aangeboren afwijking

ik zal in het kort proberen mijn verhaal te doen
wij hebben een zoontje van 8 mnd en heeft de hele week in het ziekenhuis gelegen.
vorig weekend kreeg hij een aanval het zag er erg raar uit hij ging bibberen met zijn lippen en lijf alsof hij het erg koud had, hij keek mij ook heel angstig aan toe ik hem oppakte leek hij een beetje slap.
we hebben de huisartsen post gebeld maar dat was alleen voor levensbedreigende situaties en dat was het op dat moment niet.
mijn buurvrouw is ambulance verpleegkundige en zei kom op we rijden naar het sophia kinder zkh, onderweg in de auto ging hij heel raar ademhalen en kwam er slijm uit zijn mond we zijn terug gereden naar huis en heb ik ondertussen 112 gebeld thuis gekomen liep hij blauw aan erg angstig was dat .
eenmaal in het zkh was hij weer normaal hij is wel opgenomen en er is urine en bloed afgenomen.
de volgende dag zijn we naar huis gestuurd en werdt er gezegd dat het koorts stuipen waren geweest.
de volgende kreeg hij er weer een , en is hij weer opgenomen   en toen bleek dat er uit  de urine kweek van die dag ervoor een bacterie was gevonden.
de dag erna heeft hij een echo gekregen en daar bleek iets niet helemaal goed was
en  er bllek een beschadiging aan de nieren te zien ze denken nu dat zijn urine weer terug loopt naar boven en dat hij daardoor iedere keer een blaasontsteking heeft,hij zit voorlopig aan de antibiotica kuren en misschien wel zijn hele leven lang.
volgende maand krijgt hij nog een onderzoek genaamd mictie cystogram.
wie herkent dit en weet de verdere verloop hiervan.
groetjes.
 
Hi
ja ons zoontje heeft ook een aangeboren afwijking aan zijn urineleiders.  Zal kort  vertellen wat er is gebeurd, hij was 1  week oud en  werd  ziek, verkouden en was heel slap en zijn na het ziekenhuis gegaan, moest een nacht blijven, volgende dag wilde ze ook dat hij nog een nacht bleef maar het ging eigenlijk al wat beter (hij had een slecht start gehad, paar dagen in couveuse dus vandaar waarschijnlijk de extra zorg). Die avond is het helemaal mis gegaan, koort over de 40 graden, meteen is hij aan infuus gelegd en aan een anti biotica mix, plus urine op kweek gezet. Hij had een blaasonsteking. Is een week in het ziekenhuis geweest, echo's gehad van de blaas, nieren. En dat was allemaal niet goed, 1 nier vergroot plus de urine leider ook. Is doorgestuurd naar het wilhemina kinderziekenhuis voor een (kijk) operatie. Maar goed om het een beetje kort te houden, sinds die tijd is hij aan de anti biotica, nu al bijna een jaar lang. Af en toe krijgt hij weer een onderzoek  een mictie cystogram, echo's. Het is niet leuk maar aan de andere kant, de dosis anti  biotica die hij krijgt is minimaal, ziek wordt hij ook nog gewoon, zoals verkoudheiden etc. Mijn dokter zegt ook dat we eigenlijk blij moeten zijn dat we er zo vroeg bij zijn en dat ze nu zo goed onderzoeken, op deze manier hopen we dat alles goed groeit als hij groter wordt, door de  controles en het zorgen dat hij geen blaasonsteking krijgt tast het bovendien de nier niet aan en beschadigd deze dus ook niet. De mictie cystogram is niet fijn, maar gelukkig duurt het ook niet al te lang. Neem iets leuks mee voor je kind zodat ze wat afleiding heeft. Het enige rotte is eigenlijk de catheter inzetten, sorry ben even vergeten of je een zoon of dochter hebt, wij hebben een zoon en ja dat is niet fijn natuurlijk. Maar als dat gebeurd is voelen ze verder weinig. Sterkte in elk geval. Ben benieuwd hoe het verder gaat misschien krijg je wel goed nieuws na de cystogram. Ik hoor nog graag van je hoe het gegaan is. En als   je nog vragen hebt hoor ik het ook wel.

Sterkte,
lia
 
quote: li reageerde document.write(friendlyDateTimeFromStr('27-04-2005 21:17:51'));

Hi
ja ons zoontje heeft ook een aangeboren afwijking aan zijn urineleiders.  Zal kort  vertellen wat er is gebeurd, hij was 1  week oud en  werd  ziek, verkouden en was heel slap en zijn na het ziekenhuis gegaan, moest een nacht blijven, volgende dag wilde ze ook dat hij nog een nacht bleef maar het ging eigenlijk al wat beter (hij had een slecht start gehad, paar dagen in couveuse dus vandaar waarschijnlijk de extra zorg). Die avond is het helemaal mis gegaan, koort over de 40 graden, meteen is hij aan infuus gelegd en aan een anti biotica mix, plus urine op kweek gezet. Hij had een blaasonsteking. Is een week in het ziekenhuis geweest, echo's gehad van de blaas, nieren. En dat was allemaal niet goed, 1 nier vergroot plus de urine leider ook. Is doorgestuurd naar het wilhemina kinderziekenhuis voor een (kijk) operatie. Maar goed om het een beetje kort te houden, sinds die tijd is hij aan de anti biotica, nu al bijna een jaar lang. Af en toe krijgt hij weer een onderzoek  een mictie cystogram, echo's. Het is niet leuk maar aan de andere kant, de dosis anti  biotica die hij krijgt is minimaal, ziek wordt hij ook nog gewoon, zoals verkoudheiden etc. Mijn dokter zegt ook dat we eigenlijk blij moeten zijn dat we er zo vroeg bij zijn en dat ze nu zo goed onderzoeken, op deze manier hopen we dat alles goed groeit als hij groter wordt, door de  controles en het zorgen dat hij geen blaasonsteking krijgt tast het bovendien de nier niet aan en beschadigd deze dus ook niet. De mictie cystogram is niet fijn, maar gelukkig duurt het ook niet al te lang. Neem iets leuks mee voor je kind zodat ze wat afleiding heeft. Het enige rotte is eigenlijk de catheter inzetten, sorry ben even vergeten of je een zoon of dochter hebt, wij hebben een zoon en ja dat is niet fijn natuurlijk. Maar als dat gebeurd is voelen ze verder weinig. Sterkte in elk geval. Ben benieuwd hoe het verder gaat misschien krijg je wel goed nieuws na de cystogram. Ik hoor nog graag van je hoe het gegaan is. En als   je nog vragen hebt hoor ik het ook wel.

Sterkte,
lia

beste lia
wat fijn dat je gereageert hebt, jullie zoontje was nog wel heel jong .
onze zoon heeft de afgelopen maanden heel vaak oorontsteking gehad en daar kreeg hij dan antibiotica voor dus waarschijnlijk had hij daarom niet zo veel klachten totdat ik tegen de huisarts heb gezegd dat ik geen kuurtjes meer wilde maar doorgestuurd wilde worden naar een kno arts,en doordat hij geen kuurtjes meer kreeg kwam dit naar buiten, heel vervelend allemaal vooral voor het ventje zelf.
welke antibiotica heeft jouw zoontje? wij zitten op dit moment aan de ciproxin en vanaf zaterdag krijgt hij nitrofurantoine 2x dgs 2,6ml.
ze denken aan  reflux (terug lopen van urine)en zijn linker niertje is beschadigd van de ontstekingen.
ja zo'n cathteter in brengen is niet echt leuk hij heeft het vorige week ook al ervaren  
het was gillen geblazen en daarna ging ze heel hard op zijn buikje duwen   wat een drama .
ik hoop nog wat van je te horen,
groetjes sandra  
 
hi Sandra,

ons zoon kreeg in het begin amoxiciline, nu heeft hij (denk iets van 10 maanden) trimethoprim. wat hij heeft noemen ze ook inderdaad een reflux, hij heeft het van de blaas naar de nier, jullie zoon ook? In juni moet hij weer voor een echo naar het ziekenhuis, het is op zich wel fijn dat ze zo goed onder controle blijven. Maar is bij jullie zoon de nier al beschadigd? Bij ons was op de eerste echo de nier vergroot maar inmiddels is hij weer terug naar normaal, dus misschien bij jullie straks ook?

ik had er trouwens nog nooit van gehoord, maar volgens onze kinderarts komt dit toch wel veel voor. meestal groeien ze erover heen, laten we dat maar hopen he!!!

Groetjes,
Lia
 
hoi lia

hoe oud is jullie zoontje op dit moment? en is dit je eerste kindje?(sorry beetje nieuwsgierig)
wij hebben nog een zoontje van 5 jaar en daar hebben we ook al de eerste 3 jaar mee getobt de een heeft nooit wat de ander krijgt van alles .
ja ik had ook gehoord dat ze er over heen kunnen groeien laten we hopen want die tandjes hebben er onder te lijden met al die kuren.
waar komen jullie vandaan wij komen uit berkel en rodenrijs klein plaatsje vlakbij rotterdam.
groetjes sandra
 
hi sandra,

wij wonen bij hilversum in de buurt. en het is ons eerste zoontje en eerste kind en daar blijft het ook bij. gelukkig hebben ze niet al te veel last van, toen hij in het ziekenhuis lag, was er ook een kindje met een aangeboren hartkwaal, toen dacht ik tja het kan allemaal nog veel erger.

je moet anders is vragen of je ook niet dat trimethoprim kan gebruiken, hij krijgt maar 1 keer 15ml en het is suikervrij. Beter voor de tandjes

Groetjes,
Lia
 
he lia

bedankt voor de tip ik ga eind mei zeker vragen of hij die medicijnen ook zou mogen hebben.
ja toen onze zoon in het zkh lag zag je kleine kindjes van nog geen twee met kanker en met cf dan mogen wij in onze handen klappen.
houden jullie het bij 1 kindje . voor ons was de beslissing ook niet echt makkelijk we hadden met de eerste al zoveel meegemaakt je denkt als het volgende kindje ook zo is dan overleef ik het niet.
eerst kreeg ik nog een buitenbaarmoederlijke zwangerschap en nu hebben we kleine thijs het is zo'n lief kind ondanks de pijn die hij had bleef hij lachen, we genieten echt van hem.
groetjes en een fijne koninginnedag
sandra
 
Terug
Bovenaan