even verhaal kwijt

Hallo
We hebben veel leuke dingen met de kids gedaan, en was hierdoor het forum even vergeten. (en dus ook de zorgen, heerlijk) De eerste uitslagen waren een dag te laat binnen. Deze waren positief, gelukkig. Uitslag van de mri is nog niet door de kinderneuroloog beoordeeld. De gynaecoloog zei wel dat er niet meer bekend is als dat er al was...
We hebben gelijk afspraken gekregevoor eenieder echo morgen (donderdag) een geprek met de klinisch geneticus en met maatschappelijk werk.... Voor. Ons kan het nu nog alle kanten op, maar we blijven positief, tot ze met tegenargumenten komen.
Maandag hebben we een belafpraak staan voor de rest van de uitslagen van de vruchtwaterpuncie. Ook hopen we mogen voor maandagen gesprek te regelen met de kinderneuroloog. Zodat mochten er negatieve dingen zijn we toch nog een hele dag er ode over na kunnen denken om in het slechtste geval de zwangerschap (uiterlijk woensdag) af te breken. Maar hier gaan we nog niet vanuit. Gelukkig zitten mijn vriend en ik nu meer op een lijn betreft: wanneer doen we een zwangerschapsafbreking. Dit geeft ook veel rust, al kunnen we nu og geen keuzes maken omdat we vinden dat er een positieve levensverwachting moet zijn. En we weten og niet eens wat alles kan gaan betekenen..... Mogen weer een mijlpaal waar we zoveel mogelijk uit proberen te halen.
 
Band
Zag meer dan 3 uur in het ziekenhuis gezeten. Het volledige chromosoononderzoek is afgerond en er blijkt geen chromosoonafwijking, gelukkig. Het nadeel is dat de artsen nu nog steeds geen idee hebben over waar het nu vandaan kan komen....
Wel is nu echte bezorgdheid uitgesproken over de lege maag. Bij 3 echo's geen gevulde maag, duidt op wellicht een afwijking, ook omdat mijn hoeveelheid vruchtwater toeneemt. Dit kunnen ze nog niet met zekerheid zeggen.. De mri is alleen vade hersenen gemaakt en niet van de slokdarm, dus ze weten niet of het een obstructie of disfunctioneren van de hersenen is.... Maar zoals mijn vriend het verwoord. Ik zie dit meer als een lekke band van een fiets die gemaakt moet worden.....
Gesprek met kliisch geneticus, gynaecoloog en maatschappelijk werk gehad over wat we zouden willen. maar wel nog nadrukkelijk gevraagd om een gesprek met een neuroloog. Gekregen en nu mogen we morgen weer. Nu echt alle vragen opstellen en morgen stellen. Want vandaag werd echt duidelijk gemaakt dat ze het maandag moeten weten, ivm een commissie die hierover gaat... En het starten van medicatie.... Ons gevoel zegt dat het goed is, maar morgen toch alle mogelijkheden bespreken... Voor de baby, maar ook gevolgen voor de 2 meiden die we al rond hebben lopen, want ook zij zijn belangrijk....
 
pfff wat een onzeker verhaal zeg, kan m voorstellen dat jullie duidelijkheid willen hebben mbt de hersenactiviteit, want dat is toch hetgene wat heel ons lichaam aanstuurt.
Hoop dat jullie gesprek morgen goed zal verlopen, denk aan jullie
knuffels Jacqueline
 
Hallo,
Nou gistere n gesprekken gehad. Volgens, neuroloog is er hersenactiviteit, anders ou ons kindje niet zo bewegen..... Nooit geweten.
Verder kon ze niet aangeven wat het allemaal kon betekenen. Wel verwachtte zie dat de afwijkingen konden leiden tot milde gevolgen. Waarschijnlijk zou hij langzamer zijn dan andere kindjes, qua motoriek als geestelijk. Maar ze kon niets met zekerheid zeggen. Het kan ook nog zijn dat hij er niets van merkt.
Met de. Slokdarm is de verwachting dat de hersenen het slikken niet 'activeerd' en niet een anatomisch probleem. Wat inhoud dat hij wellicht slikken moet aanleren tot ? Ligt aan de ernst van de afwijking.
Alles blijft dus onzeker en zal pas tot uiting komen na de geboorte...
We hebben besloten om de onzekere tijd maar af te wachten en wellicht komt hij gezond ter wereld... Want om om deze redenen de zwangerschap af te breken vonden wij ver gaan. Vooral omdat we hem in de andere kinderen herkennen. Het blijft dus spannend hoe hij zich tijdens de zwangerschap gaat ontwikkelen. Blijft alles zo in verhouding? Gaat hij wel slikken of krijg ik straks een teveel aan vruchtwater wat er dan een keer uitgetapt gaat worden???
Nou ja nu maar afwachten, elke 2 weken naar Nijmegen (50 min enkele reis) voor een echo. Voor mezelf mocht ikkiezenen blijf ik voorlopigonder mijn eigen verloskundige ... Lekker dichtbij mocht ik mijn ei kwijt kunnen of iets niet vertrouwen...
Het positieve is we krijgen een lekkere kerel en de meiden genieten volop, de rest zien we later wel weer....
Gr. Anneke
 
pffff wat zal de rest van de zwangerschap een spannende tijd voor jullie worden. Ik hoop met jullie dat jullie kerel gezond ter wereld zal komen
tot die tijd heel veel succes en sterkte met het reizen en de onzekerheid
knuffels Jacqueline
 
Wat een verhaal meis, wat zullen jullie een spanning hebben/hebben gehad pfff, moet er niet aan denken! Wel heel positief dat er hersenactiviteit is, en hopen dat jullie zoontje zo gezond mogelijk ter wereld mag komen! Een ding is wel zeker, hij zal in een liefdevol warm nest geboren worden, met heel betrokken ouders, dat maak ik wel op uit je manier van schrijven en de dingen die je verteld!

Heel veel sterkte en geluk!
Marieke
 
@mamavan3e

sorry dat ik je hiermee belast. Ik zie dat alles al 4 jaar geleden is. Echter zitten wij nu in precies hetzelfde schuitje. Onze dochter is vrijdag geboren en ze zien afwijkingen aan de kleine hersenen. Ook zijn we tijdens de zwangerschap in her radboud geweest. Hoe gaat het nu met jullie kindje? Ik ben ontzettend benieuwd.



groetjes tineke
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan