Nipttest ervaringen

Wij gaan ook NIPT zonder nevenbevindingen doen. De drie chromosomale afwijkingen zijn redelijk betrouwbaar te meten. En inderdaad, deze syndromen kunnen bij iedereen voorkomen ook als het niet in de familie 'zit'. Down is bijvoorbeeld maar in 1% erfelijk (https://erfelijkheid.nl/ziektes/downsyndroom-trisomie-21)
 
Maar de nevenbevindingen zijn nog lastiger, en ik wil geen onnodige stress.
Hier helaas in nabije omgeving de negatieve kant meegemaakt van een nevenbevinding. Ze vonden een kleine afwijking in de NIPT. Het vervelende was meteen dat dit een unieke nevenbevinding was, en het dus onduidelijk was of het uberhaupt effect zou hebben op het kindje. Toen werd er een paar weken later vruchtwaterpunctie gedaan. In die tijd konden ze nadenken wat ze wilden doen: als het echt in hun kindje zit, zouden ze het laten weghalen al waren de gevolgen onbekend? Uit de punctie bleek gelukkig dat het in de placenta zat. Maar ze hebben dus wel echt in stress gezeten.
Dus geen nevenbevinding omdat
- onbetrouwbaardere meting
- effect van nevenbevinding hoeft niet bekend te zijn (en wat doe je dan?)
 
Is overigens inderdaad voor iedereen een eigen en persoonlijke keus. Ik snap ook dat mensen het liever niet weten, omdat zeker de kans op jonge leeftijd (van de moeder) vrij laag is. En je moet je ook afvragen of je het doet ter voorbereiding, of dat je het kindje zou laten weghalen, of dat je beide niet zou doen.
Maar ik lees helaas best vaak dat mensen zeggen dat ze de NIPT niet doen omdat het niet in de familie voorkomt, en dat vind ik dan jammer want dan zijn ze blijkbaar niet goed voorgelicht. Het zijn juist voornamelijk niet-erfelijke aandoeningen..
 
Ah oke,  begrijp het nu iets beter. 
Hoewel 1 iemand opmerkte dat mensen niet goed geïnformeerd worden, dat is niet waar. BIj het informatiepakket/aanvraagformulier zat een heel boekwerk met alle afwijkingen die getest werden + gevolgen (bekend of onbekend) en kanspercentages.
Er wordt ook heel duidelijk gezegd dat het een aanwijzing is, ipv je kind heeft dit. 
 
Ik denk dat je altijd een betere keuze kunt maken als je meer informatie hebt. En inderdaad het is niet fijn als je onnodig stress hebt, maar wat als er uit die punctie was gebleken dat het kindje wél een erge aandoening had, dan wil je dit toch weten?
Blijft een persoonlijke keuze hoor, dus doe vooral wat goed voor jullie beiden voelt:)
 
Ik lees toch vrij vaak dat mensen de NIPT overslaan omdat er geen erfelijke aandoeningen in hun familie zijn. Dus Dan zijn ze niet goed voorgelicht want niemand heeft ze verteld dat deze aandoeningen niet per se erfelijk zijn en dat het iedereen kan overkomen. Dat bedoelde ik zeg maar.
Als ze de test om andere redenen niet willen doen is dat natuurlijk een goede keus voor hen :).
 
 
 
Mijn vriend en ik hebben ook erg getwijfeld of we de Nipt zouden doen. Uiteindelijk wel voor gekozen en gelukkig een positieve uitslag. Ik denk dat je ook vooral moet kiezen waar je jezelf het beste bij voelt.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan