Hoi Stephanie,
Tuurlijk wil ik even je vragen beantwoorden, het is belangrijk dat andere te horen krijgen wat het een Hemangioom is en wat het doet.
Ik zal bij het begin beginnen. Toen Tess geboren werd was er niets te zien, helemaal gaaf was ze. Na een aantal dagen kwam er een klein rood vlekje onder haar oortje. Ach denk je, misschien een beetje schraal ofzo. Dat vlekje werd rap groter, maar nog besef je niet wat het is want ik had nog nooit van een Hemangioom gehoord. De eerste keer bij het cb werd er wat vaag gezegt "dat is een Hemangioom (de vlek was toen al best groot), gaat wel weer weg, kan een tijd duren". Verder niets. In de weken erna begon het Hemangioom (ik had de naam niet echt onthouden) te groeien in dikte er verscheen dus een bobbel onder de rode vlek. Op een geven moment kreeg ik er een naar gevoel bij, het leek per dag te groeien. Ik las toevalig een nieuwsbrief van Pampers, daarin werd het woord Hemangioom genoemd, tja en dan ga je googlen... ik kwam op de site van Isabel (site van Isabel) wat ik daar zag schokte mij. Tess heeft op de zelfde plek een hemngioom. Via die site ben ik bij een MSN-groep gekomen met vele lotgenootjes. Met hun advies ben ik opzoek gegaan naar een arts, een gespecialiseerde arts. Ondertussen had ik al een verwijsbrief van de huisarts, maar die deed er ook erg luchtig over, ach gaat wel weer weg (zelfde reactie bij de arts van de verwijsbrief). Bij het cb schrokken ze zich een hoedje toen ze Tess weer zagen (ongeveer 4 weken na het eerdere bezoek) het Hemangioom nam een groot deel van de zijkant van haar gezichtje in en haar oorlel stond omhoog.
Ondertussen hebben we vele artsen bezocht, de meeste in Nederland hebben de mening van niet behandelen, alleen bij ernstige belemmeringen wordt er met Prednison behandeld, dat wilde ik mijn kindje ook niet aan doen. Ook zijn we in Eindhoven geweest, daar wordt wel actiever behandeld, met laser, dit KAN de groei stoppen en haalt de roodheid uit het hemangioom. Ik wilde de behandeling wel, maar mijn moeder vond het erg eng. We hebben besloten, toch het nog even aan te zien. Want in theorie gaan Hemangiomen uitzichzelf wel weer weg.
Er is echter wel een maar... sommige zijn erg hardnekkig, zeker de gene in het gebied van de speekselklieren, dus op de plek waar Tess hem heeft. Toch zijn we hoopval. De laatste weken is het hemangioom aan het slinken, hij wordt zachter, maar is nog wel warm. Dat betekend dat hij nog niet aan het afsterven is.
Nog even ter info: een Hemangioon is een goedaardig gezwel van bloedvaten, hoe groter het Hemangioom hoe meer bloed er door wordt gepompt, dit kan dan ook weer hart problemen geven. Een hemangioom verschijnt in de eerste dagen na de geboorte (in sommige gevallen zit hij eral bij de geboorte). Hemangiomen komen vooral voor bij meisjes en dan vooral blanke meisjes. Ook vroeg geboorte is een factor die het krijgen van een Hemangioom beinvloed. De echte oorzaak is nog steeds een raadsel. Hemangiomen groeien in de regel tot de kindjes 6 a 8 maanden zijn, de eerste maanden sterker dan de laatste maanden, het is een curve. Dan stabiliseerd het zich en vanaf ongeveer de eerste verjaardag zal het Hemangioom gaan afsterven. Dit met 10% per jaar. Rond de 9e verjaardag zou het hele Hemangioom verdwenen moeten zijn. Helaas raakt de huid wel beschadigd en krijg je een soort van brandwondhuidje (zelfde soort structuur)
Wat zijn de gevolgen voor Tess? Op dit moment beseft ze nog niet dat ze iets heeft wat andere niet hebben en voelt ook niet de starende ogen en vragende blikken. Ze snapt ook niet de botte reacties van mensen "WAS DAT???" "Getsie wat heeft ZIJ nou???" Als ouder hoor je dit wel en daar moet je mee om leren gaan. Maar er komt een moment dat Tess ook beseft dat ze iets heeft waar mensen op reageren, die dag ligt in de toekomst en daar wil ik nu nog niet te veel over denken.
Wat is het plan van actie? Tess is en blijft onder controle in het AMC, mocht het Hemangioom niet genoeg weg gaan of blijft er te veel rest huid zitten (door dat het uitgerekt is) dan kan ze daar aan geopereerd worden. Ook kunnen ze in het AMC laseren om de roodheid eruit te halen mocht dit nodig zijn, echter is laseren nodig dan ga ik terug naar Eindhoven, die mensen daar zijn zo aardig en niet zo stug als in Amsterdam. In Eindhoven zijn ze voor behandeling, zeker voor de kindjes naar de lagere school gaan, dit om een negatief zelfbeeld te voorkomen.
Ik zelf zie het hemangioom niet meer, het hoort bij Tess. Alleen als ik met haar voor de spiegel sta valt het extra op, dat is de nare werking van spiegels
Ook prijs is me zelf gelukkig, het Hemangioom van Tess heeft zich op tijd gestabliliseerd en is niet zo enorm geworden als het Hemangioom van Isabel (zij wordt in Juni in New York geopereerd, er is de laatste weken een inzameling geweest voor Isabel, want de verzekering betaalde deze operatie niet) En bij Britt zat het Hemangioom over haar halve gezicht, deze is operatief verwijderd, dit meisje zal de rest van haar leven met vele littekens moeten leven. Daarom verdient ze het zo dat KUS bij haar op school komt. Naast Isabel en Britt zijn er nog vele andere schrijnende gevallen op het forum, je hart zakt je in je schoenen. Ook zijn er vele kindjes met mindere hemangiomen, toch verdienen zij ook alle aandacht, want zij zullen ook de foto's zien van hun eerste levens jaren en altijd weten dat ze anders waren.
Nou het is een heel verhaal geworden, ik hoop dat ik alles wat je gevraagt hebt heb kunnen beantwoorden. Mocht je nog meer vragen hebben dan hoor ik het graag van je. Ik geniet iedere dag van mijn dochter en je soms is het moeilijk, maar daar zetten we ons gewoon weer overheen en denken aan al die kindjes die er nog veel erger aan toe zijn.
Lieve groeten, Nanda, mv Tess (9mnd)
Tuurlijk wil ik even je vragen beantwoorden, het is belangrijk dat andere te horen krijgen wat het een Hemangioom is en wat het doet.
Ik zal bij het begin beginnen. Toen Tess geboren werd was er niets te zien, helemaal gaaf was ze. Na een aantal dagen kwam er een klein rood vlekje onder haar oortje. Ach denk je, misschien een beetje schraal ofzo. Dat vlekje werd rap groter, maar nog besef je niet wat het is want ik had nog nooit van een Hemangioom gehoord. De eerste keer bij het cb werd er wat vaag gezegt "dat is een Hemangioom (de vlek was toen al best groot), gaat wel weer weg, kan een tijd duren". Verder niets. In de weken erna begon het Hemangioom (ik had de naam niet echt onthouden) te groeien in dikte er verscheen dus een bobbel onder de rode vlek. Op een geven moment kreeg ik er een naar gevoel bij, het leek per dag te groeien. Ik las toevalig een nieuwsbrief van Pampers, daarin werd het woord Hemangioom genoemd, tja en dan ga je googlen... ik kwam op de site van Isabel (site van Isabel) wat ik daar zag schokte mij. Tess heeft op de zelfde plek een hemngioom. Via die site ben ik bij een MSN-groep gekomen met vele lotgenootjes. Met hun advies ben ik opzoek gegaan naar een arts, een gespecialiseerde arts. Ondertussen had ik al een verwijsbrief van de huisarts, maar die deed er ook erg luchtig over, ach gaat wel weer weg (zelfde reactie bij de arts van de verwijsbrief). Bij het cb schrokken ze zich een hoedje toen ze Tess weer zagen (ongeveer 4 weken na het eerdere bezoek) het Hemangioom nam een groot deel van de zijkant van haar gezichtje in en haar oorlel stond omhoog.
Ondertussen hebben we vele artsen bezocht, de meeste in Nederland hebben de mening van niet behandelen, alleen bij ernstige belemmeringen wordt er met Prednison behandeld, dat wilde ik mijn kindje ook niet aan doen. Ook zijn we in Eindhoven geweest, daar wordt wel actiever behandeld, met laser, dit KAN de groei stoppen en haalt de roodheid uit het hemangioom. Ik wilde de behandeling wel, maar mijn moeder vond het erg eng. We hebben besloten, toch het nog even aan te zien. Want in theorie gaan Hemangiomen uitzichzelf wel weer weg.
Er is echter wel een maar... sommige zijn erg hardnekkig, zeker de gene in het gebied van de speekselklieren, dus op de plek waar Tess hem heeft. Toch zijn we hoopval. De laatste weken is het hemangioom aan het slinken, hij wordt zachter, maar is nog wel warm. Dat betekend dat hij nog niet aan het afsterven is.
Nog even ter info: een Hemangioon is een goedaardig gezwel van bloedvaten, hoe groter het Hemangioom hoe meer bloed er door wordt gepompt, dit kan dan ook weer hart problemen geven. Een hemangioom verschijnt in de eerste dagen na de geboorte (in sommige gevallen zit hij eral bij de geboorte). Hemangiomen komen vooral voor bij meisjes en dan vooral blanke meisjes. Ook vroeg geboorte is een factor die het krijgen van een Hemangioom beinvloed. De echte oorzaak is nog steeds een raadsel. Hemangiomen groeien in de regel tot de kindjes 6 a 8 maanden zijn, de eerste maanden sterker dan de laatste maanden, het is een curve. Dan stabiliseerd het zich en vanaf ongeveer de eerste verjaardag zal het Hemangioom gaan afsterven. Dit met 10% per jaar. Rond de 9e verjaardag zou het hele Hemangioom verdwenen moeten zijn. Helaas raakt de huid wel beschadigd en krijg je een soort van brandwondhuidje (zelfde soort structuur)
Wat zijn de gevolgen voor Tess? Op dit moment beseft ze nog niet dat ze iets heeft wat andere niet hebben en voelt ook niet de starende ogen en vragende blikken. Ze snapt ook niet de botte reacties van mensen "WAS DAT???" "Getsie wat heeft ZIJ nou???" Als ouder hoor je dit wel en daar moet je mee om leren gaan. Maar er komt een moment dat Tess ook beseft dat ze iets heeft waar mensen op reageren, die dag ligt in de toekomst en daar wil ik nu nog niet te veel over denken.
Wat is het plan van actie? Tess is en blijft onder controle in het AMC, mocht het Hemangioom niet genoeg weg gaan of blijft er te veel rest huid zitten (door dat het uitgerekt is) dan kan ze daar aan geopereerd worden. Ook kunnen ze in het AMC laseren om de roodheid eruit te halen mocht dit nodig zijn, echter is laseren nodig dan ga ik terug naar Eindhoven, die mensen daar zijn zo aardig en niet zo stug als in Amsterdam. In Eindhoven zijn ze voor behandeling, zeker voor de kindjes naar de lagere school gaan, dit om een negatief zelfbeeld te voorkomen.
Ik zelf zie het hemangioom niet meer, het hoort bij Tess. Alleen als ik met haar voor de spiegel sta valt het extra op, dat is de nare werking van spiegels
Ook prijs is me zelf gelukkig, het Hemangioom van Tess heeft zich op tijd gestabliliseerd en is niet zo enorm geworden als het Hemangioom van Isabel (zij wordt in Juni in New York geopereerd, er is de laatste weken een inzameling geweest voor Isabel, want de verzekering betaalde deze operatie niet) En bij Britt zat het Hemangioom over haar halve gezicht, deze is operatief verwijderd, dit meisje zal de rest van haar leven met vele littekens moeten leven. Daarom verdient ze het zo dat KUS bij haar op school komt. Naast Isabel en Britt zijn er nog vele andere schrijnende gevallen op het forum, je hart zakt je in je schoenen. Ook zijn er vele kindjes met mindere hemangiomen, toch verdienen zij ook alle aandacht, want zij zullen ook de foto's zien van hun eerste levens jaren en altijd weten dat ze anders waren.
Nou het is een heel verhaal geworden, ik hoop dat ik alles wat je gevraagt hebt heb kunnen beantwoorden. Mocht je nog meer vragen hebben dan hoor ik het graag van je. Ik geniet iedere dag van mijn dochter en je soms is het moeilijk, maar daar zetten we ons gewoon weer overheen en denken aan al die kindjes die er nog veel erger aan toe zijn.
Lieve groeten, Nanda, mv Tess (9mnd)