Verdriet is groot maar diagnose is rond

A

ANONYMOUS_USERNAME

Eindelijk naar maanden van wachten en jaren van onzekerheid is de diagnose rond. Het was een heftig en emotioneel en zeer moeilijk gesprek en observatie maar 4 weken wachten tot sept. was voor een gedeelte niet nodig om de diagnose van Zifjon rond te krijgen. Na 3,5 uur gepraat te hebben en een uur obeservatie van Zifjon alleen zijn we dinsdag meteen al gebeld.

Zifjon is Autistisch en het is erg complex ook heeft hij ADHD en een hechtingsstoornis. En er zit nog meer. Maar daar hebben we nu een spoed afspraak voor morgen en hij moet z.s.m aan de medicatie. Mijn hart breekt, mijn kleine mannetje is zo de weg kwijt in deze grote wereld en raakt totaal in paniek door alles.

Ook simpele dingen als zindelijkheid en leren zwemmen, fietsen enz enz. Zijn nu dingen waar je overnadenkt die lang kunnen duren met hem. Alles is in werking gezet voor hulp en het MKD is goedgekeurd door BJZ. Nu gaan we kijken voor een PGB en extra zorg. Maar ik zit vol en loop over van alles. Ik kan mijn emoties bijna geen plek geven omdat er simpel weg gewoon geen tijd voor is. Ik wordt wel 4x op een dag gebeld door een instantie en moet zoveel regelen. Maar ik heb alles voor mijn mannetje over. Zifjon blijft mijn zonnenstraaltje en god zij dank heeft hij een opgewekt en vrolijk humeur en een smoeltje om op te vreten. Dat horen we van velen en daar houden we ons aan vast. Hoe complex het qua inhoud is en bv ook IQ dat moeten we nog wel afwachten, dat wordt wel na september. Tot die tijd moet ik het allemaal even een plekje gaan geven en hoop ik snel op extra hulp.De tranen stromen over me gezicht nu ik dit schrijf en merk dat dit erg goed doet, van me af schrijven. ondertussen is me man alweer met Zifjon naar buiten gevlucht omdat hij hier het huis en zichzelf afbrak :(

Liefs van Mariska
 
Mariska

Ik leef met jullie mee eindelijk weten jullie wat het is en kan eraan gewerkt worden.
Ik begrijp heel goed dat het je breekt als je kind niet weet hoe hij de grote wereld moet benaderen wat wij normaal vinden dat het voor hem moeilijk te bevatten is.
Je weet het als je iets kwijt moet kan dat hier altijd soms is het inderdaad wel fijn als je het van je af kan schrijven en dat het tijd gaat kosten om het een plekje te kunnen geven spreekt voor zich meid .
Ik vind jou een toppie moeder meid jullie komen er wel met zijn viertjes .

Dikke knuffel lisette

 
Hoi,

Met kippenvel lees ik je verhaal, natuurlijk is het dubbel je bent opgelucht dat je de diagnose weet, maar verdrietig over de diagnose.

Jullie komen er wel, je bent strijdlustig en zorgt goed voor je kinderen!!
Ik hoop dat de hulp niet te lang laat wachten zodat jullie wat stun krijgen.

Liefs
 
Hoi Mariska, eerst een enorm compliment voor jullie als ouders! Dat je zo goed hebt aangegeven dat het 'teveel' werd en dat je dus vroeg aan de bel hebt getrokken. Voor zoveel ouders zó moeilijk. Maar zo goed dat je op deze leeftijd al weet wat er aan de hand is, hoewel het enorm pijnlijk is om te moeten horen. Door te weten wat er is, kan je zijn gedrag beter plaatsen en kan je 'meer' van hem hebben: er is geen sprake van onwil, maar van onmacht!! En verder kan je daardoor al vroeg de juiste middelen inzetten om jullie lieve, complexe Zifjon te begeleiden. Als eenmaal alles op de rit is, alles loopt, dan mag je vrijer ademhalen. Anders is het zo moeilijk om vol te houden! Bovendien moet je ook aan Zilvian denken.
Dat was indertijd ook onze afweging m.b.t. onze oudste zoon: er liepen nog een paar zusjes rond die hun ruimte letterlijk en figuurlijk ingenomen zagen worden door hun broer. Juist vanwege de zusjes hebben we een PGB aangevraagd om hen de mogelijkheden te geven om hun eigen ruimte te kunnen innemen. Dat gebeurt nog steeds omdat hij 1 weekend per maand gaat logeren, en een (kleine) week in de mei- en zomervakantie.
Het is heel erg hectisch als de diagnose rond is en alle hulp in gang moet worden gezet. Maar je weet wel waar je het voor doet.
Gelukkig dat Zifjon goed in de gaten wordt gehouden nu, omdat ze weten wat voor impact het heeft op een gezinsleven. Ik zei tegen mijn man vaak: 'wij zijn een gehandicapt gezin'. Want je moet je hele gezinsleven aanpassen op de beperkingen EN mogelijkheden van je kind. Uiteindelijk gaat dat ook gebeuren en vind je echt een goede weg voor allemaal, maar die weg daarnaar toe......! Pfff. Heftig hoor. Eerst moet je door een rouwproces heen, zo heb ik dat ook ervaren. Je beeld van het ideale gezin, je verwachtingen voor een normale ontwikkeling van je kind, alles valt onder je voeten weg. Dat is erg verdrietig. Maar vergeet nooit dat Zifon, mét al die diagnoses en hulp, uiteindelijk gewoon áltijd jullie lieve, prachtige, vrolijke Zifjon is. Gewoon Zifjon.
Heel veel sterkte in deze periode, het is echt moeilijk. Maar ik weet zeker dat jullie er ook goed doorheen gaan komen!
 
Hoi Mariska, eerst een enorm compliment voor jullie als ouders! Dat je zo goed hebt aangegeven dat het 'teveel' werd en dat je dus vroeg aan de bel hebt getrokken. Voor zoveel ouders zó moeilijk. Maar zo goed dat je op deze leeftijd al weet wat er aan de hand is, hoewel het enorm pijnlijk is om te moeten horen. Door te weten wat er is, kan je zijn gedrag beter plaatsen en kan je 'meer' van hem hebben: er is geen sprake van onwil, maar van onmacht!! En verder kan je daardoor al vroeg de juiste middelen inzetten om jullie lieve, complexe Zifjon te begeleiden. Als eenmaal alles op de rit is, alles loopt, dan mag je vrijer ademhalen. Anders is het zo moeilijk om vol te houden! Bovendien moet je ook aan Zilvian denken.
Dat was indertijd ook onze afweging m.b.t. onze oudste zoon: er liepen nog een paar zusjes rond die hun ruimte letterlijk en figuurlijk ingenomen zagen worden door hun broer. Juist vanwege de zusjes hebben we een PGB aangevraagd om hen de mogelijkheden te geven om hun eigen ruimte te kunnen innemen. Dat gebeurt nog steeds omdat hij 1 weekend per maand gaat logeren, en een (kleine) week in de mei- en zomervakantie.
Het is heel erg hectisch als de diagnose rond is en alle hulp in gang moet worden gezet. Maar je weet wel waar je het voor doet.
Gelukkig dat Zifjon goed in de gaten wordt gehouden nu, omdat ze weten wat voor impact het heeft op een gezinsleven. Ik zei tegen mijn man vaak: 'wij zijn een gehandicapt gezin'. Want je moet je hele gezinsleven aanpassen op de beperkingen EN mogelijkheden van je kind. Uiteindelijk gaat dat ook gebeuren en vind je echt een goede weg voor allemaal, maar die weg daarnaar toe......! Pfff. Heftig hoor. Eerst moet je door een rouwproces heen, zo heb ik dat ook ervaren. Je beeld van het ideale gezin, je verwachtingen voor een normale ontwikkeling van je kind, alles valt onder je voeten weg. Dat is erg verdrietig. Maar vergeet nooit dat Zifon, mét al die diagnoses en hulp, uiteindelijk gewoon áltijd jullie lieve, prachtige, vrolijke Zifjon is. Gewoon Zifjon.
Heel veel sterkte in deze periode, het is echt moeilijk. Maar ik weet zeker dat jullie er ook goed doorheen gaan komen!
 
Hoi Mariska,

ik kan me voorstellen dat het jullie een dubbel gevoel geeft. Jullie hebben nu een diagnose, maar dit brengt ook verdriet. Ik hoop dat jullie het allemaal een plekje kunnen geven en wat hannah ook al zegt, vergeet nooit dat hij ook gewoon jullie eigen zonnestraaltje is!

Liefs Danielle
 
Hallo Mariska,

Wat moet dat een klap voor jullie zijn geweest. Je weet dat er iets niet helemaal in orde is, maar dit.....
Je wonder heeft het moelijk in deze wereld, daarom mag hij van geluk spreken dat hij zulke geweldige ouders heeft, die gelijk aanvoelde, dat er iets niet helemaal oke was en hem nu kunnen helpen.

Het lijkt voor nu misschien allemaal niet te overzien, maar langzaam komen op alle vragen antwoorden en oplossingen. En kunnen jullie gewoon weer van elkaar genieten. ( dat doen jullie nu ook wel, maar dan worden de dingen die hij doet duidelijk)
Je vechterslust is geweldig en je moederhart groot, dus jullie komen er echt wel!!
Heel veel sterkte

Liefs
 
hoi mariska,

heel veel sterkte is wat ik nu kan zeggen. heb geen ervaring maar hoop dat het met de medicijnen op een goed spoor komt. en vergeet niet dat hij altijd gewoon zifjon blijft!!!

Liefs, Christien
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan