Lieve Dames,
Dit word een lang relaas vanuit mijn hart...
Het is inmiddels duidelijk. Na de dikke nekplooi en alle andere afwijkingen is het duidelijk
Ik ben zwanger van een Zoon.
Een zoon met downsyndroom.
Geen erfelijke vorm, maar "gewoon pech" een kans van 1 op 900 en precies dat "verkeerde lootje getrokken"
Nu staan wij voor de moeilijkste keuze die er bestaat.
want; er is een keuze. Dat is de grootste kwelling maar gek genoeg ook een bijzonder geluk.
Ga ik deze zwangerschap voldragen?
of gaan wij deze zwangerschap afbreken?
Wat zijn de consequenties?
Een kindje met Down is levensvatbaar.
Maar hoe erg zijn de afwijkingen naast het syndroom? en wat zijn de gevolgen? Down komt in vele gradaties. Helaas zijn er bij onze zoon meerdere afwijkingen gevonden die zijn levenskwaliteit zeer zullen beïnvloeden. Een hoop onzekerheid is over ons uitgestort, maar we weten op dit moment te weinig om de consequenties daarvan volledig te overzien. Als we dat al ooit van te voren kunnen inschatten..
Vrijdag ben ik 14 weken zwanger en is onze zoon al weer 2 cm gegroeid
(Als het goed is, want groeien doet ie tot zo ver heel goed en normaal!)
en dan hopen we meer "zekerheid" te krijgen over de mate van hart afwijking Of de bloedsomloop al meer gestabiliseerd of nog afwijkend is, en wat de consequenties
daarvan is op de ontwikkeling van zijn organen. Of er nog vocht in zijn hersenen zit, en wat betekend voor de ontwikkeling van zijn hersenen..
Samen met een kindercardioloog en gynaecoloog kijken we dan weer naar onze zoon.
Wat zal de kwaliteit van leven zijn straks?
Voor Onze zoon? Voor ons?
De moeilijkheid zit hem in ratio en emotie bij elkaar te krijgen. Een ethisch verantwoorde keuze lijkt niet altijd aan te sluiten bij een persoonlijke keuze
Begrijp me goed
Wij houden van dit kindje.
Nu al; ziels veel. Doordat er zoveel afwijkingen geconstateerd zijn, krijgen we hem vaak te zien, hebben we prachtige 3D foto's van hem en hechten we ons steeds en steeds meer aan hem. We zijn trots op ons kleine mannetje dat groeit en beweegt. Ik put hoop en energie uit het kriebelende gevoel in en het bollen van, mijn buik. Het sterke gevoel dat mijn man en ik dit aan zullen kunnen. De fantastisch beelden van het kleine bewegende en groeiende mannetje van nu 13,5 weken oud, maakt dat wij ons verbonden en verantwoordelijk voelen voor dit kindje; ONZE ZOON
Maar ik ben bang.
Bang voor wat de toekomst hem gaat brengen. Mijn verstand zegt me wat voor een immens grote, voor de rest van ons leven blijvende verandering dit kindje met zich mee zal brengen ( meer dan een "normaal" kind) Ziekenhuis in ziekenhuis uit. Kan dit kindje een gezond leven lijden? Hoe verstandelijk en fysiek gehandicapt zal het zijn? Wat is de kwaliteit van leven? Voor hem? Voor ons? Is onze liefde uiteindelijk bestand tegen deze druk?
Een kind dat nooit, nooit zelfstandig kan zijn, wat voor impact heeft dat?
1 van ons zal zijn baan/ ambitie/ carrière opmoeten zeggen voor de opvoeding ( en wat zijn daar de financiële en emotionele gevolgen van..)
Wat doet dat met zijn leven? Ons leven.
Het gekke is, waren wij met het Downsyndroom geconfronteerd als het was geboren dan hadden we het volledig geaccepteerd, dan hadden we alles gedaan om zijn en ons leven zo goed mogelijk in te vullen. Maar dan hadden we ook niet anders gekund.
Maar nu. Nu is er een keuze..
Mag je die maken?
moet je die maken?
Wie zijn wij om te beslissen over leven en dood?
Waarom dit kind niet en een ander wel? Omdat deze ' mislukt' is?!
95% van de mensen die voor deze keuze komen te staan breken het af. Van de 5% die het behouden doet het merendeel dat uit religieuze overwegingen…
Ik wou dat ik vol mondig kon zeggen: "Ja dit gaan we doen. Natuurlijk voeden wij onze zoon op." Maar dat kan ik helaas op dit moment niet. Dat kunnen mijn man en ik allebei niet.
Net zo min als dat wij kunnen zeggen: “Haal maar weg”
Zoals je begrijpt een intens moeilijke en verdrietige keuze
Ik riep altijd ik zou nooit abortus kunnen plegen, niet uit religieuze overwegingen want ik geloof niet, maar omdat me dat te verschrikkelijk leek. De wetenschap dat ik een kind, mijn kind hebt laten weg halen. Ik vond dat IK de consequenties van MIJN handelen moest dragen. Let wel, ik veroordeel niemand die ooit abortus heeft laten plegen. Ik prijs ons zelfs gelukkig in een land te leven waar dat mogelijk is.
Ik heb het het puur en alleen over mijn eigen handelen.
Zo ook nu. Want nu, nu lijkt alles anders. Je weet niet wat je zegt tot dat je het echt meemaakt en in situatie terecht komt waar je voor een keuze komt te staan.
Dit is een duivels dilemma.
Een keuze die nooit meer te niet gedaan kan worden. Welke keuze we ook maken.
Het zal nooit goed zijn, of anders om bekeken altijd de juiste; omdat het onze keuze is..
Gelukkig worden we erg gesteund vanuit onze families en vrienden.
Maar dit is hartverscheurend.. hoe dan ook..
Er is vooral liefde. Liefde voor onze zoon en :Liefde voor elkaar.
Ik zal hoe dan ook dit kindje baren; misschien over 6 maanden, volgroeid en als een fantastisch relatief gezond mensje, maar misschien al binnen een maand...
Bizar genoeg durf ik nu te zeggen dat ik bijna hoop op die 1/3e kans op een miskraam ( want zo groot is die kans nog op dit moment met alle afwijkingen van onze zoon). Zodat de natuur zelf beslist dat dit kindje het niet gaat redden..
Mijn hoofd tolt.
Liefs Mevanne