veel kans op mongooltje?

Hoi meiden,

Hier een reactie van iemand die voor de vruchtwaterpunctie (of vlokkentest)  is bij een hoog risico.
1) Maar eerst: je zegt dat  het bloed een uitslag geeft van 1 op 184 maar dat de nekplooimeting wel goed was. Wat was de totale kans? Bij ons hebben ze de combi-test gedaan: combinatie van bloed en nekplooimeting, dit geeft een resultaat dat 70% meer acuraat is. Gelukkig bij ons waren de kansen heel goed maar daar gaat dit nu niet om...

persoonlijk vind ik de kans van 1/184 door alleen bloed te testen niet heel hoog...

2) Let op dat deze kans niet alleen betrekking heeft op een kind met het Syndrome van Down maar ook op overige chromosomale afwijkingen en er zijn verschillende mate van afwijkingen dus dat zal de uiteindelijke keuze ook beïnvloeden.

De vruchtwaterpunctie heeft een kans van 0,5% dat het een miskraam veroorzaakt. Dat is dus 1/200. Onze uitgangspunt was dus: bij een kans van meer dan 1/200 bij de combi-test: wel punctie, minder kans: geen punctie. De VK's geven zelf aan dat een kans van 1/250 een hoge risico is.

De vruchtwaterpunctie geeft wel 100% zekerheid

Waarom wel vruchtwaterpunctie bij ons: Wij waren ook niet van plan om de zwangerschap te beeïndigen als er nog enigzins kans is op een goed leven (en ik ben van mening dat die er wel is bij een kind met het syndrome van Down) maar als het kind niet levensvatbaar zou zijn of een afwijking zou hebben waar niet nog redelijk mee te leven is wilde wij de keuze wel kunnen maken. Bovendien (en dit vind ik zelf het belangrijkste): de zekerheid geeft je niet alleen de kans om de keuze te maken over het wel of niet doorzetten van de zwangerschap maar ook de mogelijkheid om je leven, huis en omgeving alvast voor te bereiden op het kindje dat er komt - handicap en al.

Het is altijd wel een persoonlijke keus en je moet voor jezelf heel goed nagaan wat de redenen zijn van je keuze en wat je met het antwoord gaat doen. Ook als je kiest om de punctie niet te laten doen: blijf daarna niet steeds in de stress zitten van: "wat als..." want dat doet het kindje ook geen goed...  

Ik hoop dat jij (en dus  je vriendin) hier wat aan hebt en ik wens haar heel veel succes bij de beslissing die zij moet maken...

Groetjes
KC

 
Ik wilde dus juist schrijven wat mijn voorgangster al schrijft:

de kans op een miskraam bij een punctie is ongeveer 1 op 200.
de kans op Down in dit geval; 1 op 184

dat  is dus en vreselijk moelijke keuze, Sinds 1 januari heeft iedereen in nederland recht op die bloedtest icm nekplooimeting. Ik heb daar dus hel bewust niet voor gekozen omdat ik dus niet voor die moeilijke keuze wil komen te staan..
Ik hoop ook dat iedereen zich daar dus bewust van is als je bj de verlosknidge voor de keuze wordt gesteld. Wetenschap is mooi, maar het brengt toch moeilijkheden met zich mee.
(ik heb het nu over een normale zwangerschap bij gezonde ''jonge'' mensen, er zijn natuurlijk genoeg redenen te bedenken wanneer verder onderzoek heel zinvol is)

groeten Elke
 
quote: EvyG reageerde document.write(friendlyDateTimeFromStr('30-05-2007 23:05:45'));

Allereerst wil ik even kwijt dat de therm mongooltje niet meer kan. Een mongooltje is een klein jongetje uit Mongolie. Benaam het  dan zoals je het overal leest, een kind met syndroom van Down.

Als je vriendin hoe dan ook weet dat ze het kind wil houden, met syndroom van Down of niet,  zou ik het risico van een vruchtwaterpunctie niet willen nemen.  

Een persoon met syndroom van  Down kan vaak prima voor zichzelf, onder begeleiding, zorgen. En de eerste tien  zes tot  tien jaar  heb je er zowiezo geen kind aan. Ze zijn niet anders dan andere kinderen, ze hebben vaak alleen een verstandelijke handicap.  

Evy  

Ik weet niet of je uit eigen ervaring spreekt, maar wat je zegt over mensen met het syndroom van down, is niet helemaal juist! In het gunstigste geval, ontwikkelen deze mensen zich zoals jij omschrijft. Maar de kans is ook groot dat een kind met downsyndroom een (ernstige) hartafwijking heeft en/of andere afwijkingen. Ook kun je een kind krijgen die níet voor zichzelf kan zorgen onder begeleiding. Er zijn zoveel verschillende gradaties, dat kun je niet zo luchtig afschilderen als hierboven! Dan heb je een vertekend beeld. Ze zijn niet altijd anders dan andere kinderen, maar het kán wel. Ze kunnen veel gedragsproblemen hebben, en dus allerlei afwijkingen en handicaps. Maar het hoeft niet. Toch is elke vorm van verstandelijk en/of lichamelijke handicap moeilijk. Maar als ouders, hoef je het niet altijd zo te ervaren! Dát is wat anders.
Je bedoelt het goed, dat snap ik, maar je schildert het té luchtig af.
Ik heb zelf ervaring met mensen met het syndroom van down.




 
Hoi hoi,

naar aanleiding van deze "uitslag" zou ik zeker verder laten onderzoeken. Maar dat is een hele persoonlijke mening. Dan weet je waar je aan toe bent. Ik zou de andere helft van mijn zwangerschap niet zorgeloos kunnen dorlopen.

Succes voor je vriendin

Noelie
 
Hey allemaal,

Bedankt voor jullie reacties.
Ze is vandaag dan toch geweest en heeft het laten doen,woensdag heeft ze de uitslag dat het het synroom van down heeft of niet en binnen twee weken de rest van de reslutaten.
Voor de punctie gebeurde was er een psycholoog en die heeft haar al geruster gesteld.
Ik heb daar men eigen mening over...
Die psycholoog heeft gezegd dat ze zich gelukkig mocht prijzen dat het zo was,zodat ze die test kon laten doen,door dat je er zoveel dingen mee weet,ook hoe je kinde het later zal hebben...bv dat hij/zij leerproblemen zou hebben op school en zo.
Ik weet niet dat dit waar is maar vind dit toch allemaal maar raar,ze deed er echt over dat dit iets is dat je echt heel gelukkig mag zijn,toch vind ik het een risico.
Heb er eens goed over nagedacht en ik zou de punctie dus niet doen moest dit bij mezelf zo zijn.
Ik zou zeker het kindje houden,ik ben iemand dat erg tegen abortus is,oke als je kindje niet gezond is is dit iets anders maar ja kan er echt niet aandoen dat ik er zo over denk,dat is ieder zijn eigen mening he.
Ik zou het in ieder geval niet kunnen,mijn moeder is een heel gelovige he en vroeger als ik een jaar of acht was ben ik eens meegeweest naar zo een markt gedoe en dat was met allemaal kraampjes.
Nu stond er ook een kraampje dat tegen abortus was...
Die mevrouw die had een babytje van een abortus op sterk water,dat beeld is mij altijd bijgebleven en denk dat dit er wel heel veel mee te maken heeft.
Ik ben van belgie,ik weet niet dat er vroeger in nederland ook zo' organisaties waren(denk zelfs niet dat dit nu nog mag zo op sterk water wat ik toen gezien heb)
Is wel al lang geleden want was toen een jaar of acht en ben er nu bijna 23.
Wat ik nog even wou zeggen is,moest het kindje het syndroom van down hebben zou ze het dan toch nog weg laten nemen.
Eigenlijk niet haar eigen keuze want ze zei van ik zou het zeker houden,weet dat het niet gemakkelijk zal zijn maar toch,maar het is haar vriend dat dit dus niet wilt.
Ik versta dat ieder daar een eigen mening over heeft maar hij is wel niet diegene dat het kindje draagt he,vor hem is het dan ook wel iets gemakkelijker,ik kan mij daar   niet mee bemoeien das ieder zijn keuze.
Ik ben nu alleenstaande en ja beslis er dan ook alleen over maar moest ik dus nog samen zijn met de papa zou ik het toch ook niet kunnen ook al zou hij dan bij me weggaan.
Ik dank jullie voor de reacties,is echt wel tof dat je is wat meer reacties erop hoort ook al zijn ze verschillend.
Groetjes orchideke
 
beste lezers

Nog even terug komen op het woord mongool ,( ik kan het bijna niet typen).
Zo zeer doet zo'n woord .
Mensen weten niet wat ze zeggen het is gewoon woorden gebrek   en het is ook niet meer van deze tijd.
Wij hebben zelf een meisje met het syndroom van down   en het is een pracht mensje.
Ze is nu drie jaar en gaat gewoon naar de peterspeelzaal en straks gaat ze ook gewoon naar de basisschool .
Je kunt ze heel veel leren je moet wel een weetje geduld hebben .
Ik ben nu weer zwanger 14 weken van ons derde kindje , en we hebben nu een combinatie test gedaan en alles was goed .
We hebben dus ook een gezonde dochter   en verder voelen we ons prima .
Volgende week weer naar de verloskundige .
Ik heb voor je vriendin wel een paar stips , meld je aan bij stichting mee ijselhoevers, zij kunnen je overal mee helpen en wordt lid van stichting downsyndroom.
Jou vriendin weet het nu , maar wij wisten helemaal niet dat we een dochter kregen met het syndroom van down .
Wens je vriendin veel sterkte toe het is wel een hele opgaaf ,
maar je krijgt er wel iets heel mooi's voor terug ,
Wij zeggen altijd je krijgt zo;n kindje alleen maar als je vervoor zorgen , het
is iets heel speciaals ,.denk daar maar overna  

groetjes harriette

 
Hallo,

Het is en blijft een moeilijke keuze, maar ik denk dat ze voor haarzelf moet afwegen wat ze zou doen met een positieve of negatieve uitslag. Zou die doorslaggevend zijn om de zwangerschap eventueel af te breken? Als ze namelijk niet van plan is om wat dan ook de zwangerschap te beeindigen, zou ik geen punctie laten doen. Je voorbereiden kan denk ik ook niet helemaal dus wat levert een uitslag van een punctie haar op?

Succes ermee, groetjes Marasje
 
De kans dat het geen down kindje is, is veel groter dan de kans dat het wel een down kindje is. Het belangrijkste is, dat je van te voren bedenkt, wat je wil als blijkt dat het wel het down syndroom heeft. Wil je het kindje toch niet laten weg halen, waarom zal je dan zo'n risico volle test ondergaan?
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan