De uitslag van onze Thye

[ANONYMOUS_USERNAME]

Vandaag was dan de dag van de uitslag. Ik zal maar niet gaan klagen over het van het kastje van de muur gezet te worden, want niemand wist waar we moesten wezen. De uitslag is veel meer van belang en die is niet misselijk.

Thyes open rug begint bij de bovenste lendenwervel, precies na de laatste rib. Dit houdt in dat Thye nooit zal kunnen lopen, misschien wel kan zitten, nooit zelfstandig zal kunnen plassen of poepen. Sterker nog, we moeten zelf zijn ontlasting uit hem halen, want die spieren werken ook niet. Ook later zal hij niet kunnen vrijen e.d.. Alles vanaf zijn middel werkt niet of niet naar behoren. Vergroeingen aan de rug kunnen zeker later ook voorkomen.
Het hoofde is helemaal drama. Hij ontwikkelt al een waterhoofdje. En dit gaat snel. Omdat dit al zo vroeg gebeurt, doet het de hersenen geen goed. Wanneer wij besluiten hem te houden, dan wordt hij zeker voor 35 weken gehaald en wordt er direct na de geboorte een drain geplaatst. Ervaring leert dat dit niet in 1 keer goed gaat. Bovendien heb je het gat nog, wat wel zeven wervels beslaat, dat is erg groot en de kans is ruim aanwezig dat ze dit niet kunnen dichten omdat er te weinig huid is.
Verder zijn de kleine hersenen nu al te klein, ruim te klein. Het gebied van de fijne motoriek zal aangetast zijn, net als zijn verstandelijk vermogen. De kans is aanwezig dat hij last krijgt van epilepsie en hij heeft het syndroom van Arnold Chiari wat inhoud dat hij moet kan hebben met ademen, slikken en spugen..........
De 'rest' kunnen ze nog niet goed zien.

Mensen je weet niet wat er gebeurt. Dinsdag moet ik weer naar de gyn en dan kijken we nog een keer naar zijn hoofd en moeten we een beslissing genomen hebben. Maar wat is wijsheid? We houden nu al zoveel van Thye en beide keuzes doen ontzettend pijn.

Groetjes Hanneke

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Och meid toch! Wat een onmenselijke keuze. Je mannetje van wie jullie al zoveel houden...Het gebeurt niet snel dat ik mijn zinnen niet op papier kan zetten, maar ik kom er nu toch echt niet uit hoe ik mijn gedachten moet verwoorden. Ik wens jullie heel veel sterkte toe en weet zeker dat welke beslissing jullie ook nemen, jullie die nemen uit liefde voor Thye!
Sterkte gewenst! En ik zag dat Hjerre ook bijna jarig is, wat liggen verdriet en geluk dan toch dicht bij elkaar...
Liefs, Rianne

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

och lieverd, ik heb de tranen over mijn wangen.
Wat een verschrikkelijk verhaal. Wat een moeilijke weg heb je te gaan met een beslissing nemen. Dit kun je bijna niet.
Het houden van je kindje...natuurlijk is dat er.
Hij is zo gewenst.

meid toch. Wat zullen jullie het moeilijk hebben.
Je wilt hem zo graag bij je hebben, je wilt hem gelukkig maken
daar zal je keuze ook komen te liggen. Wat goed voor hem is.

Heel veel sterkte. Praat veel, vraag veel, zodat de wirwar misschien wat ontrafeld kan worden in je hoofd.


Hele dikke knuffel
Pascal

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Zucht... Hanneke,.. Wat onwijs moeilijk allemaal.... Niet alleen het feit dat je een beslissing moet nemen, maar ook om te moeten horen wat je manneke allemaal mankeert.. En voor je het een plekje kan geven wordt er alweer aan je jas getrokken of je het nu "ondertussen" al weet  wat nu verder?

Denk goed na over al dat wat jullie gezegd is geworden door de artsen. Denk na over hoe Thyes toekomst er uit zal gaan zien, maar ook die van jullie! Denk (en vraag) na of het mogelijk is om in de toekomst contact te krijgen met je manneke. In hoeverre zal hij zich bewust zijn van zijn omgeving of van zichzelf? Bedenk je dat liefde alles overwint.. en wat je ook doet en kiest, het is een weloverwogen keuze en een keuze waarvan jullie denken dat dit het beste is voor jullie allemaal!!

Ik kan niet uitdrukken hoe ontzettend heftig ik de keuze die jullie moeten maken vind. Ik wens jullie dan ook onwijs veel sterkte en kracht  en wijsheid  toe de komend tijd.

Een ongelooflijke stevige knuffel voor jou (en wrijft je hierbij over je rug)!!!!

Liefs,
Esmé

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Lieve Hanneke,
Jullie zijn steeds in mijn gedachten, wat een moeilijke tijd maken jullie door. Hoe moet je nu een keuze maken en dan ook nog zo snel.. Heel veel sterkte, liefde en wijsheid toegewenst!  
Dikke knuffel,  Laura

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Lieve Hanneke,

Jeetje wat staan jullie voor een moeilijke keus. Houden van jullie kleine mannetje zal nooit veranderen. Het is en blijft jullie lieve Thije. Je wilt je kind altijd bij je houden in welke situatie ook. Maar vergeet niet dat wat er ook mocht gebeuren en welke keus jullie maken het houden van zal nimmer veranderen.

Meid, ik wens jullie ontzettend veel sterkte met deze ontzettende moeilijke tijd, wat jullie ook beslissen het is goed.

Dikke knuffel voor jullie

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Lieve Hanneke,


Wat een vreselijk bericht! Kan mij heel goed voorstellen dat je niet weet wat je moet doen. Ik denk ook dat niemand jullie raad kan geven over wat te doen, want wat je nu al voor een gevoel hebt voor jullie kindje, is nooit meer uit te vlakken.


Ik heb een klein vriendje van bijna 5 jaar oud. Hij is een beetje mijn zoontje, want hij is de zoon van mijn vriend en woont de helft van de week bij ons. Pim is ook meervoudig gehandicapt, zowel geestelijk als lichamelijk.  Zij zijn daar destijds pas 8 maanden na de geboorte achter gekomen.

Pim kan niet lopen, niet zelfstandig los zitten. Hij heeft gelukkig nog geen last van epilepsie, maar dat kan natuurlijk altijd nog komen. Hij ziet niet goed en heeft erge last van spierspanningen en hij vergroeit. Ook draagt hij een luier en heeft last met poepen, daar heeft hij echt de tijd voor nodig. Als hij zit, dan kwijlt hij heel erg, hij wordt dan echt drijf nat. Hij leeft vaak in zijn eigen wereldje.


Hij gaat nu naar school, 4 dagen in de week. Daar krijgt hij fysio, logopedie om ervoor te zorgen dat hij bijvoorbeeld uit een tuitbeker gaat drinken, want nu heeft hij nog steeds een flesje. Hij kan niet praten, maar.... hij kan wel eten als een bouwvakker! Ik maak het fijn met de staafmixer, 6 slabbetjes in de aanslag en bunkeren maar. Daar kan Lucas nog wat van leren.


Wij hebben thuis een heel hip aangepast bed voor hem en een super mooie slaapkamer met een grote muurschildering van planeten en sterren en een weiland met koeien. Wij hebben olielampen die geprojecteerd worden op de muur en een sterren projector met miljoenen groene sterretjes. Een echte snoezelkamer!!  Een hele stoere, aangepaste buggy,  een aagepaste kinderstoel en een blitse fietskar mogen natuurlijk niet ontbreken.


Pim speelt graag met de babygym. Hij ligt dan op de bank, of we zetten hem in de hoek van de bank (dat houdt hij niet lang vol, want dan gaat hij zakken) en hij slaat dan uren tegen de babygym. Ook speelt hij graag met de Bumba laptop. Lekker rammen op de knoppen en dan komt er muziek. Helemaal top!


Je merkt alleen wel aan Pim dat hij erg graag op zich zelf is. Als je 1 op 1 met hem bent, dan speelt hij fijn, maar zodra het wat drukker wordt in huis of hij moet poepen, dan gaat hij huilen en heel erg hard gillen. Pim wil graag lekker op zijn kamer zijn, met een muziekje aan, kinder cd's of Eros Rammazotti.
Pimmeke begint nu ook heel erg te gillen. Er zijn meer kinderen op school die dat doen en dat gaat hard joh! Hij wordt dan helemaal rood en het is echt super hoog. Wij hebben daar echt schijt aan, want hij doet dat ook bij de plusmarkt en wij moeten er om lachen. Als hij bij ons is, staat ons hele doen en laten in het teken van Pim. Lucas heeft er in het begin best aan moeten wennen, want als ik dan Pim droeg, wilde hij ook gedragen worden. Nu snapt hij dat Pim zijn hoofdje kapot is en dat de dokter dat niet kan maken met de boormachine en dat mama en Johan Pim dan moeten dragen. Pim gilt hard, omdat hij niet kan praten en dan is logish. Hij weet ook dat als Pim er is, hij dan niet met veel lawaai mag spelen. Als hij boven is of bij zijn moeder is, vraagt hij het netjes en dan mag het wel.

Ik geef Pim eten voor dat wij eten, want anders vindt hij het niet fijn. Je gaat een heel patroon ontwikkelen, wat voor iedereen het beste werkt. Het is even wennen, maar dat gaat van zelf.


Weet je, jullie zullen nooit van te voren kunnen bedenken hoe het later met jullie kindje zal zijn. Pim is bijvoorbeeld nog redelijk "goed" er zijn ook kindjes die er veel erger aan toe zijn.  Je kunt nu niet zien hoe hij is, of dat hij misschien ook naar school kan en dat maakt de keuze gruwelijk moeilijk. Met Pim kunnen wij ook niet echt communiceren, maar je kan wel spelletjes doen waardoor hij gaat lachen en hij houdt erg van dansen. Hij laat daarin tegen wel merken als hij iets niet prettig vindt.

 
Waar ik moeite mee heb, is dat wij geen aanbouw krijgen, doordat zijn moeder erg moeilijk doet en geen convenant wil tekenen voor een co-ouderschap en nog veel meer narigheid…..
Dat betekent dat wij Pim misschien al snel niet meer thuis kunnen laten slapen. Hij wordt nu erg zwaar en als wij bijvoorbeeld de trap met hem af gaan, dan heb je hem vast met 1 arm, je hand klemt zijn broekspijp nog extra beet. Met de andere hand, hou je je vast aan de trapleuning. Hij wordt nu zo lang dat zijn beentjes over de traptreden slepen. Als je hem hoger vast pakt, dan is het evenwicht van zijn lichaam niet goed verdeeld en klapt hij door de spierspanning achterover en dan hou je hem niet meer.
Ik vind dat als je de juiste middelen hebt en ook een aanbouw kunt realiseren (met vergoedingen) dat wij Pim best nog een aantal jaartjes lekker bij ons kunnen houden.


Heb hem nu in een jaar tijd heel goed leren kennen en nu weet ik ook wat hij wil, heeft hij dorst, wil hij naar boven, moet hij poepen of wil hij een roze koek. Wij krijgen veel vreugde van hem, maar ook veel zorgen over zijn toekomstige gezondheid. Hij kan wel 100 worden, maar je weet niet of er dingen bij gaan komen.

Wij zouden zo graag eens in zijn koppie willen kijken, vindt hij ons lief, waar heeft hij pijn, doen we het goed…. Maar wij denken wel dat Pimmeke gelukkig is en dat is het aller belangrijkste.

Het is een heel verhaal..... en in iedergeval heel veel liefs!

Dikke kus,

Cynthia

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Ik zat er nog even over na te denken....

Weet niet in hoeverre ze jullie hier iets over zouden kunnen zeggen, maar wat ik belangrijk zou vinden in mijn keuze is of hij heel veel en contstante pijn gaat krijgen.

Het  is gruwelijk als je weet dat je kindje erg pijn heeft en hij zich niet kan uiten en jullie dus niet kan zeggen waar het zeer doet.

Pim krijst het vaak uit van de pijn en dan weet je niet meer wat je moet doen. Waar heeft hij pijn, heeft hij weer oorontsteking, heeft hij buikpijn van het poepen, heeft hij groeipijn. Je komt daar niet achter.

Met pasen is hij zo ziek geweest dat zijn moeder midden in de nacht naar het ziekenhuis moest om een scan te laten maken om er maar achter te komen wat er nu toch was. Toen had hij een ontsteking in zijn knie.

Met medicijnen wordt dat verholpen, maar het kan natuurlijk ook zo zijn dat de pijn er altijd is.

xxx

Cynthia