer we de fles boven halen begint hij te slaan met zijn handen dat hij de fles niet meer wilt. Tegenstrijdig begint hij wel op zijn handjes te zuigen om aan te geven dat hij honger heeft. Doordat we zo lang geduld hebben en forceren blijft hij wel positief stijgende gewicht. 
tijdens een slaaponderzoek 3 weken geleden werd er laryngomalacie type 2 gediagnosticeerd. 


kno arts wil geen operatie uitvoeren doordat hij geen adem nood heeft. Enkel de voedingsproblemen zijn niet voldoende. Zij denken dat het meer om verdoken reflux gaat. Hiervoor neemt hij omeprazool s morgens, maar geeft geen verschil naar voedingen.  Ondertussen logopedie gehad. Die raden 7 voedingen (melk) aan van 70 ml dus om de 2 uur en bij de voeding van 11u en 13u30 groentenpap en bij de voeding van 16u fruitpap. 


na enkele dagen proberen hebben we het volgende resultaat:
- dag bestaat uit voornamelijk voeding
- lijkt continue honger te hebben.
- huilt heel de dag door
- slaapt niet meer door (hiervoor sliep hij 5u na elkaar Snachts)
 
zijn er mama's die dit ook zo ervaren? Of ervaren hebben? We zoeken naar hulp hoe we hiermee kunnen omgaan. We zijn ten einde raad. We zouden graag ons zoontje gelukkig zien.
Grtjs Sons 
 
Hoi allemaal,

Wat fijn om hier een topic over te hebben en ervaringen te lezen. Wij zijn vanmiddag naar het wkz gestuurd vanuit het kraambed. Ons zoontje is afgelopen maandag geboren (dus nu 3 dagen oud) en we lagen in het ziekenhuis omdat ik zwangerschapsvergiftiging had. De verpleegkundigen viel het op dat hij zo hees en benauwd klonk en dacht hieraan. Momenteel krijg hij zijn slaaponderzoek en gaan we de verdere stappen horen. Ik vind het zo spannend allemaal en had al de ergste scenario's voor me. Fijn dus om ervaringen te lezen en te kunnen delen!

Groetjes, mama van Sem
 
Goedemiddag,

Wat is het naar als je het hoort wat het is en dat het dan zo moelijk is om tips te vinden en dat het lijkt of er niet zoveel kindjes zijn die dit heeft.

Ik weet dat ik heel internet afspeurde en helaas weinig over bekend is. Hier boven heb ik ook mijn verhaal gedaan.
Met ons dochtertje gaat het gelukkig goed. Ze is 2,5 nu en is een vrolijk meisje. Heel bang geweest voor achterstand. Maar gelukkig alles ingehaald.

Mijn tips wat bij ons hielp:
- fles schreef houden met drinken
- afleiden met drinken door lopen + en zingen
Op youtube zijn filmpjes van verborgen reflux meeste kindjes hebben dit erbij. Daar kun je zien hoe je het beste haar/hem vasthoud.
- bij ons hielp indikken maar kreeg ze wel weer krampjes van dus minimaal steeds puzzelen na juiste hoeveelheid johannesbroodpitmeel
- fruithapje geen dunne maar dikke hapjes
Niet teveel veranderen
- bedje omhoog
- draagzak/wipstoel/zitje kinderstoel eigenlijks niet plat liggen tot het minimale. Dat deed heel zeer.
- probeer als het lukt de nachten af te wisselen. En anders jij weekend doorslapen. Het is best een lange weg maar zo houd je het vol.
- bij ons dochtertje was het zo als ik weer naar buiten was geweest. Want ze pakte alle virussen mee. Dan kreeg ze direct weer luchtweginfectie. Eigenlijks elke 2 weken. Naast de dokter liep ik bij een homephaat die mijn dochtertje steeds wat gaf. Wat echt hielp. Ze heeft namelijk nooit een kuur gekregen.
Maar wel een gedoe voor jezelf is want dokter en homephaat gaan niet zo lekker samen. Dus niet teveel tegen elkaar erover gezegd.

Weetjes wat ik gehoord heb
- Je heb 2 soorten kindjes: kindje 1 die helemaal niks eet dus heel snel na de geboorte geholpen worden.
En kindje 2 die wel eet maar steeds huilt en rochelt en waar het onduidelijk is wat het juiste is om te doen.
- Tussen de 4 en 8 maanden word het erger. Bij ons ook heel vaak met ademstops. Heel eng en je kunt je er niet op voor bereiden.
Maar mischien wel filmpjes te vinden om internet dat je weet wat je kunt doen.
Elk kind is anders hoelang het duurt. Wij wilden super graag dat ze geopereerd werd. Maar door Corona uitgesteld. Nu achteraf blij dat het niet is gebeurd en zelf na 11 maanden/ 1 jaar overheen is gegroeid. Maar als je er in zit is elke dag te lang!
Langzaam deed ze steeds meer!
Er is best weinig over bekent en voordat je word geholpen. Dus als jij het als moeder niet vertrouwt. Probeer door te drukken want vaak denk je mischien valt het wel mee of zoiets. ( heb ik heel lang gehad, dat ik niet gehoord werd)
Als we bij de dokter kwamen of bij de hap was er niks aan de hand.
Veel sterkte als jou kindje het heb. Khoop dat ik je met de tips iets kan helpen
Je mag me altijd berichten als je je verhaal kwijt wilt.

Groetjes Gerrieke
 
Anoniem zei:
Beste Suus,
Mijn dochter is dus geopereerd vanwege de voedingsproblemen. De KNO-arts vertelde dat ze mogelijk zou achterlopen in haar ontwikkeling omdat de voedingen zoveel energie kostten. Ze was toen 3mnden oud en groeide wel gewoon goed. Bij onze 2e kregen we te horen dat een voeding inclusief boeren niet veel langer zou moeten duren dan 30-45min, anders is het al snel te lang (want: kost teveel energie). Hou dat even in het achterhoofd bij de ontwikkeling van de aandoening. Ik ben nogal lang blijven aanmodderen bij de 1e, o.a. omdat de optie voor een operatie niet echt lijkt te leven bij kinderartsen. Wat hier wel belangrijk is, is regelmatig boeren tijdens de voeding. En bij mijn dochter gaf ik iedere 2u borstvoeding om de honger voor te zijn, anders werd ze te gulzig waardoor benauwd en veel verslikken. En direct voeden na een slaapje (of tijdens slaap) zodat ze nog voldoende energie had.
Gr,
Anke
Klik om te vergroten...
Heeft de operatie wel goed geholpen?
Daar ben ik heel benieuwd naar?
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan