Handicap en Zwanger

Hoi,
Ik heb toevallig een tijdje geleden een video in mijn lessen gebruikt over ouders met een lichamelijke handicap. Je kunt het ook via internet bekijken:

http://www.tvopjepc.nl/programma/127

aflevering 23 van 10-11-2005 van 'Vinger aan de pols'

Geen idee of je er wat aan hebt, maar het gaf mij als leek in ieder geval een beetje een beeld van hoe het is om moeder te zijn met een handicap.

groetjes Jacqueline
 
Bedankt, dat was een hele interessante aflevering en ook heel leuk om te zien. Ik heb er zeker ook wat aan.
Maar alleen dat dat ene meisje met die zieke moeder zo negatief was over gehandicapte moeders maakt me wel onzeker. (misschien is dat wel helemaal nergens voor nodig)
En ook heb ik het gevoel als ik naar die andere ouders keek dat ik me aan stel, door zo opzoek te gaan naar informatie en mijn ervaring te willen delen. Want hun handicaps zijn 'zwaarder' als die van mij.
Stel ik me aan of niet?
 
Als ik het me goed herinner ging die moeder van dat 'negatieve meisje' ook verstandelijk achteruit en was de vader niet in beeld. Dat is natuurlijk een hele andere situatie (neem ik aan). Dus daar hoef je niet onzeker over te worden.

En ik denk niet dat je je aanstelt: je kunt beter goed voorbereid zijn, ook al is het misschien niet nodig, dan niet voorbereid zijn en zo verkeerde beslissingen nemen.

Ik heb zelf hypermobiele gewrichten en ben nu zwanger van mijn tweede. Van mijn eerste zwangerschap heb ik erg zwakke knieën en enkels overgehouden. Nu heb ik ook last van mijn bekken en heupen en ga ik er maar vanuit dat dit ook niet overgaat na de zwangerschap. Ik weet dat het fulltime-moederschap lichamelijk te zwaar voor me is, dan doe ik het dus maar parttime (ik werk 3 dagen). Gelukkig heb ik een vriend die mij perfect aanvult en meer actieve dingen met mijn dochter onderneemt. Hij zal haar ook maar moeten leren fietsen, want als ik dat doe zal ik eerder op mijn snufferd gaan dan mijn dochter!
En ach, ik heb zo mijn andere kwaliteiten in de opvoeding...
 
Om te beginnen wil ik nog even aangeven dat ik dit een erg  interessant topic vindt,  maar het kan best zijn dat ik uit interesse  te brutale vragen stel die jullie niet willen beantwoorden.. dan ook niet doen natuurlijk!

Aan Rosita:
Om gelijk in te haken op je laatste vraag: nee, je stelt je niet aan. Als er wordt gesproken over een handicap of beperking is het ook moeilijk om te spreken over erger of minder erg. Het is namelijk zo dat een handicap door vele factoren wordt beïnvloed, waardoor lichamelijke stoornis leidt tot dezelfde beperkingen en handicaps in het dagelijks leven. Dat is uiteraard voor iedereen anders en heeft ook te maken met jouw beleving en welke waarden je aan iets hecht. Dus aanstellen is nooit het geval, iets dat voor jou vervelend is, IS gewoon vervelend. En hopelijk zullen er mensen zijn die je helpen met het zoeken naar oplossingen. Ik ben in ieder geval aan het rondvragen naar specifieke informatie.

Hemiplegie is trouwens een heel 'breed begrip' als het gaat om de beperkingen die ermee gepaard gaan in het dagelijks leven. Welke dingen merk je nu bijvoorbeeld  tijdens je zwangerschap?

Aan Nel:
Het klopt inderdaad dat  HMS grotendeels overeenkomt met Ehlers Danlos 3, maar toch is deze diagnose bij mij nooit gesteld. Daarbij moet ik eerlijk vertellen dat mijn klachten de afgelopen jaren dermate zijn afgenomen dat ik ook niet meer verder ben gegaan in de medische molen. Ik heb last van hypermobiliteit (en soms luxaties) van alle gewrichten, gepaard gaande met pijn en soms ontstekingen in de gewrichten. De laatste jaren beperkt mij dat echter nauwelijks. Ik merk wel dat mijn gewrichten het nu tijdens de zwangerschap extra zwaar hebben. Verder mag ik echt niet klagen en spreek ik voor mijzelf ook niet over een handicap.
Welke vorm van ED heb jij als ik vragen mag? Heb jij ook problemen met betrekking tot het bindweefsel in je huid en /of organen? En zijn er bij jou ook dingen waarmee je rekening moet houden of waar je veel last van hebt?

 
rosita: natuurlijk stel je je niet aan. Ik vindt het knap dat je je zo sterk houd je bent al 30wk zwanger toch. Het was ook een grootte stap om te doen maar eds is ook geen reden om het niet te doen. Ik ben zo hard achteruit gegaan omdat ik gewoon niet naar mijn lichaam luisterde en gewoon maar door ging want ik had pijn in mijn lichaam maar ik dacht dat dat normaal was iedereen heeft dat toch, stom he.Het is nog de  vraag of alles goed gaat of het geen miskraam wordt meer % kans toe, vroeg geboorte en dan de kans dat het kind het ook heeft maar als je dat al vanaf het begin weet kun je het al goed begeleiden. Lijkt me leuk als we elkaar tips kunnen geven over waar we tegen aan lopen tijdens de zwangerschap en misschien erna. Dapper van je hoor met je handicap. Ik ben een jaartje ouder dan jij 24 bijna 25. Het was ook nog niet de bedoeling om zo vroeg kinderen te krijgen, maar mijn lichaam is nu nog redelijk ik weet niet hoe het over een jaar zit dat weet niemand maar bij mij is het wat onzekerder. Krijg jij dat ook vaak te horen 'ik begrijp niet dat je zo positief blijft' Ik denk dat je ook sterker wordt als je een handicap heb en ook anders tegen het leven aan kijkt.

Lyanne: Ik heb zelf   type 3 hypermobiliteitstype, maar dat is niet zeker ik heb geen test gedaan want er zijn er toch maar 2 te achter halen. Over het algemeen heb ik 24uur per dag overal pijn maar mijn knieën, rug ( hernia) , bekken , nek staan op de voorgrond ik denk zelf dat ik er ook fybromialgie bij heb heeft mijn moeder ook. verders heb ik extreem straie groei op mijn buik (kan straks leuk worden als mijn buik gaat groeien. Darm problemen en blaas problemen. Aan mijn knieén ben ik een aantal keren geopereerd. aan mijn r 4x en aan l 3x ivm luxaties. Nu blijkt dat ik dat beter niet had kunnen doen want alles komt nu waarschijnlijk zakken in   mijn rechter knie waardoor ik hem niet goed meer kan buigen, maar toen wisten ze nog niet dat ik eds had ik was 12 bij mijn eerste operatie. Het klopt dat tijdens de zwangerschap alle banden slap worden en je meer last daarvan krijgt. Als je nou meer vragen over hebt maakt niet uit wat kan ik alles opzoeken ik hier het boek over eds heel erg uitgebreid. helaas is het bij mij op dit moment wel progressief krijg steeds meer pijn ondanks het gedoseerd leven en goed pauze nemen. werken gaat helaas niet meer het UWV loopt nu. Ik zo nog heel graag het liefst 50 uur willen werken maar lichamelijk is werken helemaal niet meer haalbaar. Soms denk ik weleens dat mensen van mij denken dat ik niet meer wil werken omdat ik lui ben. echt niet altijd hard gewerkt maar het gaat gewoon niet meer. Als  ik stil zit heb ik al zo'n pijn.

Maar genoeg klaagliederen van mij hoe gaat het verders met julli zwangerschap, hoe ver ben jij eigenlijk Lyanne. Ik ben nu net 7 weken en erg pril. vorige week twijfelachtige echo gehad het was erg klein ( ik verwacht ook niet dat het zo groot is als een olifant op 6 weken. Volgende week weer een echo en dan hopen dat het hartje klopt.

Ik graag wat van jullie ik vindt het wel gezellig.

groetjes nel
 
@pliep: precies haar situatie is heel anders dan de mijne. Ik heb geen verstandelijke handicap en mijn man is een schat. Hij is geweldig!
Je het gelijk beter goed voorbereiden dan dat je niet weet waar je aan toe bent. Ik vind het knap van je dat je ook voor het moederschap durft te gaan met hyper mobiele gewrichten. Je zal een fantastische moeder worden en dat geldt voor alle moeders met een beperking/handicap! Het is natuurlijk ook belangrijk hoe je situatie is. We hebben allebei een partner die ons aanvult en helpt waar nodig is.

@Lyanne: het is zeker een interessant onderwerp, en je vragen zijn zeker niet brutaal. Je mag gewoon alles vragen.
Handicaps zijn inderdaad moeilijk met elkaar te vergelijken. Ik vind het zelfs moeilijk om mezelf te vergelijken met iemand anders die ook hemiplegie heeft. Het klopt inderdaad dat een handicap door veel factoren wordt beïnvloed. Het is ook de manier waarop je je handicap beleeft. Zie je het meer als 'handicap' of als 'beperking'? Ikzelf zie je de ene keer als handicap en een andere keer als beperking. Ik vind dat ik nog veel kan, maar ik zie ook wel dingen waarin ik word belemmerd. Maar ik ga daar nooit zielig bijzitten en ik vraag nooit hulp als dat niet nodig is.
Bij iedereen is hemiplegie verschillend. Dat heeft te maken met de mate waarin je een hersenbeschadiging hebt opgelopen.
Voor mijn zwangerschap kon ik wel veel lopen, wel met hulpmiddelen zoals een orthese en orthopedische schoenen. Nu tijdens mijn zwangerschap gaat het niet meer, ik kan nu alleen korte stukjes lopen en voor langere afstanden heb ik een rolstoel nodig.
Voor mijn zwangerschap had ik al beperkte energie en nu is de energie nog meer beperkt. Ik slaap overdag heel veel en 's nachts ook. Voor mijn zwangerschap kon ik al niet veel typen en nu ook niet, maar nu kan ik er niet eens opbrengen om een kort stukje te schrijven. Ook heb ik meer last van spasticiteit en stijfheid in mijn spieren.
@Nel: ik sta er ook verbaasd van te kijken, dat ik nu nog loop. Het had net zo goed gekund, dat ik niet meer kon lopen omdat het te zwaar zou zijn. Ik vind van mezelf dat ik ook hard achteruit ben gegaan. Daar ben ik ook wel erg van geschrokken, maar ik doe het rustig aan en dan komt alles wel goed.
Het is niet stom, dat je denkt dat pijn in je lichaam normaal is. Want als je iemand vertel dat je snel moe bent, dan denken ze dat er bij hoort en dat je niet moet klagen, maar ze vergeten wel dat je een handicap hebt en dat dat ook energie vreet. Het lijkt mij ook leuk om contact met elkaar te houden, dat kan natuurlijk via dit forum. En ik het ook gezellig om met andere mensen te praten. Ik heb ook bewondering voor jou, dat je toch een kindje krijgt terwijl je ED hebt, ook al is het erfelijk. Ben je niet bang dat je kindje ook ED krijgt? (Sorry dat ik het vraag maar ik ben wel nieuwsgierig, ik denk dat je deze vraag al vaker hebt gehad) hoe ga je daarmee om?
Jij wordt dus ook een jonge moeder, misschien ook maar beter ook van de heb je de energie ervoor en over 10 jaar misschien niet meer, tenminste zo denk ik erover. Daarom ben ik blij dat ik nu zwanger ben en niet over 10 jaar.
Bij mij was het ook nog niet de bedoeling om zwanger te worden. Ik ken mijn man nog niet zo erg lang. In april dit jaar kregen we iets met elkaar. We leerden elkaar kennen via een smsje. Ik wist niet wie hij was en hij niet wie ik was. Maar het klikte toch een zo heb iets met elkaar gekregen. Een aantal weken erna ontdekte ik dat ik zwanger was. Maar we wisten allebei dat goed zat tussen ons en dat we verder met elkaar wilden. We besloten het kindje te houden en te trouwen. En sinds zes oktober 2006 zijn we getrouwd. Veel mensen hebben bewondering voor me dat ik kinderen durf te krijgen. En inderdaad ik krijg ook te horen dat mensen niet te gaan grijpen, dat je positief blijft. Maar ik vind je moet wel. Ik ben gelovig en ik denk: God heeft mijn handicap gegeven, om mij sterker te maken
 
@iedereen: het duurt soms lang voordat ik reageer. Maar dat komt omdat het typen vermoeiend is. En als ik lange stukken wil schrijven, dan gaat dat niet. Ik maak gebruik van spraakherkenning, maar het forum werkt niet echt mee. Volgens mij is het voor niet echt toegankelijk voor spraakherkenning en andere aangepaste software. Ook het schrijven van een stuk met spraakherkenning in Word gaat niet altijd even gemakkelijk. Dus vandaar dat het soms lang duurt voordat ik reageer.

Maar ik vergeet jullie niet!!!

Kus Rosita
 
Hoi hoi!

Ik reageer gewoon even in het algemeen.. moeilijk om steeds te onthouden wie wat heeft geschreven, vooral omdat je het niet kunt nakijken als je zelf schrijft.

Ik ben nu 27 weken zwanger en ik merk niet zo veel van mijn hypermobiliteit. Ik merk wel dat mijn banden slapper zijn, waardoor mijn gewrichten beweeglijker zijn, maar ik heb niet beduidend meer luxaties gehad. Wel heb ik meer pijn en ben ik ongelooflijk snel lichamelijk vermoeid, maarja, dat zal iedereen wel hebben. Ik heb met mijn verloskundige besproken hoe de bevalling zal gaan en zij heeft zich verdiept in wat wel en niet slim is tijdens de bevalling bij hypermobiliteit. Een fijn gevoel.

Ook ik vind het erg knap dat jullie de stap hebben genomen. Maar van de andere kant: waarom niet??  Wellicht zal het meer zorgen met zich meebrengen dan bij een andere vrouw, maar wie mag jou tegenhouden in jouw wens om kinderen te krijgen? Ik bewonder juist dat jullie je wens in vervulling laten gaan! Ik heb in een kenniskring van collega-ergotherapeuten informatie gevraagd over zwangerschap en het verzorgen van een baby bij een handicap, maar er is vooral informatie bekend over het al dan niet zwanger kunnen raken en eventuele erfelijkheid. Over de praktische gang van zaken wordt weinig gesproken. Een goed idee voor een scriptie.. zal mijn stagiaire een hint geven . Vaak zijn oplossingen trouwens heel simpel, maar denk je er in eerste instantie niet aan..

Liefs,
Lyanne
 
Terug
Bovenaan