1e kindje... wel of geen Nipt test

Bij mijn dochter nu 7 jaar heb ik de combinatietest laten doen, nipt was toen nog niet mogelijk. Bij m’n zoontje en deze zwangerschap (nu 22 weken) heb ik de nipt incl nevenbevindingen laten doen. Wij waren het er beide over eens dat we de zwangerschap af zouden laten breken als er iets uit de test zou komen.
Persoonlijk vind ik het belachelijk om te zeggen dat het niet uitmaakt en het kindje hoe dan ook welkom is. Zoals Suzy zegt bij 2 van de 3 syndromen heeft het kindje helemaal geen levensverwachting, niemand weet of het kindje pijn heeft in de korte tijd dat het leeft.
 
Wij krijgen een twee-eiige tweeling waardoor de NIPT niet mogelijk is. We hadden toch al op voorhand besloten om alleen een 20 weken echo te doen. Mocht er iets uit een NIPT of combinatietest komen, dan zouden we er verder toch niets mee doen. Daarnaast ken ik meerdere mensen waarbij gezegd werd dat het kindje een ernstige afwijking zou hebben en uiteindelijk hebben die mensen kerngezonde kinderen gekregen. 
 
Ook ik ben onverwachts natuurlijk zwanger geraakt ondanks PCOS, maar wij hebben toch besloten de NIPT te laten doen. Met name voor Patau en Edwards omdat het mij voor het kindje en voor ons heel heftig lijkt als het kindje zoveel mankeert dat het na de bevalling of ervoor zal overlijden en we in dat geval de zwangerschap waarschijnlijk wel zullen afbreken. Wij kiezen ervoor om de nevenbevindingen niet te weten te komen, omdat dit van alles kan zijn variërend van ernstig tot minder ernstig en verder onderzoek (met mogelijke risico’s) dan altijd nodig is. De kans dat er nevenbevindingen uit de NIPT komen is een stuk groter (ik las ergens 1 op 150) en ik heb begrepen dat de betrouwbaarheid voor deze nevenbevindingen ook minder groot is. Ik zou het heel naar vinden om dan mogelijk onnodig de hele zwangerschap in de spanning te zitten of onnodig een risicovolle vervolgtest moet doen.
Maar ik denk dat het wel of niet doen van de NIPT een hele persoonlijke keuze is. Wat ons geholpen heeft bij de keuze zijn de vele folders en voorlichting van de verloskundige hierover en ook gesprekken met elkaar.
 
Ik heb het met dezelfde redenen laten doen als SuzyQ. 2 van de 3 symptomen zijn niet levensvatbaar. Bedenk je ook goed wat het syndroom van down inhoud, lees erover en praat erover. Helaas wordt het syndroom door de televisie nogal losjes neergezet, maar het is een ontzettend zwaar traject waarbij meer dan 50% van de kinderen aangeboren hartafwijkingen hebben en meerdere malen geopereerd moeten worden. 
Los van alle kosten (medisch wordt vergoed, maar 1 van de ouders zal niet meer kunnen werken aangezien zo'n kindje 24/7 hulp nodig heeft) moet je ook psychisch en lichamelijk sterk genoeg zijn. Een kindje met down is veel langer van lichamelijke zorg afhankelijk dan een baby. 
Al met al was het ons dat geld waard om het van te voren te weten. De 20 weken echo is al te ver om de syndromen te kunnen zien namelijk. 
 
Succes met je keuze en heel veel geluk met je zwangerschap 
 
Wij hebben het niet gedaan. Je krijgt met de nipt geen duidelijke uitslag. Er zouden dan vervolg onderzoeken gedaan moeten worden om zeker te weten of je kindje een van die drie heeft. Die zijn niet zonder risico. Dus die was ik absoluut niet van plan te gaan doen, vandaar dus ook de nipt niet gedaan. En een kindje met down is voor mij gewoon welkom. Maar her is natuurlijk fijn niet voor verrassingen te staan. En de kans is klein dat het niet goed zou zijn he. Als je dan een goede uitslag krijgt, hoef je je daar in ieder geval geen zorgen meer om te maken 
 
 
Inmiddels 20 weken zwanger van ons eerste kindje. Heel lang getwijfeld wel of niet. Ook naar de meningen van andere gevraagd ook deze waren zo verschillend dat we er nog niks aan hadden om een besluit te maken. 
Allebei jong en gezond niks in de familie. En toch kon ik t niet los laten want wat als.. was het welkom ja zeker maar ik wist ook dat ik mezelf zou gek maken als ik moest wachten tot de 20 weken echo. En dat is ook ni goed voor jezelf en de baby niet.
 
dus uiteindelijk toch gedaan incl de nevenbevindingen. Gewoon om voorbereid te zijn op wat er komen gaat  en Mn eigen gemoedstoestand. Maandag Mn 20 weken echo dat is nog steeds erg spannend maar ben blij dat ik het gedaan heb!
luister vooral naar je eigen gevoel!
 
 
Wat Suzy zegt. Wij hadden ons kindje weg laten halen als we erachter waren gekomen dat zij Edwards of Patau had gehad. Het zijn vreselijke syndromen waar je kind sowieso aan overlijdt tijdens de zwangerschap en in het ergste geval kort na de geboorte, met allerlei heftige afwijkingen aan het lichaam.
Gelukkig zijn wij inmiddels 6 weken geleden de trotse ouders van een kerngezonde meid geworden :)
 
Net laten prikken voor nipt, wij willen geen neven bevindingen. Mocht er down uitkomen, weten we nog niet wat we hiermee gaan doen, maar dan kunnen we ons in ieder geval voorbereiden. Edwards en Patausyndroom zou ik onmenselijk vinden om niet af te breken. Voor mij en mijn vriend, maar vooral ook voor ons kindje, die nooit levensvatbaar is. Uiteraard eerst wel eerst vervolg onderzoek in dat geval. 
 
Terug
Bovenaan