20 weken zwanger, en gehoord dat kindje geen hersenbalk heeft

Hoi,
Ik ben ook erg benieuwd of er nog nieuws is. Wij hebben gisteren hetzelfde te horen gekregen en krijgen binnenkort MRI en vruchtwaterpunctie. Daarnaast heeft ons meisje ook te veel vocht in haar hersenen waardoor haar hersenkamers vergroot zijn. 
Op zichzelf hoeft het geen ernstige consequenties te hebben is ons verteld, afhankelijk wat de oorzaak is (bijv bij chromosomale afwijkingen is de kans op (ernstige) handicap wel groter). 
Ik ben erg benieuwd naar verhalen van lotgenoten, hoe gaan jullie om met deze onzekere periode? Ik merk dat ik vooralsnog alleen kan huilen en heen en weer geslingerd word qua emoties. Het ene moment kan ik er rationeel naar kijken en houd ik mezelf voor dat het ook zomaar mee kan vallen, het andere moment denk ik na over wat als... en er voor ons meisje geen kwaliteit van leven is.  Uit de verkorte NIPT kwam niets raars,  alles was goed. Dus de klap bij de 20 weken echo was des te groter. De gedachte dat ik dat ik de zwangerschap zou moeten afbreken kan ik nu niet aan, te bang om een verkeerde keuze te maken.  Maar ik ben nu 19.5 en tegen de tijd dat alle onderzoeken zijn gedaan en uitslagen binnen zijn,  ben ik 23 weken.  Dus dan is het kort dag, dus erover nadenken lijkt mij wel zinvol.  Mijn vriend daarentegen wil eerst alle uitslagen afwachten en dan pas verder kijken. Hij is bang dat ik het groter maak dan het is, maar ik ben er bang dat hij zijn kop in het zand steekt. Wat een achtbaan... vaarwel roze wolk..
 
Lieve gebruiker 179,
Wij hebben een week of 4 te horen gekregen dat onze zoon ook teveel vocht in zijn hoofd heeft en te grote hersenkamers heeft. Het volume van zijn brein is ook aan de kleine kant daardoor  qua grote en kleine hersenen én hersenbalk is niets mis. Onze zoon is nu 17 maanden( niet gecorrigeerd )
Ook voor ons was dit een zeer grote shock want je ziet niets aan hem, tis een slim kereltje en ontwikkelt zich goed. Wij moesten de MRI laten maken om andere nare dingen uit te sluiten zoals tumoren etc. 
Ik wil eerdaags weer de neuroloog spreken om te vragen hoe nu verder. Ik ben een paar weken verder en kan het gelukkig beter relativeren. Destijds kwam er bij ons uit de nipt én vruchtwater punctie ook niets naar voren. 
Mocht je wat willen vragen, let me know!
Liefs!
 
Lieve gebruiker 179,
Wij hebben een week of 4 te horen gekregen dat onze zoon ook teveel vocht in zijn hoofd heeft en te grote hersenkamers heeft. Het volume van zijn brein is ook aan de kleine kant daardoor  qua grote en kleine hersenen én hersenbalk is niets mis. Onze zoon is nu 17 maanden( niet gecorrigeerd )
Ook voor ons was dit een zeer grote shock want je ziet niets aan hem, tis een slim kereltje en ontwikkelt zich goed. Wij moesten de MRI laten maken om andere nare dingen uit te sluiten zoals tumoren etc. 
Ik wil eerdaags weer de neuroloog spreken om te vragen hoe nu verder. Ik ben een paar weken verder en kan het gelukkig beter relativeren. Destijds kwam er bij ons uit de nipt én vruchtwater punctie ook niets naar voren. 
Mocht je wat willen vragen, let me know!
Liefs!
 
Dankjewel voor je reactie Martine,
Was de MRI verder goed?
Gelukkig dat hij zich tot op heden in elk geval goed ontwikkelt. Dat is waar ik mij zorgen over maak, dat het kindje geen kwaliteit van leven heeft. Bij ons is het even afwachten of het enkel het ontbreken van de hersenbalk icm de vergrote ventrikels is, of dat er dus chromosomaal nog het eea mis is en er in die zin mogelijk dus ook sprake is van een (ernstige) handicap. 
Ik vind het een geruststelling om te lezen dat het ook 'goed' kan gaan, ook al is elke situatie natuurlijk anders en zijn de zorgen er niet minder om. 
Ik hoop dat er uit de vruchtwater punctie niks komt, daar ben ik het meest bang voor. 
Mag ik vragen waarom er bij jou is gekozen om een vruchtwaterpunctie te doen, terwijl er uit de nipt niks naar voren was gekomen?  Zagen ze iets op de echo wat vragen op riep?
Liefs, Sanne
 
Hey Sanne,
Natuurlijk mag je dat vragen!echter wordt dat hier op het forum wel een héél lang verhaal?☺ 
Is het een idee dat ik mijn mail adres hier achterlaat en we op die manier evt in contact komen met elkaar? Als je dat liever niet wil dat begrijp ik dat hoor!
Mijn mail adres is martinegerritsen17@hotmail.com 
Liefs, martine
 
Hoi Dames,
wij hebben deze week te horen gekregen bij de 20weken echo dat er geen hersenbalk zit in het hoofdje van ons kindje.
ik zou graag in contact komen met jullie die geen die hetzelfde hebben meegemaakt of meemaken.
liefs xx
 
Hallo (aanstaande) moeders,   Hier een bezorgde toekomstige vader. Wij hebben vorige week (1 juli) onze 20 weken echo gehad. De screening liep eerst goed. Tot ze voor de tweede keer bij het hoofd kwamen. Ik zie geen duidelijke hersenbalk.
Dus doorgestuurd naar het ziekenhuis. Vandaag hebben we onze tweede echo gehad. Eigenlijk met dezelfde mededeling. Ik denk dat hij er zit, maar ik kan het niet met zekerheid zeggen. Wat ik vooral schokkend vind is dat de gynaecoloog gelijk begon over afbreken van de zwangerschap. Natuurlijk stemmen mijn vrouw en ik hier niet mee in. Wel zijn we opzoek naar verhalen van lotgenoten. Wat als hij ontbreekt? Wat staat ons te wachten? Iemand die haar of zijn verhaal wil delen? 
 
Terug
Bovenaan