Wij hebben alleen de 3 gedaan. Daar had ik al genoeg spanning van. Na onze keuze, zelfs na de uitslag, begreep ik ook pas dat de betrouwbaarheid van de nevenbevindingen stukken lager is dan de 3. Toen ik daarachter kwam was ik erg blij dat we dat niet hadden laten onderzoeken en vroeg ik me af wat heb je dan aan een test op nevenbevindingen? wat zegt die uitkomst je eigenlijk...? Ik herinner me eenzelfde topic hierover. Misschien heb je hier wat aan? https://www.oudersvannu.nl/forums/onderwerp/ervaringen-nevenbevindingen-nipt-test/ Maar de keuze zul je zelf moeten maken. Succes! En sterkte met afwachten!!
Nipt test
- Onderwerp starter Daphne12345
- Startdatum
Hey Daphne,
Ieder maakt zijn eigen keuze en die is oké.
Wij hebben ervoor gekozen de nipt te doen. Er is heel veel onzeker, maar via deze test kun je een paar belangrijke 'afwijkingen' uitsluiten. Mijn man en ik hebben van tevoren goed besproken hoe we erin stonden, hoewel ik wel steeds heb gezegd dat stel er blijkt toch iets te zijn en het voelt goed de zwangerschap te voldragen, dit ook oké was, terwijl we in principe van mening zijn een zwangerschap van kindje met edwards of pateausyndroom niet te voldragen.
De nipt geeft meer zekerheid (en dus minder kans op onnodig een vlokkentest of vruchtwaterpunctie) dan de combinatietest. Het verschil is 7 euro. De combinatietest werd door mijn verzekering niet vergoed, dus wat dat betreft was onze keuze ook gemakkelijk gemaakt. Meedoen aan een onderzoek vind ik alleen maar goed. Als anderen ervan kunnen profiteren, graag.
De nevenbevindingen wilden we niet weten. Dit kan over zowel de zwangere als het kindje gaan, met minder zekerheid. Voor ons zorgde dat idee juist voor meer stress..
Overigens is er niets gevonden. Ik vond het een fijne geruststelling.
Heel veel succes met je/ jullie keuze. Als er een partner in the picture is, zou ik er vooral samen over sparren.
xx
Ieder maakt zijn eigen keuze en die is oké.
Wij hebben ervoor gekozen de nipt te doen. Er is heel veel onzeker, maar via deze test kun je een paar belangrijke 'afwijkingen' uitsluiten. Mijn man en ik hebben van tevoren goed besproken hoe we erin stonden, hoewel ik wel steeds heb gezegd dat stel er blijkt toch iets te zijn en het voelt goed de zwangerschap te voldragen, dit ook oké was, terwijl we in principe van mening zijn een zwangerschap van kindje met edwards of pateausyndroom niet te voldragen.
De nipt geeft meer zekerheid (en dus minder kans op onnodig een vlokkentest of vruchtwaterpunctie) dan de combinatietest. Het verschil is 7 euro. De combinatietest werd door mijn verzekering niet vergoed, dus wat dat betreft was onze keuze ook gemakkelijk gemaakt. Meedoen aan een onderzoek vind ik alleen maar goed. Als anderen ervan kunnen profiteren, graag.
De nevenbevindingen wilden we niet weten. Dit kan over zowel de zwangere als het kindje gaan, met minder zekerheid. Voor ons zorgde dat idee juist voor meer stress..
Overigens is er niets gevonden. Ik vond het een fijne geruststelling.
Heel veel succes met je/ jullie keuze. Als er een partner in the picture is, zou ik er vooral samen over sparren.
xx
Wij hebben ervoor gekozen om de nipt test met nevenbevindingen te doen. We wilde weten waar we aan toe waren...
Er wordt met de nevenbevindingen ook gekeken naar minder ‘erge’ chromosonale afwijkingen en of er bij de moeder bijv tekenen van erfelijke ziekten zijn. Bij ons waren er geen afwijkingen gevonden.
mochten ze wel wat vinden, krijg je te horen wat voor afwijking en kun je zelf de keuze maken of je vervolgonderzoek doet. Dit is hetzelfde als bij de 3 afwijkingen waar met nipt altijd op getest wordt.
Er wordt met de nevenbevindingen ook gekeken naar minder ‘erge’ chromosonale afwijkingen en of er bij de moeder bijv tekenen van erfelijke ziekten zijn. Bij ons waren er geen afwijkingen gevonden.
mochten ze wel wat vinden, krijg je te horen wat voor afwijking en kun je zelf de keuze maken of je vervolgonderzoek doet. Dit is hetzelfde als bij de 3 afwijkingen waar met nipt altijd op getest wordt.
Goh, ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat er een eindweek is.
Wel is het natuurlijk zo dat het een aantal dagen duurt voordat je de uitslag krijgt (bij ons was dat 8 dagen). Stel je krijgt een negatieve uitslag, dan moet je nog altijd een vruchtwaterpunctie of vlokkentest doen om het 100% zeker te weten.
Als je de Nipt doet zodat je voorbereid bent mocht er iets mis zijn, maakt het misschien minder uit wanneer. Maar als je de Nipt doet omdat je bij een negatieve uitslag zou overwegen je zwangerschap af te breken, is dat natuurlijk anders.
Je verloskundige kan je in dat geval vast vertellen wanneer je 'm uiterlijk moet doen. Wij hebben de test met 12 weken en 5 dagen gedaan. Toen hadden we de eerste echo.
Wel is het natuurlijk zo dat het een aantal dagen duurt voordat je de uitslag krijgt (bij ons was dat 8 dagen). Stel je krijgt een negatieve uitslag, dan moet je nog altijd een vruchtwaterpunctie of vlokkentest doen om het 100% zeker te weten.
Als je de Nipt doet zodat je voorbereid bent mocht er iets mis zijn, maakt het misschien minder uit wanneer. Maar als je de Nipt doet omdat je bij een negatieve uitslag zou overwegen je zwangerschap af te breken, is dat natuurlijk anders.
Je verloskundige kan je in dat geval vast vertellen wanneer je 'm uiterlijk moet doen. Wij hebben de test met 12 weken en 5 dagen gedaan. Toen hadden we de eerste echo.
Hi Daphne en EvaLuna,
Hmm geen makkelijke beslissing... en ik ben het met de anderen eens: één goed antwoord is er niet. Het ligt eraan wat je zelf wilt (weten). Ik weet niet wat wij zouden doen als we opnieuw konden kiezen. Maar ik kan wel mijn ervaring met je delen en je vertellen wat ik had willen weten vóór ik de test deed.
We hebben de NIPT gedaan met 11 weken, mét nevenbevindingen.
De gedachte: we zouden de zwangerschap alleen willen afbreken als er (heel) ernstige aangeboren afwijkingen zijn, zoals bij edwards/patau. Maar als het kindje iets anders zou blijken te hebben, willen we dat wel graag weten. Omdat je er dan beter rekening mee kunt houden.
Bij ons werd geen afwijking gevonden op één van de 'grote 3', maar wél een nevenbevinding: een trisomie op een ander gen (3 chromosomen, waar je er 2 hoort te hebben). We vonden het natuurlijk ongelofelijk naar om dat te horen. Het slaat de grond onder je voeten vandaan, zelfs al houd je er rekening mee... De weken erna waren ongelofelijk spannend en onzeker. In die weken heb ik regelmatig geroepen: "de volgende keer kruis ik 'nee' aan bij die stomme vraag over nevenbevindingen! Zonder dat hadden we gewoon goed nieuws gehad!"
Maar de zwangerschap bleef verder rustig en goed verlopen: ik had niet het gevoel dat ik een ongelukkig kind in mijn buik had - in tegendeel. Al durfde ik in het begin natuurlijk totaal niet op dat gevoel te vertrouwen...
Ik moet zeggen dat we heel goed zijn opgevangen en voorgelicht door de klinisch geneticus van het ziekenhuis. Daarnaast was er ook op internet veel te vinden. Onze verloskundige was ook heel steunend en dacht nuchter met ons mee. Het bleek dat de kans op ernstige aangeboren afwijkingen niet zo groot was bij deze bevinding: het blijkt best vaak voor te komen dat die afwijking uiteindelijk niet in het kindje zelf zit - of niet in alle cellen van het kind. Dan zit het alleen in de placenta, of een deel daarvan.
De volgende stap zou een vlokkentest zijn, maar daarbij is er ook een risico op een miskraam (1/250 ongeveer). En dan weet je alleen óf het kind het heeft - en nog niet hoe ernstig het is. Terwijl er dus best een grote kans was dat ons kindje 'gewoon' gezond was...!
We wilden het risico op een miskraam dan ook niet lopen en hebben besloten om géén vlokkentest te doen. In plaats daarvan kregen we in het ziekenhuis twee uitgebreide medische echo's (GUO's) aangeboden: met 16 weken en met 20 weken. Vooral die eerste was natuurlijk verschrikkelijk spannend. Gelukkig beginnen ze bij de belangrijkste onderdelen: het hartje, de hersenen, het ruggetje... en dat bleek allemaal goed.
Inmiddels hebben we beide echo's achter de rug. Alles ziet er heel goed en gezond uit. Ons kindje groeit goed en er zijn geen aanwijzingen voor wat voor afwijking dan ook. 100% zeker weet je het natuurlijk nooit, maar dit stelt enorm gerust. Meer dan een ´gewone´20 wekenecho, denk ik. Want ze kunnen bij een GUO nog meer zien (betere apparatuur) en het een speciaal opgeleide arts/echoscopist die hem doet. Bovendien vond ik het erg leuk, om 2x zo uitgebreid naar ons kindje te mogen kijken. En we wisten daardoor al met 16 weken het geslacht!
Nu kunnen we weer ´gewoon´ verder met de zwangerschap: bij de verloskundige, niet in het ziekenhuis. Omdat er mogelijk wel een afwijking is in de placenta, krijgen we nog wel twee extra groeiecho's. Dat vind ik eigenlijk alleen maar prettig.
Dingen ik een volgende keer zou meewegen in deze beslissing:
- Niet alleen: zou je de zwangerschap afbreken als er iets ernstigs blijkt te zijn? Maar ook: wil je het van te voren weten als er iets is, zodat je er rekening mee kunt houden bij je keuze voor de plek en wijze van bevallen, kraamzorg, enz.? En zo ja, hoe snel wil je dat weten? Durf je het aan om de 20 wekenecho af te wachten (en dan eventueel nog te moeten testen), of wil je eerder zekerheid?
- Tijd: de uitslag van de NIPT duurde bij ons bijna 2 weken (10 werkdagen); als je een vlokkentest wilt doen kan dit pas vanaf 16 weken en daarna duurt het nog 2-3 weken voor je de uitslag hebt. Dan is in de meeste gevallen alsnog een echo nodig om te kijken hoe ernstig het is. Kortom: voor je het weet zit je op 20 weken...
(Met die GUO's hadden wij dus eigenlijk eerder meer zekerheid!)
Ik zou dus zeker niet te lang wachten met de test, als je hem wilt doen, maar of je hem nou met 11 of met 13/14 weken doet, maakt denk ik niet veel uit: daarna moet je toch weer even wachten voor je verder kunt met onderzoeken. Maar heel veel later wordt het denk ik lastig, omdat je dan al snel tegen de 24-wekengrens aan loopt voordat je echt iets weet...
- Wat je test is het bloed van de moeder, waar cellen van de placenta in zitten. Je test dus géén cellen van het kindje zelf. En daar zitten best heel vaak verschillen tussen. Daarom is de test niet zo heel betrouwbaar is bij een positieve uitslag. Net als de combinatietest, trouwens: ook voor een positieve test op 'de drie' geldt dat je nog een vlokkentest moet doen om het zeker te weten. Maar als hij negatief is, is hij wel heel betrouwbaar, schijnt. Dus dat kan een enorme geruststelling zijn.
- Omdat (bijna) altijd vervolgonderzoek nodig is, heb je bij een positieve uitslag altijd een onzekere periode daarna. Hopelijk gevolgd door méér zekerheid daarna, maar de 'roze wolk' (als je daarop zit) ben je dan wel even kwijt: een onbezorgde zwangerschap zal het niet snel weer worden. Heb je dat ervoor over?
Zo, een heel verhaal... hopelijk hebben jullie er wat aan. Veel succes met beslissen!
Lotte
Hmm geen makkelijke beslissing... en ik ben het met de anderen eens: één goed antwoord is er niet. Het ligt eraan wat je zelf wilt (weten). Ik weet niet wat wij zouden doen als we opnieuw konden kiezen. Maar ik kan wel mijn ervaring met je delen en je vertellen wat ik had willen weten vóór ik de test deed.
We hebben de NIPT gedaan met 11 weken, mét nevenbevindingen.
De gedachte: we zouden de zwangerschap alleen willen afbreken als er (heel) ernstige aangeboren afwijkingen zijn, zoals bij edwards/patau. Maar als het kindje iets anders zou blijken te hebben, willen we dat wel graag weten. Omdat je er dan beter rekening mee kunt houden.
Bij ons werd geen afwijking gevonden op één van de 'grote 3', maar wél een nevenbevinding: een trisomie op een ander gen (3 chromosomen, waar je er 2 hoort te hebben). We vonden het natuurlijk ongelofelijk naar om dat te horen. Het slaat de grond onder je voeten vandaan, zelfs al houd je er rekening mee... De weken erna waren ongelofelijk spannend en onzeker. In die weken heb ik regelmatig geroepen: "de volgende keer kruis ik 'nee' aan bij die stomme vraag over nevenbevindingen! Zonder dat hadden we gewoon goed nieuws gehad!"
Maar de zwangerschap bleef verder rustig en goed verlopen: ik had niet het gevoel dat ik een ongelukkig kind in mijn buik had - in tegendeel. Al durfde ik in het begin natuurlijk totaal niet op dat gevoel te vertrouwen...
Ik moet zeggen dat we heel goed zijn opgevangen en voorgelicht door de klinisch geneticus van het ziekenhuis. Daarnaast was er ook op internet veel te vinden. Onze verloskundige was ook heel steunend en dacht nuchter met ons mee. Het bleek dat de kans op ernstige aangeboren afwijkingen niet zo groot was bij deze bevinding: het blijkt best vaak voor te komen dat die afwijking uiteindelijk niet in het kindje zelf zit - of niet in alle cellen van het kind. Dan zit het alleen in de placenta, of een deel daarvan.
De volgende stap zou een vlokkentest zijn, maar daarbij is er ook een risico op een miskraam (1/250 ongeveer). En dan weet je alleen óf het kind het heeft - en nog niet hoe ernstig het is. Terwijl er dus best een grote kans was dat ons kindje 'gewoon' gezond was...!
We wilden het risico op een miskraam dan ook niet lopen en hebben besloten om géén vlokkentest te doen. In plaats daarvan kregen we in het ziekenhuis twee uitgebreide medische echo's (GUO's) aangeboden: met 16 weken en met 20 weken. Vooral die eerste was natuurlijk verschrikkelijk spannend. Gelukkig beginnen ze bij de belangrijkste onderdelen: het hartje, de hersenen, het ruggetje... en dat bleek allemaal goed.
Inmiddels hebben we beide echo's achter de rug. Alles ziet er heel goed en gezond uit. Ons kindje groeit goed en er zijn geen aanwijzingen voor wat voor afwijking dan ook. 100% zeker weet je het natuurlijk nooit, maar dit stelt enorm gerust. Meer dan een ´gewone´20 wekenecho, denk ik. Want ze kunnen bij een GUO nog meer zien (betere apparatuur) en het een speciaal opgeleide arts/echoscopist die hem doet. Bovendien vond ik het erg leuk, om 2x zo uitgebreid naar ons kindje te mogen kijken. En we wisten daardoor al met 16 weken het geslacht!
Nu kunnen we weer ´gewoon´ verder met de zwangerschap: bij de verloskundige, niet in het ziekenhuis. Omdat er mogelijk wel een afwijking is in de placenta, krijgen we nog wel twee extra groeiecho's. Dat vind ik eigenlijk alleen maar prettig.
Dingen ik een volgende keer zou meewegen in deze beslissing:
- Niet alleen: zou je de zwangerschap afbreken als er iets ernstigs blijkt te zijn? Maar ook: wil je het van te voren weten als er iets is, zodat je er rekening mee kunt houden bij je keuze voor de plek en wijze van bevallen, kraamzorg, enz.? En zo ja, hoe snel wil je dat weten? Durf je het aan om de 20 wekenecho af te wachten (en dan eventueel nog te moeten testen), of wil je eerder zekerheid?
- Tijd: de uitslag van de NIPT duurde bij ons bijna 2 weken (10 werkdagen); als je een vlokkentest wilt doen kan dit pas vanaf 16 weken en daarna duurt het nog 2-3 weken voor je de uitslag hebt. Dan is in de meeste gevallen alsnog een echo nodig om te kijken hoe ernstig het is. Kortom: voor je het weet zit je op 20 weken...
(Met die GUO's hadden wij dus eigenlijk eerder meer zekerheid!)
Ik zou dus zeker niet te lang wachten met de test, als je hem wilt doen, maar of je hem nou met 11 of met 13/14 weken doet, maakt denk ik niet veel uit: daarna moet je toch weer even wachten voor je verder kunt met onderzoeken. Maar heel veel later wordt het denk ik lastig, omdat je dan al snel tegen de 24-wekengrens aan loopt voordat je echt iets weet...
- Wat je test is het bloed van de moeder, waar cellen van de placenta in zitten. Je test dus géén cellen van het kindje zelf. En daar zitten best heel vaak verschillen tussen. Daarom is de test niet zo heel betrouwbaar is bij een positieve uitslag. Net als de combinatietest, trouwens: ook voor een positieve test op 'de drie' geldt dat je nog een vlokkentest moet doen om het zeker te weten. Maar als hij negatief is, is hij wel heel betrouwbaar, schijnt. Dus dat kan een enorme geruststelling zijn.
- Omdat (bijna) altijd vervolgonderzoek nodig is, heb je bij een positieve uitslag altijd een onzekere periode daarna. Hopelijk gevolgd door méér zekerheid daarna, maar de 'roze wolk' (als je daarop zit) ben je dan wel even kwijt: een onbezorgde zwangerschap zal het niet snel weer worden. Heb je dat ervoor over?
Zo, een heel verhaal... hopelijk hebben jullie er wat aan. Veel succes met beslissen!
Lotte
Wauw Lotte, wat een verhaal! Dankjewel voor het delen.
Wij hebben gekozen voor NIPT met nevenbevindingen, maar wel met o.a. jouw verhaal over het gebrek aan betrouwbaarheid in ons achterhoofd. Binnen enkele weken weten we meer, maar ik heb wel het gevoel dat we de uitslag iets meer op waarde zullen kunnen schatten.
Wij hebben gekozen voor NIPT met nevenbevindingen, maar wel met o.a. jouw verhaal over het gebrek aan betrouwbaarheid in ons achterhoofd. Binnen enkele weken weten we meer, maar ik heb wel het gevoel dat we de uitslag iets meer op waarde zullen kunnen schatten.