Lieve ouders,
Ik vind het toch ook belangrijk om te reageren op dit topic. Mijn man en ik hadden ook een 20-weken echo waarop werd geconstateerd dat onze zoon geen hersenbalk had. Ook twijfelde de echoscopiste over een aantal andere zaken. Het was verschrikkelijk.. tot dan toe had ik een prima zwangerschap. Wij kwamen vervolgens in een mallemolen terecht vol echo's en onderzoeken (o.a. uitgebreid DNA onderzoek). Wij kregen te horen dat er bij een geïsoleerde agenesie corpus callosum (ontbrekende hersenbalk) een kans is van ongeveer 80% 'normaal' functioneren en 20% afwijkingen. Binnen die 20% heb je een breed spectrum, van een ontwikkelingsachterstand en moeite met leren tot zwaar mentaal en fysiek gehandicapt.
Daar sta je dan met die percentages.. hoe beslis je in godsnaam over het leven van je kind, dat zo ontzettend gewenst is, maar dat je ook een enigzins zelfstandig leven gunt. Uit de DNA-onderzoeken kwam bij ons niks naar voren. Wij besloten dat we de zwangerschap niet konden afbreken, niet met de weinige kennis die er was. We wilden de zwangerschap volbrengen en natuurlijk zouden we onze zoon zo goed mogelijk ondersteunen met wat voor moeilijkheden er ook maar op zijn (en ons) pad zouden komen.
Enige stohalm op meer kennis was toch een MRI-scan. Dit doen ze niet snel, omdat de scans vaak mislukken doordat een foetus niet op commando stil kan liggen. Bij ons was de MRI heel scherp. En bleek dat er helaas veel meer aan de hand was in zijn kleine hoofdje dan eerder op de gewone echo te zien was. Het was géén geïsoleerde agenesie van de corpus callosum. Wij zouden definitief binnen de 'slechte' 20% vallen en dan aan de zeer ernstige kant. De gynaecoloog gaf aan dat de zwangerschap afbreken het meest humane was om te doen.
Wij hebben dit met heel veel pijn in ons hart gedaan.. niet omdat de gynaecoloog het zei. Maar omdat wij tijdens de maand onzekerheid heel duidelijk naar elkaar hebben uitgesproken wat voor leven we ons kind gunnen. En dat kan niemand voor je beslissen, behalve jij/jullie als ouders.
Het is heel verdrietig hoe het bij ons is afgelopen, maar tijdens onze maand vol onzekerheid (advies: google niet te veel, want dan word je gek) zag ik online veel gevallen van mensen die met een ontbrekende hersenbalk prima functioneren. Vaak weten mensen niet eens dat ze een hersenbalk missen, maar waren ze bijvoorbeeld alleen motorisch niet te sterkste. Ieder kindje is uniek en ieder geval weer anders.
Ik wil jullie vooral heel veel sterkte wensen. Blijf met elkaar praten als ouders en wees open naar je omgeving. Juist nu heb je vrienden en familie harder nodig dan ooit. En zoek hulp bij een professioneel iemand die jullie kan ondersteunen, de maatschappelijk werker in ons ziekenhuis heeft ons ontzettend goed geholpen.
